2018'de hipermobil Ehlers-Danlos sendromu (hEDS) teşhisi konduğunda, eski hayatımın kapısını kapattı. EDS ile doğmuş olsam da, bağ dokusu, otoimmün ve diğer kronik hastalıklarda olduğu gibi 30 yaşına kadar semptomlar ile gerçekten engelli değildim.

Diğer bir deyişle? Bir gün “normal” ve sonra aniden hastasın.

2018'in çoğunu duygusal olarak karanlık bir yerde geçirdim, ömür boyu yanlış tanı koydum ve bırakmaya zorlandığım kariyer ve yaşam hayallerinin bir kısmını üzdüm. Depresyonda ve sürekli acı çeken, kronik olarak hasta bir yaşam sürmek için teselli ve rehberlik aradım.

Ne yazık ki, çevrimiçi EDS gruplarında ve forumlarında bulduğum şeylerin çoğu cesaret kırıcıydı. Diğer herkesin vücutlarını ve hayatlarını tıpkı benimki gibi dağılıyor gibiydi.

Hayatımı nasıl sürdüreceğimi söyleyen bir rehber kitap istedim. Ve bu rehber kitabı hiç bulamadığım halde, yavaş yavaş benim için çalışan tonlarca tavsiye ve stratejiyi bir araya getirdim.

Ve şimdi, hayatım eskisi gibi olmadığından gerçekten farklı olsa da, bir kez daha tatmin edici, zengin ve aktif. Bu tek başına, tekrar yazabileceğimi düşündüğüm bir cümle değil.

Peki, nasıl soruyorsun, hayatımı devralmasına izin vermeden kronik bir hastalığa nasıl adapte oldum?

1. Yapmadım, gerçekten – ama sorun değil.

Tabii ki hayatımı devraldı! Görecek çok fazla doktorum var ve yapılacak testleri yaptım. Çok fazla sorum, endişem, korku vardı.

Teşhisinizde kaybolmak için kendinize izin verin – Sonlu bir sürenin (3 ila 6 ay) belirlenmesinin yardımcı olduğunu buldum. Çok ağlayacaksın ve aksiliklerin olacak. Nerede olduğunuzu kabul edin ve bunun çok büyük bir değişiklik olacağını bekleyin.

Hazır olduğunuzda, hayatınızı adapte etmek için çalışmaya başlayabilirsiniz.

2. Tutarlı bir rutine girdim

Evden çalıştığım ve şiddetli bir acı çektiğim için, evden (hatta yatağımdan) ayrılmam için çok az motivasyon vardı. Bu, güneş ışığı ve diğer insanların eksikliği ile daha da artmış depresyon ve kötüleşen ağrıya yol açtı.

Bugünlerde bir sabah rutini alıyorum ve her adımı yeniden yapıyorum: Kahvaltı hazırlayın, bulaşıkları yıkayın, dişleri fırçalayın, yüzünüzü yıkayın, güneş koruyucuyu yiyin ve sonra ne zaman yapabilirsem, yürüyüşüm için sıkıştırma tozluklarına daldım (hepsi müziğe ayarlandı) benim sabırsız corgi sızlanan).

Belirlenmiş bir rutin beni yataktan daha hızlı ve daha tutarlı hale getiriyor. Yürüyüş yapamadığım kötü günlerde bile, kahvaltı yapabilir ve hijyen rutini yapabilirim, ve daha çok kendimi daha iyi hissetmeme yardımcı oluyor.

Her gün kalkmana ne yardımcı olabilir? Hangi küçük davranış veya ritüel daha fazla insan hissetmenize yardımcı olur?

3. Yapılabilir yaşam tarzı değişiklikleri buldum

Hayır, daha fazla sebze yemek hastalığınızı iyileştirmez (üzgünüm!). Yaşam tarzı değişiklikleri sihirli bir kurşun değildir, ancak yaşam kalitenizi iyileştirme potansiyeline sahiptir.

Kronik hastalıklarda, sağlığınız ve vücudunuz çoğundan biraz daha kırılgandır. Vücudumuza nasıl davrandığımız konusunda daha dikkatli ve bilinçli olmak zorundayız.

Bunu akılda tutarak, gerçek konuşma, eğlenceli olmayan tavsiye süresi: Sizin için çalışan “yapılabilir” yaşam tarzı değişikliklerine bakın. Bazı fikirler: Sigarayı bırak, sert uyuşturuculardan kaçın, çok fazla uyu ve sana zarar vermeyeceğin bir egzersiz rutini bul.

Biliyorum, sıkıcı ve sinir bozucu bir tavsiye. Yataktan bile çıkamadığın zaman bile hakarete kapılabilir. Ama bu doğru: Küçük şeyler toplanır.

Yapılabilir yaşam tarzı değişiklikleri sizin için nasıl görünür? Örneğin, zamanınızın çoğunu yatakta geçiriyorsanız, yatakta yapılabilecek hafif egzersiz rutinlerini araştırın (oradalar!).

Yaşam tarzınızı şefkatle fakat nesnel olarak, herhangi bir yargıyı kesmeden inceleyin. Bugün işleri iyileştirecek ne gibi küçük bir değişiklik veya değişim deneyebilirsiniz? Bu hafta için hedefleriniz neler? Gelecek hafta? Bundan altı ay sonra mı?

4. Topluluğumla bağlantı kurdum

Özellikle umutsuz hissettiğimde, EDS ile olan diğer arkadaşlarım üzerine çok eğilmek zorunda kaldım. Muhtemelen, arzuladığınız bir hayatı yaşayan teşhisinizle birlikte en az bir kişi bulabilirsiniz.

Arkadaşım Michelle benim EDS rol modelimdi. Benden uzun süre önce teşhis kondu ve mevcut mücadelelerim için bilgelik ve empati doluydu. Aynı zamanda tam gün çalışan, güzel sanatlar yaratan ve aktif bir sosyal yaşamı olan bir inatçıdır.

Bana çok umutsuzca ihtiyacım olan umudumu verdi. Çevrimiçi destek grupları ve sosyal medyayı yalnızca tavsiye için değil, arkadaş bulmak ve topluluk kurmak için kullanın.

5. İhtiyacım olduğunda çevrimiçi gruplardan geri adım attım

Evet, çevrimiçi gruplar paha biçilmez bir kaynak olabilir! Ancak, tehlikeli ve ruh kırıcı da olabilirler.

Hayatım tamamen EDS ile ilgili değil, ancak tanıdan sonraki ilk 6-8 ay gibi hissettirdi. Düşüncelerim onun etrafında dönüyordu, sürekli acı bana sahip olduğumu hatırlatıyordu ve bu gruplardaki sürekli yakınlığım sadece zaman zaman takıntılarımı güçlendirmeye hizmet ediyordu.

Şimdi bir Bölüm hayatımın hayatı boyunca değil. Çevrimiçi gruplar emin olmak için faydalı bir kaynaktır, ancak sizi yaşamınızı sürdürmekten alıkoyacak bir fikrim olmasına izin vermeyin.

6. Sevdiklerimle sınır koyarım

Vücudum bozulmaya başladığında ve 2016'da ağrım kötüleştiğinde, insanları gittikçe daha fazla iptal etmeye başladım. İlk başta, kendimi bir flake ve kötü bir arkadaş gibi hissettiriyordu – ve pullanmak ve kendimle ilgilenmek arasındaki farkı öğrenmek zorunda kaldım, bu her zaman düşündüğünüz kadar net değil.

Sağlığım en kötü durumdayken, nadiren sosyal planlar yaptım. Yaptığım zaman, acılarımı tahmin edemediğim için son dakikayı iptal etmem gerekebileceği konusunda uyarmıştım. Eğer bununla iyi başa çıkmazlarsa, sorun değil, hayatımdaki bu ilişkilere öncelik vermedim.

Arkadaşlarımın benden makul olarak ne beklediklerini bilmelerine izin vermenin ve sağlığımı öncelikli olarak önceliklendirmenin doğru olduğunu öğrendim. Bonus: Aynı zamanda gerçek arkadaşlarının kim olduğunu çok daha net gösterir.

7. Yardım istedim (ve kabul ettim!)

Bu basit bir şeye benziyor, ancak pratikte çok zor olabilir.

Ancak dinleyin: Birisi yardım teklifinde bulunursa, tekliflerinin orijinal olduğuna inanın ve ihtiyacınız olursa kabul edin.

Geçen yıl defalarca kendimi yaraladım, çünkü kocamdan kaldırılmasını istemek için çok utandım bir şey daha benim için. Bu aptalcaydı: O güçlü, ben değilim. Gururumdan vazgeçip kendime, beni önemseyen insanların beni desteklemek istediklerini hatırlatmak zorunda kaldım.

Kronik hastalık bir yük olsa da, lütfen unutmayın – değer ve değeri olan bir insan – kesinlikle değilsiniz. Bu yüzden ihtiyaç duyduğunuzda yardım isteyin ve teklif edildiğinde kabul edin.

Bunu aldın.

Ash Fisher, hipermobil Ehlers-Danlos sendromu ile yaşayan bir yazar ve komedyendir. Titrek bir bebek geyiği günü olmadığında, Corgi Vincent ile yürüyüş yapıyor. Oakland'da yaşıyor. Web sitesinde onun hakkında daha fazla bilgi edinin.