genel bakış

Primer progresif multipl sklerozun (PPMS) bir tedavisi yoktur, ancak durumu yönetmek için birçok seçenek vardır. Tedavi kalıcı sakatlık olasılığını azaltırken semptomları hafifletmeye odaklanır.

PPMS tedavisi için doktorunuz ilk kaynağınız olmalıdır. Hastalığın ilerlemesini izledikçe size yönetim önerileri sunabilirler.

Ancak, yine de PPMS tedavisi için ek kaynaklar araştırmak isteyebilirsiniz. Buradaki olasılıklar hakkında bilgi edinin.

Ulusal Nörolojik Bozukluklar ve İnme Enstitüsü (NINDS), her türlü multipl skleroz (MS) üzerine devam eden araştırmalar yürütmektedir.

NINDS, Ulusal Sağlık Enstitüleri'nin (NIH) bir dalıdır ve hükümet tarafından finanse edilmektedir. NINDS şu anda potansiyel olarak PPMS'nin başlamasını önleyebilecek miyelini ve genleri değiştirebilen ilaçları araştırmaktadır.

Terapötik ilaçlar

2017 yılında ocrelizumab (Ocrevus), Gıda ve İlaç İdaresi (FDA) tarafından PPMS ve tekrarlayan-düzelen MS (RRMS) tedavisi için onaylanmıştır. Bu enjekte edilebilir ilaç piyasadaki ilk ve tek PPMS ilacıdır.

NINDS'e göre, gelişimdeki diğer ilaçlar da umut vaat ediyor. Bu terapötik ilaçlar, miyelin hücrelerinin iltihaplanmasını ve lezyonlara dönüşmesini engelleyerek işe yarayacaktır. İnflamatuar bir ataktan sonra miyelin hücrelerini koruyabilir veya onarmaya yardımcı olabilirler.

Oral ilaç kladribin (Mavenclad) böyle bir örnektir.

Araştırılan diğer ilaçlar potansiyel olarak oligodendrosit gelişimini destekleyebilir. Oligodendrositler yeni miyelin hücrelerinin oluşumuna yardımcı olacak spesifik beyin hücreleridir.

Gen modifikasyonları

PPMS'nin ve genel olarak MS'nin kesin nedeni bilinmemektedir. Genetik bir bileşenin hastalık gelişimine katkıda bulunduğu düşünülmektedir. Araştırmacılar PPMS'deki genlerin rolünü araştırmaya devam ediyor.

NINDS, MS riskini “duyarlılık genleri” olarak artırabilecek genleri ifade eder. Kuruluş, MS gelişmeden önce bu genleri değiştirebilecek ilaçları araştırıyor.

Ulusal Multipl Skleroz Derneği, tedavideki yenilikler hakkında güncellemeler sunan başka bir kuruluştur.

NINDS'den farklı olarak, Toplum kar amacı gütmeyen bir kuruluştur. Misyonları MS hakkında farkındalık yaratmak ve aynı zamanda tıbbi araştırmaları desteklemek için fon toplamaktır.

Dernek, hasta savunuculuğunu destekleme misyonunun bir parçası olarak, web sitesindeki kaynakları sık sık güncellemektedir. Uyuşturucu seçenekleri sınırlı olduğundan, toplumun rehabilitasyon konusundaki kaynaklarını faydalı bulabilirsiniz. Burada ana hatlarıyla:

  • fizik Tedavi
  • iş terapisi
  • bilişsel rehabilitasyon
  • mesleki terapi (işler için)
  • Konuşma dili patolojisi

Fiziksel ve mesleki tedaviler PPMS'de en yaygın rehabilitasyon şeklidir. Aşağıda bu iki terapiyi içeren bazı yenilikler yer almaktadır.

Egzersizde fizik tedavi ve araştırma

Fizik tedavi (PT) PPMS'de bir rehabilitasyon şekli olarak kullanılır. YT'nin hedefleri belirtilerinizin şiddetine göre değişebilir. Öncelikle aşağıdakiler için kullanılır:

  • PPMS'li kişilerin günlük görevleri yerine getirmelerine yardımcı olun
  • bağımsızlığı teşvik etmek
  • güvenliği artırmak – örneğin, düşme riskini azaltabilecek dengeleme tekniklerini öğretmek
  • sakatlık olasılığını azaltmak
  • duygusal destek sağlamak
  • evde yardımcı cihazlara olan ihtiyacı belirlemek
  • genel yaşam kalitesini artırmak

Doktorunuz muhtemelen ilk teşhisten hemen sonra fizik tedavi önerecektir. Bu tedavi seçeneği hakkında proaktif olmak önemlidir – belirtileriniz ilerleyene kadar beklemeyin.

Egzersiz PT'nin önemli bir parçasıdır. Hareketliliğinizi, gücünüzü ve hareket aralığınızı geliştirmenize yardımcı olur, böylece bağımsızlığı koruyabilirsiniz.

Araştırmacılar ayrıca tüm MS formlarında aerobik egzersizin faydalarına bakmaya devam ediyorlar. Ulusal Multipl Skleroz Derneği'ne göre, 1990'ların ortalarına kadar egzersiz yaygın olarak önerilmemiştir. İşte o zaman egzersizin MS için iyi olmadığı teorisi nihayet kaldırıldı.

Fizyoterapistiniz, semptomlarınızı iyileştirmek ve gücünüzü geliştirmek için randevular arasında – güvenle – yapabileceğiniz aerobik egzersizleri önerebilir.

Mesleki tedavide yenilikler

Mesleki terapi giderek artan bir şekilde PPMS tedavisinde bir varlık olarak kabul edilmektedir. Kişisel bakım ve iş için yararlı olabilir ve ayrıca aşağıdakilere yardımcı olabilir:

  • boş zaman etkinlikleri
  • yeniden yaratma
  • sosyalleşme
  • gönüllü
  • ev yönetimi

OT genellikle PT ile aynı olarak algılanır. Bu terapiler birbirini tamamlasa da, her biri PPMS tedavisinin farklı yönlerinden sorumludur.

PT, genel gücünüzü ve hareketliliğinizi destekleyebilir ve OT, banyo yapma ve kendi başınıza giyinme gibi bağımsızlığınızı etkileyen faaliyetlere yardımcı olabilir. PPMS'li kişilerin hem PT hem de OT değerlendirmelerini ve daha sonraki tedavileri aramaları önerilir.

Klinik ve güncel PPMS tedavileri hakkında ClinicalTrials.gov adresinden de okuyabilirsiniz. Bu NIH'nin bir başka dalıdır. Misyonları, “dünya çapında yürütülen özel ve kamu tarafından finanse edilen klinik çalışmalar veritabanı” sağlamaktır.

"Durum veya hastalık" alanına "PPMS" girin. İlaçları ve hastalığı etkileyebilecek diğer faktörleri içeren çok sayıda aktif ve tamamlanmış çalışma bulacaksınız.

Ek olarak, bir klinik araştırmaya kendiniz katılmayı düşünebilirsiniz. Bu ciddi bir taahhüttür. Kendi güvenliğinizi sağlamak için önce klinik denemeleri doktorunuzla görüşmelisiniz.

PPMS için bir tedavi yoktur ve ilaç seçenekleri sınırlıdır. Progresif semptomların kontrolüne yardımcı olabilecek ocrelizumab dışındaki ilaçları keşfetmek için araştırmalar devam etmektedir.

Doktorunuza düzenli olarak check-in yapmanın yanı sıra, PPMS araştırmasındaki en son güncellemeler hakkında bilgi sahibi olmak için bu kaynakları kullanın. PPMS'yi daha iyi anlamak ve insanlara daha etkili davranmak için çok çaba sarf edilmektedir.