- Sedef hastalığı yaşam kaliteniz üzerinde büyük bir etkiye sahip olabilir ve sosyal stres de sedef hastalığını kötüleştirebilir.
- Sosyal destek, kendini kabul etme ve ruh sağlığı kaynakları, durumu yönetmede önemlidir.
- Sedef hastalığı cinsel ilişkiye ve flört etmeye engel olabilir, ancak dokunma sağlık için önemlidir.
Seks, flört ve ilişkilerde gezinmek her zaman yanıltıcıdır. Ama tahmin edilenler arasındaysanız
Sedef hastalığının dış semptomları, yaşam kalitenizi ve sosyalleşme yeteneğinizi etkileyebilir.
“Yabancılar uçuğunuz mu var, yandınız mı ya da sadece bakmaya devam ettiğinizde, bunun sizin veya ruh haliniz üzerindeki etkisini, hatta yataktan kalkmanın kendine güvenini bile fark ettiklerini sanmıyorum. 20 yaşında plak sedef hastalığı teşhisi konan Los Angeles’tan 24 yaşındaki Michelle Lee, “korkunç bir şekilde parlıyor” diyor.
Lee kısa süre önce sedef hastalığı ile yaşayan insanlardan oluşan bir Healthline yuvarlak masasına katıldı. Sedef hastalığının sosyal yaşamınızı nasıl etkileyebileceğini ve yönetmek için yapabileceğiniz şeyleri tartıştılar.
Dış semptomları olan bir otoimmün hastalık
Bu kronik otoimmün hastalık, tipik olarak dirsekler ve dizler gibi eklemlerde kalın, pullu yamalar gibi görünen cilt hücrelerinin hızlı bir şekilde birikmesine neden olur, aynı zamanda eller, ayaklar, boyun, kafa derisi, yüz ve genital bölgede.
Yerleşime, vücut yüzey alanına ve şiddetine göre hafif ila şiddetli arasında değişir. Genellikle döngüler halinde gelir ve gider.
Sedef hastalığına genetik ve bağışıklık sisteminin etkileşimi neden olur. Belirtiler kişiye ve türe göre değişir:
- Plak psoriazis en yaygın türüdür. Genellikle beyazımsı-gümüş pullar veya plaklarla kaplı kırmızı, iltihaplı yamalar dirsekler, dizler ve kafa derisi gibi noktaları kaplar.
- guttat sedef hastalığı, çocuklarda daha sık görülür, genellikle gövde, kollar ve bacaklarda tipik olarak kalın veya kabarık olmayan küçük pembe lekelere neden olur.
- püstüler sedef hastalığıErişkinlerde daha sık görülür, beyaz, irin dolu kabarcıklara ve geniş kırmızı, iltihaplı cilt bölgelerine neden olur, ancak tipik olarak eller veya ayaklar gibi vücudun daha küçük bölgelerini etkiler.
- ters sedef hastalığı genellikle koltuk altları, göğüsler veya kasık çevresinde kırmızı, parlak, iltihaplı cilt lekeleri olarak görülür.
- eritrodermik sedef hastalığı vücudun geniş bölgelerini etkileyebilir ve tabakalarda dökülen pullara neden olabilir. Bu nadir ve şiddetli sedef hastalığı türü yaşamı tehdit edebilir ve acil tıbbi müdahale gerektirir.
Durumun fiziksel etkileriyle birlikte, sedef hastalığı olan kişiler
- özgüven kaybı
- kendini damgalama
- Sosyal anksiyete
- sıkıntı
- kendine zarar verme düşünceleri
- cinsel işlev değişti
Sedef hastalığının yaşam kaliteniz üzerinde büyük bir etkisi olabilir.
Nevada merkezli klinik psikolog Dr. Matthew Boland, aktivitelere katılmanın ve sosyalleşmenin size dolu ve anlamlı bir yaşam sağlayan şeyin bir parçası olduğunu söylüyor. Bu nedenle, bir kişinin görünümüyle ilgili utanç veya damgalanma, günlük yaşamını etkiliyorsa, yük büyüyebilir.
Bu durumdaki biri için ilk adımı “bunun gerçekten ne kadar stresli olabileceğini doğrulamak”tır.
Akıl sağlığı bağlantısı
30 yaşındaki Jassem “Jas” Ahmed, plak sedef hastalığının şiddetli alevlenmesinden ilk kez yatağa bağımlı hale geldiğinde, “Hayatım sona erdi – artık böyle yaşamak istemiyorum. Kelimenin tam anlamıyla hareket edemiyorum. Bu yaşanacak bir hayat değil.”
Ancak iyileştiğinde, en kötü salgınların bile nihayetinde geçici olduğunu öğrendi.
Boland, “Stres vücutta bu inflamatuar yanıtı ve sinir sisteminizin harekete geçmesini sağlar” diyor. “Bu aslında artan iltihaplanma dönemlerini veya bölümlerini harekete geçirebilir, bu yüzden çalışmamın odaklandığı şeylerin çoğu bu stres modelini kırmak.”
Sosyal stres olabilir
Sosyal destek bulmak
Aslen Kuzey Carolina’dan olan 23 yaşındaki DaQuane Cherry’ye 12 yaşında plak sedef hastalığı teşhisi kondu ve saç derisinde kısa saç kesimi ile görülebilen lekeler oluştu.
Cherry, “Büyürken, yabancı herhangi bir şey sizi kolayca zorbalar için bir hedef haline getirebilir” diyor. “Sedef hastalığı olduğunu bildiğim tek kişi bendim ve bu beni dışlanmış gibi hissettirdi.” Durumunun bulaşıcı olup olmadığı (değil) ya da canının yanıp yanmadığı sorulduğunu hatırlıyor. “Bu güvenimi zedeledi” diyor.
Peki, ciltte görünür sedef hastalığı lekelerinin ortaya çıkmasıyla ortaya çıkabilecek damgalanma, utanç ve utançla nasıl savaşırsınız?
Londra’da yaşayan Ahmed’e göre, 5 yaşından beri sahip olduğu çekirdek bir arkadaş grubu, onun debelenmesine asla izin vermedi. “Beni dışarı çıkmaya zorladılar” diyor. “Bana hastaymışım gibi davranmadılar”
Onunla dalga geçmelerini, onun için bir süper kahraman adı, “Joriasis” oluşturmalarını ve süper gücünün yerde deri bırakmak olduğunu söylemelerini takdir ediyor. “Sedef hastalığının beni tanımlamasına izin vermemeleri hoşuma gitti” diyor. “Daha fazla ben olmamı sağladı.”
Boland, “Destek grupları gibi kaynaklara bağlanmak, bir miktar kabul veya kabul edilen yetenek duygusu sağlayabilir” diyor.
Deneyebileceğiniz bazı destek grupları şunlardır:
-
MyPsoriasis Team, Ulusal Psoriasis Vakfı tarafından yürütülen çevrimiçi bir topluluk
- Healthline’ın Sedef Hastalığı ile Yaşayan Facebook grubu
Negatif kendi kendine konuşmayı anlama
Kaliforniya’da bir metin yazarı ve içerme savunucusu olan Lex Beckman, sadece 6 ay önce teşhis edildi. Sedef hastalığı ile kronik bir cilt durumunu yönetmenin yanı sıra onunla birlikte gelen zirveleri ve vadileri havalandırmanız gerektiğini açıklıyor.
Beckman, “Kendinizi gerçekten kötü hissettiğinizde, sonunda o zirveye geri dönebileceğiniz o şüphe anlarında kendinizle konuşmak için olumlu bir zihniyet ve çok fazla esneklik gerekiyor” diyor.
Boland, kaygı veya depresyon yaşadığınızda, “o anlarda kendinize söylediğiniz çok fazla olumsuz şey var” diyor.
İnsanlara o anlarda yol göstermek ve iş yerindeki düşünce ve inançları anlamak için bilişsel davranışçı terapiyi kullanır ve olayları daha objektif görmelerine yardımcı olur.
Amaç, “stresi azaltmak ve iltihabı azaltmak için bu anlardan kendiniz bahsetmek”.
flört ile cesaret sahibi olmak
Tanı konulduktan sonra Lee, sedef hastalığını dünyaya açıklamaya hazır olmadığı için sosyal medyada profil resmini photoshopladı. Sonunda bir fotoğraf yayınladığında, sanki o kısmını bölümlere ayırıyormuş gibi ayrı bir sayfadaydı.
Ahmed tam tersi bir yaklaşım benimsedi. “Çevrimiçi flört oyunum ateşle yargılandı” diye açıklıyor. Bir flört uygulamasında biriyle konuştuktan sonra, fotoğraf göndermeyi teklif ederdi – ve en kötü ihtimalle sedef hastalığının çekimlerini gönderirdi.
“İki şeyden biri olurdu: Ya hiçbir şey söylemediler, beni engellediler ya da sildiler” diyor, “ya da ‘Ah, bu gerçekten kötü, yardımcı olabilir miyim?’ derler. Sonra hiçbir şey yokmuş gibi konuşmayı sürdürürdük ve bu şekilde ‘Tamam, burada bir şey var’ diye bilirdim.”
Cherry, iş samimiyete geldiğinde kendi yoluna çıktığını öğrenmiştir. “Geçmişteki partnerlerime kıyasla, flört ve seks hayatı söz konusu olduğunda sorun daha çok benim” diye açıklıyor.
“Aşırı düşünen biriyim, çok fazla endişem var, bu yüzden özellikle aşağıda alevlenmeler yaşayacağım zaman kendimi bilinçli hissetmeme neden oldu.”
Hissi, “Beni yargılamadan önce, onlar için yargılayacağım” olmuştur.
İşaret fişekleri sırasında seks
Hiç şüphe yok ki, vücudunuzda sedef hastalığı olması – özellikle kaşıntı ve ağrı ile genital sedef hastalığı – yakınlaşma yaklaşımınızı etkileyebilir.
İlk başta seksten çekinen Beckman, “Bir ilişkide bile, birine çok yakın olduğunuzda ve onlarla yaşadığınızda ve onları her gün gördüğünüzde bile, bu sert konuşmaları yapmak zor olabilir” diyor. Teşhis.
“Nihayetinde,” diye ekliyor, “ne olursa olsun eşim beni seviyor ve son derece destekleyici oldu ve bu bana güven aşılamaya yardımcı oldu.”
Queens, New York’ta yirmi yılı aşkın bir süredir evli olan doğum eğitimcisi Lindsey Bliss, sedef hastalığının bazen cinsel yaşamını engellediğini söylüyor.
“Vulvamın her yerinde ve popo çatlakımda plaklar vardı. Uzun süre fiziksel olarak yakın olmadım çünkü acıyordu – kanıyordum,” diyor ve ekliyor, “evliliğimi etkiledi.”
A
New York’ta özel muayenehanede çalışan kurul onaylı yetişkin ve pediatrik dermatolog ve Mt. Sinai ve Cornell’de klinik eğitmen olan Dr. Susan Bard, dokunmanın esenlik için önemli olduğunu belirtiyor. “Birinin fiziksel belirtilerini tedavi ettiğinizde, hastalıklarının psikolojik belirtileri de çarpıcı biçimde iyileşebilir” diyor.
Alevlenmeler sırasında ruh hali
Alevlenmelerle birlikte gelen duyguları kabul etmek Cherry için yardımcı oldu. “Birçok insanın depresyonu görmezden gelmeye veya üzücü duyguları görmezden gelmeye çalıştığını biliyorum ama ben onları kucaklıyorum” diyor.
“Üzgün ya da kızgın olduğumda bunun geçici olduğunu bildiğim için kabul etmeye büyük bir inancım var – hayatımın geri kalanında bu benim hissim değil.”
Sedef hastalığı olan diğer insanlarla bağ kurmak doğrulayıcı olabilir. Lee, Google’da sedef hastalığını ilk kez aradığında, bunun sonsuza kadar süreceği fikrine saplandı.
“Karanlık, karanlık bir yerdeydim” diyor. Ancak Instagram’da sedef hastalığı topluluğuna katılmak, “bu durumu yaşayan çok fazla insan olduğunu fark etmesine” yardımcı oldu,” diyor Lee, “ve sonunda beni kurtaran şey onların yolculuklarını duymak ve görmek oldu. [of that dark place]”
Anksiyete veya depresyon ezici hale geldiğinde, ilaç yardımcı olabilir.
Afektif Bozukluklar Dergisi’nde 2020 yılında yapılan bir araştırma, antidepresanların depresyonlu kişilerde sedef hastalığına karşı koruyucu bir etkiye sahip olduğunu, aslında inflamasyonu azalttığını ve bunun da bulgulara göre hem depresyonu hem de otoimmün sorunları hafiflettiğini buldu.
George Floyd’un ölümünün ardından yaz aylarında sivil huzursuzluk teşhisi konduktan sonra, Beckman çevrimiçi bir öz değerlendirme yaptı ve kaygısı ve depresyonu için tedavi arama konusunda proaktif olmaya karar verdi. “Bir kez başladığımda, zihniyetimde büyük bir değişiklik gördüm – ve ardından sedef hastalığımda ve cildimde büyük bir değişiklik.”
Kendini sevme ve kabul görme
Ahmed’in yeni teşhis konan kişiye en iyi tavsiyesi: “Kabul etmeyi öğren” diyor. “Bir kez yaptıktan sonra, tekrar hayattan zevk almayı öğrenmeye başlayabilir ve takıntıyı bırakabilirsiniz.”
Ahmed’i kabul etmenin anahtarı, olayları bir perspektife oturtmaktı. Yatağa bağlıyken ve acı hissetmeden tekrar tişört giyebilmeyi özlediğinde, birçok sorununun ne kadar önemsiz olduğunu öğrendi. “Artık ne zaman işle ilgili bir sorunum olsa umurumda değil çünkü tişört giyebiliyorum!” diyor.
Aynı zamanda psoriatik artriti olan Bliss’in durumuyla barışması için kurban zihniyetinden yola çıktı. “Anlatıyı ‘bu sadece birlikte yaşamak zorunda olduğum bir şey – beni tanımlayan bir şey değil’ şeklinde değiştirdim” diyor. “Bu yere gelmek ve iyileşmenin bir varış noktası olmadığını anlamak muhtemelen tüm hayatımı aldı.”
Beckman için öz sevgi, kaya tırmanışı, yoga, meditasyon ve yulaf ezmesi banyolarından gelir. “Kendime zaman ayırıyorum, şükranla yaşıyorum ve yavaşlıyorum” diyor.
Cherry’nin kendini sevmeye giden yolu, tenini dünyaya göstermeyi ve kendi olumsuz konuşmaları konusunda daha dikkatli olmayı içeriyordu. “Bu tür bir duyguya sahip olduğumu biliyorum – ama bu beni tanımlamayacak” diyecektir. Bir fark yarattı. “Yine de sedef hastalığınız olacak, ancak sizi farklı bir şekilde etkileyecek” diyor.
Lee ayrıca eleştirel iç sesine meydan okuyor. “Sedef hastalığı bana kendi kendime konuşmayı öğretti” diyor. “Şimdi, ‘Ah, aptal mısın, yoksa ah, neden böyle görünüyorsun, kendimi nasıl durduracağımı biliyorum’ diye düşündüğümde. Ben, ‘Hayır, vücudun senin damarın, harika gidiyorsun. Güzel görünüyorsun.’ Kulağa çok aptalca ve sevimsiz geliyor,” diye ekliyor, “ama kendi kendime güzel bir şekilde konuşmak benim için çok şey değiştirdi.”
