Meme kanseri olan insanlar için bir ton bilgi ve destek var. Ancak metastatik meme kanseri ile yaşayan bir kişi olarak, ihtiyaçlarınız daha erken evre meme kanseri olanlardan biraz farklı olabilir.

Tıbbi bilgi için en iyi kaynağınız onkoloji ekibinizdir. Size gelişmiş meme kanserine özgü eğitim materyalleri sağlayabilirler. Muhtemelen metastatik meme kanseri ile de hayatın çeşitli diğer yönleri hakkında bilgi isteyeceksinizdir.

Birçok kuruluş, özellikle gelişmiş meme kanseri olan insanlar için yararlı materyaller sağlar. İşte başlamak için bazı iyi yerler:

  • İleri Meme Kanseri Topluluğu
  • Amerikan Kanser Topluluğu
  • BreastCancer.org
  • Metastatik Meme Kanseri Ağı

Duygusal ve sosyal destek

Gelişmiş meme kanseri ile yaşamak, şüphesiz aklınızda çok şey var. Tüm tedavi kararları, fiziksel değişiklikler ve yan etkilerle, zaman zaman bunalmış olsaydınız hiç de alışılmadık olmazdı.

Hissettiğiniz duygu ne olursa olsun, yanlış değiller. Nasıl hissetmeniz gerektiği veya ne yapmanız gerektiği konusunda kimsenin beklentilerine uymak zorunda değilsiniz. Ama birisinin konuşmasını isteyebilirsiniz.

Duygusal ve sosyal destek sağlayabilecek bir eşiniz, aileniz veya arkadaşlarınız olabilir veya olmayabilir. Yapsanız bile, metastatik kanserle yaşayan diğer insanlarla bağlantı kurmaktan yine de faydalanabilirsiniz. Bu bir grup insan “anlayacak”.

İster çevrimiçi ister yüz yüze olsun, destek grupları ortak deneyimleri paylaşmak için eşsiz bir fırsat sunar. Aynı anda destek alabilir ve verebilirsiniz. Destek gruplarının üyeleri genellikle güçlü dostluk bağları oluştururlar.

Bölgenizdeki destek gruplarını onkoloğunuzun ofisi, yerel bir hastane veya ibadethane aracılığıyla bulabilirsiniz.

Ayrıca şu çevrimiçi forumlara da göz atabilirsiniz:

  • BreastCancer.org Forum: Evre IV ve SADECE Metastatik Meme Kanseri
  • CancerCare Metastatik Meme Kanseri Hasta Destek Grubu
  • Kapalı Metastatik (İleri Düzey) Meme Kanseri Destek Grubu (Facebook)
  • Inspire.com İleri Meme Kanseri Topluluğu
  • TNBC (üçlü negatif meme kanseri) Metastaz / Nüks Tartışma Panosu

Onkoloji sosyal hizmet uzmanları sadece bir telefon uzaklığındadır. Meme kanserinin duygusal ve pratik zorluklarıyla başa çıkmanıza yardımcı olmak için kullanılabilirler.

Sağlık ve ev hizmetleri

İleri meme kanseri ile yaşarken birçok soru ortaya çıkıyor. Kendinizi tedaviye yönlendiremediğinizde kim yardımcı olacak? Tıbbi ürünleri nereden satın alabilirim? İhtiyacınız olan evde bakım yardımını nasıl bulacaksınız?

Onkoloji ofisiniz bu soruları her zaman alır. Muhtemelen bölgenizdeki hizmetlerin ve sağlayıcıların bir listesini sağlayabilirler. Denemek için birkaç iyi kaynak daha:

  • Amerikan Kanser Derneği Hizmetleri, aşağıdakiler de dahil olmak üzere çeşitli hizmetler ve ürünler hakkında bilgi sağlar:

    • finansal kaynaklar
    • saç dökülmesi, mastektomi ürünleri ve diğer tıbbi ürünler
    • yerel hasta gezginleri
    • tedavi görürken konaklama
    • tedaviye sürmek
    • görünüşe bağlı yan etkilerle başa çıkma
    • çevrimiçi topluluklar

  • CancerCare Finansal Yardım şu konularda yardım sağlar:

    • ulaşım, evde bakım ve çocuk bakımı gibi tedavi ile ilgili maliyetler
    • kemoterapi ve hedefli tedavilerin maliyetini karşılamak için sigorta ödeme yardımı

  • Bir Nedeni Temizleme, ABD ve Kanada genelinde bulunan meme kanseri tedavisinde kadınlar için ücretsiz temizlik hizmetleri sunmaktadır

Evde bakım veya darülaceze bakımına ihtiyacınız olduğunu düşünüyorsanız, bu hizmetleri bulmanıza yardımcı olacak birkaç arama yapılabilir veritabanı:

  • Ulusal Evde Bakım Derneği Ulusal Ajans Konum Servisi
  • Ulusal Darülaceze ve Palyatif Bakım Organizasyonu – Darülaceze Bul

Doktorunuzun ofisi sizi bölgenizdeki servislere yönlendirebilir. İhtiyaç ortaya çıkmadan önce bunu araştırmak iyi bir fikirdir, bu yüzden hazırsınız.

Klinik denemeler

Klinik araştırmalar kanser araştırmalarının önemli bir parçasıdır. Size başka türlü mevcut olmayan yeni tedavileri deneme fırsatı verir. Bu denemelerin genellikle katı bir katılım kriterleri vardır.

Bir klinik araştırmaya katılmak istiyorsanız, doktorunuzla konuşarak başlayın. Durumunuza uygun bir deneme bulabilirler. Bu aranabilir veritabanlarına da göz atabilirsiniz:

  • ClinicalTrials.gov
  • Metastatik Meme Kanseri İttifakı Deneme Araması
  • Metastatik Meme Kanseri Ağı Klinik Araştırmalar Bulucu
  • Ulusal Kanser Enstitüsü

Bakıcı desteği

Birincil bakıcılar da biraz bunalmış olabilir. Sevilen biriyle ilgilenme sürecinde, genellikle kendi refahlarını ihmal ederler. Onları yardım istemeye teşvik edin.

Yükü hafifletmeye yardımcı olmanın birkaç yolu:

  • Bakıcı Eylem Ağı: organize olmak için bilgi ve araçlar

  • Caring.com – Bakıcı Destek Grubu Olmak: bakıcının bakımıyla ilgili ipuçları ve tavsiyeler

  • Family Caregiver Alliance: bilgi, ipuçları ve bakıcı desteği

  • Lotsa Helping Hands: yemek hazırlama gibi bakım görevleriyle ilgili yardımı organize etmek için “Bir Bakım Topluluğu Oluşturma” araçları

Bu insanlar, bakım görevlerinin yanı sıra, herkesi döngüde tutma sorumluluğunu da üstlenebilirler. Ancak günde sadece çok fazla saat var.

İşte burada CaringBridge ve CarePages gibi kuruluşlar devreye giriyor. Kendi kişisel web sayfanızı hızla oluşturmanıza izin veriyorlar. Ardından, kendinizi tekrar etmenize veya düzinelerce telefon görüşmesi yapmanıza gerek kalmadan arkadaşlarınızı ve ailenizi kolayca güncelleyebilirsiniz. Güncellemelerinize kimlerin erişebileceğini kontrol edebilirsiniz ve üyeler boş zamanlarınızda okuyabileceğiniz kendi yorumlarını ekleyebilir.

Bu sitelerde ayrıca bir yardım programı oluşturmak için araçlar bulunur. Gönüllüler belirli bir gün ve saatte belirli görevleri yerine getirmek için kaydolabilir, böylece mola vermeyi planlayabilirsiniz.

Bakımda kaybolmak kolaydır. Ancak bakıcılar, kendilerine de baktıklarında daha iyi bir iş çıkarırlar.