Sevgili arkadaşım,

Bana bakarak kistik fibrozum olduğunu bilmiyorsun. Bu durum ciğerlerimi ve pankreasımı etkiliyor, nefes almayı ve kilo almayı zorlaştırıyor, ama bakmıyorumSanırım tedavi edilemez bir hastalığım var.

Ailemin benim için yapabileceği en iyi şeylerden biri olan sağlık hizmetimden bağımsız olmak için büyüdüm. Üniversiteye hazırlanırken, haftalık hap vakalarımı sekiz yıl boyunca bağımsız olarak ayırıyordum. Lisede bazen doktorların randevularına yalnız giderdim, bu yüzden herhangi bir soru anneme değil bana yöneldi. Sonunda, benkendi başıma yaşayabilirim.

Ancak bir kolej seçme zamanı geldiğinde, eve yakın olmanın sağlığım için önemli olduğunu biliyordum. Maryland’deki Towson University’yi, ailemin evinden 45 dakika ve Johns Hopkins Hastanesi’nden yaklaşık 20 dakika sonra seçtim. Bağımsızlığımı elde edebilmem için yeterince fazlaydı, fakat eğer ihtiyaç duyarsam aileme yeterince yakındı. Ve birkaç kez yaptım.

Eskiden çok inatçıydım. Üniversitede giderek hastalandığımda, görmezden geldim. Akademik bir iş adamıydım ve hastalığımın yapmam gereken her şeyi yapmamı yavaşlatmasına izin vermem. Üniversite deneyimini tam olarak istiyorum.

İkinci yılımın sonunda hasta olduğumu biliyordum, ancak sağlığımı ilk sıraya koymak için çok fazla taahhüdüm vardı. Öğrenci gazetesinde haber editörü olarak çalışmak ve elbette sosyal bir hayat için çalışmak için finaller vardı.

O yılın son finalinden sonra annem beni Johns Hopkins’in çocuk acil servisine götürmek zorunda kaldı. Testten sonra zorlukla yurttaki odama geri dönebildim. Akciğer fonksiyonum önemli ölçüde azalmıştı. Son finali almak için bile dayanma gücüne sahip olduğuma inanamadım.

Kistik fibrozlu biri olarak koleje geçiş ile ilgili en zor şeylerden biri sağlığınıza bağlı olmaktır. Ama aynı zamanda en önemli şeylerden biri. İlaçlarınızı takip etmeli ve kistik fibroz doktorunuzu düzenli olarak görmelisiniz. Ayrıca dinlenmek için kendinize zaman ayırmanız gerekir. Şimdi bile, neredeyse 30 yaşındayken, sınırlarımı bilmekte zorlanıyorum.

Towson'daki yıllarıma baktığımda, kistik fibrozum hakkında daha açık olsaydım keşke. Durumumdan dolayı her ne zaman bir sosyal olayı reddetmek zorunda kalsam, kendimi suçlu hissediyordum çünkü arkadaşlarımın anlayamayacağını düşünüyordum. Ama şimdi biliyorum ki sağlığım ilk sırada. Bir ya da iki olayı atlamayı tercih ederim hayatımın çoğunu kaçırmaktan. Daha iyi bir seçim gibi görünüyor değil mi?

İçtenlikle,

Alissa

Alissa Katz 29 yaşında, doğumda kistik fibroz tanısı almış. Arkadaşları ve meslektaşları kısa mesajlarını göndermek için gerginler, çünkü o bir insan heceleme ve dilbilgisi denetleyicisi. New York simitlerini hayattaki birçok şeyden daha çok seviyor. Geçtiğimiz Mayıs ayında, New York City yürüyüşleri için The Cystic Fibrosis Foundation’un Great Strides elçisi oldu. Alissa’nın kistik fibroz ilerlemesi hakkında daha fazla bilgi edinmek ve Vakfa bağışta bulunmak için burayı tıklayın.