Komedyen Ash Fisher'ın bağ dokusu bozukluğu Ehlers-Danlos sendromu (EDS) ve diğer kronik hastalık sorunları hakkında bir öneri sütunu olan Tissue Issues'a hoş geldiniz. Ash'in EDS'si var ve çok otoriter; bir tavsiye sütununa sahip olmak bir hayalin gerçekleşmesidir. Ash için bir sorunuz mu var? Twitter üzerinden ulaşın @AshFisherHaha.
Sevgili Doku Sorunları,
Yakın zamanda fibromiyalji teşhisi kondu. Neden sürekli acı çektiğimi bilmek artık çok kolay. Arkadaşım (ona Sarah diyelim) fibromiyaljiye de sahip ve çevrimiçi olarak çok şey paylaşıyor. Tavsiye ve yorum için ona ulaştığım zaman, beni rahatsız ediyor ve çok daha kötü semptomları ile beni bir kereye mahkum ediyor ve hala tam gün çalıştığım sırada, çoğunlukla yatak başında olduğunu hatırlatıyor. Dramatik olduğum ve sorunlarımı kapatmam gerektiği gibi hissettiriyor. Onunla bunun hakkında konuşmalı mıyım?
– Bir Dolandırıcılık Gibi Hissetmek
Sevgili Dolandırıcılık Gibi Hissetmek (ama Kesinlikle Kim Dolandırıcılık Değil),
Her şeyden önce, kronik ağrınız için tanı koymanız ve açıklamanızdan memnunum. Umarım biraz iyileşme ve iyileşme sağlarsınız.
Şimdi arkadaşın Sarah'ın sayısına. O kadar üzgünüm ki, ona ulaştığın zaman, kendi semptomların hakkında geçersiz sayılıyorsun. Bu sinir bozucu ve moral bozucu geliyor. Belli ki Sarah'ı tanımıyorum ama bunu kasıtlı olarak veya kötüye kullandığından şüpheliyim.
Bana göre, ne olduğu gibi Gerçekten mi sizinle iletişim kurmak, “şu anda sizi destekleyemiyorum”.
Biz insanlar – olduğumuz tek ölümlüler olmak – ne demek istediğimizi veya ihtiyaç duyduğumuzu doğrudan ifade etmekte büyük değiller. Görünüşe göre Sarah çok zor bir zaman geçiriyor ve belirtileri onu işgücünden çıkarmaya ve yatağa zorlamadan önce eski hayatı için üzülüyor gibi görünüyor.
Bu, Sarah'ın kötü bir insan olduğu anlamına gelmez; bu sadece, şu anda Sarah'ın destek için iyi bir seçenek olmadığı anlamına geliyor.
Teşhisin ve semptomların gerçek.
Lütfen önceki cümleyi yavaşça ve sesli bir şekilde tekrar okuyun: Teşhisin ve semptomların gerçek. Acın gerçektir ve onay ve desteği hak ediyorsun.
Durumunuz daha az “şiddetli” olsa da (ya da siz ya da Sarah bunu kategorize etmek istiyor olsa da), bunun hakkında çeneni kapatmanız gerektiği anlamına gelmez. Bu sadece farklı bir destek kaynağı bulmanız gerektiği anlamına gelir.
Sarah, dolaylı olarak da olsa, şu anda sizin için gelemediğini açıkça belirtti. Öyleyse, bulunduğu yerde onunla tanışın ve yorum veya tavsiye için ona uzanarak bir ara verin.
Elde edebileceğiniz fibromiyalji veya benzeri kronik hastalıkları olan başka arkadaşlarınız var mı? Çevrimiçi destek gruplarını denediniz mi? Facebook'ta fibro grupları aramayı deneyin ve birkaç tanesine katılın. Neredeyse 19.000 üyesi bulunan fibro alt dizinini inceleyin.
İsterseniz göndererek suları test edin veya başkalarının söyleyeceklerini okuyun. Hangi grupların sizin için değerli olduğunu (hangilerinin olmadığını) oldukça hızlı bir şekilde belirleyeceksiniz.
Sizin için memnuniyetle, rahat ve desteklenmiş hissedeceğiniz bir yer olduğunu garanti ederim. Onu bulmak biraz araştırma ve sabır alabilir. Umarım, nihayetinde birlikte yorum yapabileceğin bazı arkadaşlar edinebilirsin.
Teşhisi arkadaşlarınız ve sevdiklerinizle paylaştınız mı? Fibromiyalji hastalarını zaten tanıyor olabilirsiniz.
Fibromiyalji, birçok doktor ve meslekten olmayan kişiler tarafından “kafanızda” olarak hala reddedilen, uzun süredir damgalanmış bir hastalıktır. Sonuç olarak, bazı insanlar, tanılarını paylaşma konusunda dikkatli davranırlar, çünkü yargılanmak veya ders vermek istemezler.
Bazı duyguları ortaya çıkarırsanız, teşhisinizi sandığınızdan daha fazla paylaşan arkadaşlarınız olduğunu görebilirsiniz.
Her ne kadar öyle gözükse de, kronik ağrı bir rekabet değildir. Gerçekten kalbimde, hiç kimsenin kasıtlı olarak başkalarının acılarını geçersiz kılmaya çalışmalarına ya da en kötü olarak başkalarını kimseyi “dövmeye” çalışmadığına inanıyorum. Hepimiz bu stresli, yoğun ve yorucu dünyayı dolaşmak için elimizden gelenin en iyisini yapıyoruz.
Bazen başkasının acısını çekmek için çok fazla acı çektiğimizi ifade edemiyoruz veya isteksiz oluyoruz. Umarım yakında sağlam bir destek bulabilirsin. Ve umarım sen ve Sarah, arkadaşlığınız için kendinizi kötü hissetmeden, nasıl arkadaş olacağınıza karar verebilirsiniz. Senin için çekiyorum
Titrek,
Kül
Ash Fisher, hipermobil Ehlers-Danlos sendromu ile yaşayan bir yazar ve komedyendir. Titrek bir bebek geyiği günü olmadığında, Corgi Vincent ile yürüyüş yapıyor. Oakland'da yaşıyor. Web sitesinde onun hakkında daha fazla bilgi edinin.
