2007 yılında konut balonu patladı ve ipotek krizine girdik. Son “Harry Potter” kitabı yayınlandı ve Steve Jobs dünyayı ilk iPhone'a tanıttı. Ve bana teşhis konuldu çoklu skleroz.
Bu sonuncusu sizin için herhangi bir anlam ifade etmese de, benim için öyle. 2007 hayatımın değiştiği yıl oldu. Yeni bir yolculuğa başladığım yıl, bu hastalığın başarabileceği tüm rastgele saçmalıklarla yaşamayı öğrenmek.
37 yaşındaydım. 11 yıldır evliyim. Üç küçük çocuğun ve iki büyük köpeğin annesiydim. Koşmayı, yüzmeyi, bisiklete binmeyi çok severdim … dışarıda olmakla ilgili her şeyi. Aktif bir yaşam tarzına öncülük ettiğimi söylemek bir eksiklik olurdu. Çocuklarımla her zaman dışarıdaydım, bir şeyler yapıyordum ve yerlere gidiyorum.
Fiziksel hareketliliğimin bu kadar aniden ve büyük ölçüde bozulmasını sağlamak benim için büyük bir engeldi. Sonunda kırılma ve baston kullanma kararını vermek kolay olmadı. Hastalığa teslim olduğumu hissettim. Kazanmasına izin vermek.
Neyse ki benim için en baştan beri sahip olduğum tutum – doktorum ve onun şaşırtıcı bilgelikleri sayesinde – uzun süre kendine acıma izin vermedi. Bunun yerine, onunla yuvarlanmamı ve bildiğim gibi hayatımı devam ettirmek için elimden geleni yapmamı sağladı. İşleri farklı yapabileceğimi düşündüm, ama önemli olan hala onları yapıyordum.
Çocuklarıma ayak uydurup onları plajlara, parklara, kamplara ve diğer eğlenceli yerlere götürmekle uğraşırken, bir scooter alma konusu ortaya çıktı. Onlar hakkında fazla bir şey bilmiyordum ve o zaman mevcut seçenekler yaşam tarzımın faturasına uyuyor gibi görünmüyordu. Off-road ve yeterince sağlam değil.
İtiraf etmem gereken bir diğer şey de kararımı etkiledi. Başkalarının bana tam anlamıyla ve mecazi olarak bakmasını istemediğim fikriydi. Başkalarının beni bir scooter üzerinde görmelerini ve benim için kötü hissetmelerini istemedim. Yazık, hatta sempati istemedim.
Ayrıca üzerimde dururken biriyle konuşarak scooter üzerinde oturmayı düşünmem beni rahatsız etti. Deli ya da değil, pazarlık edilemez hissetti. Bu yüzden, bir scooter almayı bıraktım ve güvenilir bastonum “Pinky” ile çocuklarıma ayak uydurmaya devam ettim.
Sonra, bir gün çocuklar okulumda, serebral palsi olan, genellikle kol koltuklarını ve tekerlekli sandalyeyi kullanmak arasında geçiş yapan ve Segway'deki koridordan aşağı kayan genç bir öğrenci gördüm. Beyin çarklarım çalışmaya başladı. Bacakları ve kas spastisitesi zayıftı ve denge her zaman onun için bir sorundu. Yine de salonlardan geçip gidiyordu. Eđer binebilirse ve onun için çalýţsaydý, benim için iţe yarayabilir mi?
Tohum ekilmişti ve Segway üzerinde araştırma yapmaya başladım. Yakında Seattle'ın merkezinde, bazen onları kiralayan bir Segway mağazası olduğunu keşfettim. Benim için işe yarayıp yaramayacağını anlamanın birkaç gün daha iyi bir yolu var mı?
Bir geçit töreni ve Seattle Mariners oyunu da dahil olmak üzere gerçekten gitmek istediğim bir dizi farklı etkinlik olduğu için seçtiğim uzun hafta sonu mükemmeldi. Geçit törenine çocuklarımla katıldım. Direksiyon kolonunu ve gidonları flamalar ve balonlarla süsledim ve tam oturuyorum. SoHo'daki park alanımızdan top stadyumuna gittim, kalabalıklar arasında dolaşabildim, gitmek istediğim yere gidebildim ve bir büyük beyzbol oyunu da!
Kısacası Segway benim için çalıştı. Ayrıca, yerlere giderken dik ve ayakta durmaktan gerçekten keyif aldım. Sadece ayakta durmak, insanlarla konuşmak bile. Ve inanın bana, bir sürü konuşma vardı.
Başından beri, bir Segway alma kararımın kaşları artırabileceğini ve kesinlikle birkaç tuhaf bakışlar alacağını biliyordum. Ancak, kaç kişiyle tanışacağımı ve bir tane kullanma kararım yüzünden kaç konuşmam olacağını tahmin etmiyorum.
Belki de Segway'in bir oyuncak olarak görülmesi ile bir ilgisi vardır – tembel insanların dolaşması için anlamsız bir yol. Ya da belki de hiçbir şekilde, şekil veya formda engelli görünmediğim gerçeğiyle ilgisi vardı. Ancak insanlar kesinlikle soru sormaktan, sakatlığımı sorgulamaktan ve yorum yapmaktan çekinmeyin – bazıları harika, bazıları çok büyük değil.
Özellikle bir hikaye yıllar boyunca benimle kaldı. Üç çocuğumla birlikte Costco'daydım. Depolarının genişliği göz önüne alındığında, Segway'i kullanmak bir zorunluluktu. Çocuklar orada sepeti itmek ve şeyler almak zorunda her zaman biraz daha kolay.
Beni gören bir kadın duyarsız bir şey söyledi – öz, “Adil değil, bir tane istiyorum.” Çocuklarımın hemen arkamda olduğunu ve söylemeleri gereken her şeyi duyduğunu fark etmedi. O sırada 13 yaşında olan oğlum döndü ve cevap verdi: “Gerçekten mi? Çünkü annem işe yarayan bacaklar istiyor. Ticaret yapmak ister misiniz? ”
O zaman onu bir yetişkinle nasıl konuşması gerektiğini söyleyerek azarlamış olsam da, benim adıma konuştuğum için küçük adamımla inanılmaz derecede gurur duydum.
Bir 'alternatif' mobilite yardım aracı seçerek kendimi dünyanın yorumları, eleştirileri ve insanların durumu yanlış anlamaları için açtım.
Başlangıçta, kendimi oraya koymak ve Segway'e binerken görülmek gerçekten zordu. Engelli bir afiş ve bastonum için kullanışlı bir PVC tutucu ile çocuklarımın "sonsuza dek" Segway'ime verdiği isim olan Mojo'yu kandırmış olsam da, insanlar genellikle Segway'in meşru benim olduğuma inanmıyordum. ihtiyaç duyulan yardım.
İnsanların baktığını biliyordum. Onlara bakarken hissettim. Fısıldadığını duydum. Ama ne kadar mutlu olduğumu da biliyordum. Sevdiğim şeyleri yapmaya devam edebilirim. Bu, başkalarının benim hakkımda ne düşündüğünü düşünmekten çok daha ağır bastı. Bu yüzden bakışlara ve yorumlara alışkınım ve sadece bir şeyler yapmaya ve çocuklarımla takılmaya devam ettim.
Segway'i satın almak küçük bir satın alma işlemi olmamasına rağmen – ve sigorta maliyetin herhangi bir kısmını karşılamamış olsa da – benim için çok fazla kapıyı yeniden açtı. Çocuklarla plaja gitmek mümkün ve hemen yanındaki otopark bir nokta seçme konusunda endişelenmenize gerek yoktu. Köpekleri tekrar yürüyüşe çıkarabilirim. Çocukların saha gezilerini yönetebilir, ders vermeye devam edebilir ve çocuklarımın okulunda rahatlıkla görev yapabilirim. Ayrıca Cadılar Bayramı'nda kaldırımların arasında yüzen ürkütücü bir hayaletin cehennemi için yaptım! Ben dışarı ve tekrar tekrar vardı ve onu seviyorum.
Ben 'eski' değildim, ama 'yeni' benim hayatımda ortaya çıkan multipl sklerozun tüm semptomları ve sorunları nasıl çözeceğini öğrendiğini düşünüyorum. Yaklaşık üç yıl boyunca her gün Mojo ve baston Pinky'yi kullandım. Onların yardımıyla hayatımın büyük bir parçası olan şeyleri yapmaya devam edebildim.
Ayrıca, hareketlilik aracı olarak bir Segway seçerek, özellikle yaygın olmayan veya beklenmeyen bir şeyin, bazı şaşırtıcı konuşmalara büyük bir selam sağladığını düşünüyorum. Aslında onlarca insanın otoparkta, bakkalda veya parkta bir koşuşturma vermesine izin verdim. Bir yıl, çocuğumun okul müzayedesinde Segway'de gezintileri bile açık artırmaya çıkardık.
Bir Segway'in herkes için bir çözüm olmadığını ve belki de çok fazla olmadığını tamamen anlıyorum – her ne kadar orada yemin eden başka birkaç MSer bulmuş olsam da. Ancak ilk elden öğrendiğiniz veya işe yarayacağını düşündüğünüz seçenekler olduğunu öğrendim.
İnternet, dışarıdakiler hakkında bilgi edinmek için harika kaynaklar sunuyor. Mobilite Yardımları Merkezi'nde birkaç farklı seçenek hakkında bilgi vardır, OnlyTopReviews scooter'lar hakkında yorumlar sağlar ve Silver Cross ve Disability Grants erişilebilirlik ekipmanı için finansman hakkında bilgi sağlayabilir.
Son birkaç yıldır bastonuma veya Mojo'ya ihtiyaç duymayacak kadar şanslıydım, ancak her ikisinin de sıkıştığından emin olun, ihtiyaç ortaya çıkarsa gitmeye razı. Segway'i tekrar kullanmak zorunda kalmanın hayal bile edemeyeceğim bir zaman olmadığını düşünüyorum. Ama sonra hatırlıyorum: 2007'nin başlarında MS teşhisi konmamın hiçbir yolu olmadığını düşündüm. Sadece benim radarýmda deđildi.
Fırtınaların hiçbir yerden çıkamayacağını öğrendim ve onlara nasıl hazırlandığınızı ve onlara nasıl tepki verdiğinizi, bu nasıl adil olduğunuzu belirleyecektir.
Böylece Mojo ve Pinky garajımda birlikte takılırlar, bir daha fırtına geldiğinde elini uzatmayı beklerler.
Meg Lewellyn üç yaşında bir anne. 2007 yılında MS tanısı aldı. Hikayesi hakkında daha fazla bilgiyi blogunda BBHwithMS'de okuyabilir veya Facebook'ta onunla bağlantı kurabilirsiniz.
