"Ee ne yapıyorsun?"

Vücudum gerildi. Birkaç ay önce bir arkadaşımın doğum günü partisindeydim ve bu sorunun geleceğini biliyordum. Bir partide olduğumda, sonunda olmasa da, her zaman hızlı bir şekilde geliyor.

İnsanların o kadar iyi tanımadıkları zaman kullandıkları go-to-talk soru – kapitalist kültürümüzün somut bir yansıması, sosyal statü fiksasyonu ve üretkenlik saplantıları.

Bu, engelli olmadan önce iki kez düşünmeyeceğim bir soru – beyaz, üst orta sınıfımın ve daha önce able ayrıcalığımın bir fonksiyonu olan cehalet – ama şimdi biri bana her sorduğunda korktuğum bir şey.

Bir zamanlar olan basit bir cümle cevabı, birileri ne zaman ortaya koyarsa bir anksiyete, güvensizlik ve stres kaynağı haline geldi.

5 yıldır engellendim. 2014'te, Pazar rekreasyon lig maçında, kafamın arkasına kendi takım arkadaşım tarafından bir futbol topu ile vuruldum.

Birkaç haftalık bir iyileşme olacağını düşündüğüm şey, en feci, en kötü senaryodan öte bir şeye dönüştü.

Beyin sarsıntısı sonrası sendromum (PCS) semptomlarımı hafifletmek için neredeyse bir buçuk yılımı aldı – ilk 6 ayını zar zor okuyabildiğim veya izleyebildiğim ve zamanımı dışarıda bırakmak zorunda kaldım.

Beyin yaralanmamın ortasında kronik boyun ve omuz ağrısı geliştim.

Geçen yıl, kronik ses hassasiyeti için tıbbi terim olan hyperacusis teşhisi kondu. Gürültüler bana daha yüksek geliyor ve ortam gürültüsü kulağımda sınırlarımda kalmaya dikkat etmemem durumunda, saatlerce, günlerde veya hatta haftalarca parlayabilen ağrılı çatlakları ve yanma hissini tetikleyebilir.

Bu tür kronik ağrılar arasında gezinmek, hem fiziksel hem de lojistik açıdan, sınırlarımda çalışan bir iş bulmanın zor olduğu anlamına gelir. Aslında, geçen yıla kadar, hiçbir zaman bir kapasitede çalışabileceğimi bile düşünmedim.

Geçtiğimiz birkaç ay boyunca iş aramaya daha ciddi bir şekilde başladım. İş bulma konusundaki motivasyonum, kendimi maddi olarak destekleme arzusundan kaynaklandığı sürece, insanların bana ne yaptığımı sorduklarında etrafımda garip davranmayı bırakmayacaklarını söylemediğimi söylersem yalan söylemiş olurum. ve etkili bir şekilde "hiçbir şey" diyorum.

Kronik ağrımın başlangıcında, bu soruyu dürüstçe cevaplamanın bir sorun olacağı hiç aklıma gelmedi.

İnsanlar bana geçim için ne yaptığımı sorduğunda, bazı sağlık sorunlarıyla uğraştığımı ve şu anda çalışamadığımı yanıtladım. Bana göre bu sadece hayatın bir gerçeği, durumumla ilgili nesnel bir gerçekti.

Ama her insan – ve kelimenin tam anlamıyla demek her insan – Bana bu soruyu kim sorduysa, cevap verdiğimde hemen rahatsız olacaktı.

Gözlerindeki titremeyi, ağırlıklarındaki en ufak bir kaymayı, “duyduğuma üzüldüğümüzü” söyleyen atasözünün, bu konuşmadan çıkmak istediklerini işaret eden enerjideki değişimi takip etmeden gördüm. Mümkün olduğunca çabuk, farkettikleri gibi, istemeden duygusal bataklığa girdiklerini farkettiler.

Bazı insanların duymak istemedikleri ve “yanlış” bir şey söylemekten korktukları bir cevaba nasıl cevap vereceklerini bilmediklerini biliyorum, ancak rahatsız edici tepkileri beni hayatım için dürüst olduğum için utandırıyordu.

Bu, basit ve lezzetli cevaplara görünüşte varsayılan olan akranlarımın geri kalanından izole edilmiş hissetmemi sağladı. Bu beni partilere gitmekten korkuttu çünkü sonunda ne yaptığımı sordukları anı biliyordum ve tepkileri beni utanç sarmalına yollayacaktı.

Asla düpedüz yalan söylemedim, ama zamanla yanıtlarımı daha iyimserlikle süslemeye başladım, daha keyifli sonuçlar almayı umarak.

İnsanlara, “Son birkaç yıldır bazı sağlık sorunlarıyla uğraşıyorum ama şimdi daha iyi bir yerdeyim” derdim – daha iyi bir yer olup olmadığımdan emin olmasam bile eğer “daha ​​iyi bir yerde” olmak, birden fazla kronik ağrı ile ölçülmesi zor bir şeydir.

Veya, “bazı sağlık sorunları ile ilgileniyorum ama iş aramaya başlıyorum” – “iş aramak”, çevrimiçi olarak şantiyelerde gezinmek ve fiziksel olarak hiçbir şeyle uyumlu olmadığı için çabucak sinirlenmek ve vazgeçmek anlamına gelse bile sınırlamaları.

Ancak, bu güneşli elemelerde bile, insanların tepkileri aynı kaldı. Ne kadar olumlu bir dönüş yaptığımın önemi yoktu, çünkü durumum bir gencin nerede olduğuna dair genel senaryo dışına düştü sözde Hayatta olmak ve aynı zamanda olağan yüzeysel parti konuşması için biraz gerçekti.

Görünüşe göre hafif soruları ile benim konvansiyonel, ağır gerçekliğim arasındaki karşıtlık onların alamayacağı kadar fazlaydı. ben onlar için çok fazlaydı.

En sık suçlu onlar olmasına rağmen, bunu yapan yabancılar değildi. Arkadaşlarım ve ailen de beni benzer sorularla karalarlardı.

Aradaki fark, sağlık sorunlarıma zaten özel olmalarıydı. Farklı toplumsal toplantılara katılacağım zaman, bazen tekrar çalışıp çalışamayacağımı sorarak sevdiklerim beni yakalardı.

İstihdamımla ilgili sorularının iyi bir yerden geldiğini biliyordum. Nasıl olduğumu bilmek istediler ve iş durumumu sorarak, iyileşmeme önem verdiklerini göstermeye çalışıyorlardı.

Bana bu soruları sordukları zaman beni çok fazla rahatsız etmese de, aşinalık ve bağlam vardı, bazen cildimin altına girecek şekilde cevap verirlerdi.

Çalıştığımı söylemediğimde yabancılar etkili bir şekilde sessizleşirken, arkadaşlarınız ve aileniz “En azından fotoğrafınızı çekiyorsunuz – harika fotoğraflar çekiyorsunuz!” Veya “Fotoğrafçı olarak çalışmayı düşündünüz mü? ”

Sevdiklerinin benim için “üretken” olarak nitelendirebilecekleri en yakın şeye ulaşmalarını – hobi ya da potansiyel bir kariyer olarak – görmek, bir yerden ne kadar iyi olursa olsun, inanılmaz derecede geçersiz hissettirdi.

Yardımsever ve cesaretlendirici olmaya çalıştıklarını biliyorum, ama en sevdiğim hobimi hemen kavramak ya da en sevdiğim hobimi nasıl para kazanabileceğimi önermek bana yardımcı olmadı – bu sadece engelli ve işsiz olma konusundaki utancımı derinleştirdi.

Ne kadar uzun süre sakat kaldım, “iyi niyetli” yanıtların bile birisinin engelli biri olarak gerçekliğimle ilgili rahatsızlıklarının bir yansıması olabileceğini fark ettim.

Bu yüzden, ne zaman yakın olduğumu, hala işe yaramadığımı söyledikten sonra fotoğraf çekmeye başladığımı duyduğumda, şu anki durumum için yer tutamayacağım ya da kim olduğum için beni kabul edemediklerini hissettiriyor. .

Özürlülük nedeniyle çalışamama durumumun insanları rahatsız ettiğinde, bu rahatsızlık bir aşk yerinden gelse ve beni daha iyi görmeyi arzuluyor olsam bile, insanları rahatsız ettiğinde bir başarısızlık hissetmemek zor.

Arkadaşlarımın kariyer momentumu oluşturmaya başladıkları bir yaştayım, sanki alternatif bir evrende veya farklı bir zaman çizelgesinde, sanki büyük bir duraksamaya uğramış gibi hissediyorum.

Ve durgun olan her şeyde, tembel ve değersiz olduğumu söyleyen, gün boyu beni takip eden alçakgönüllü bir gürültü oldu.

31 yaşında, çalışmadığım için utanıyorum. Aileme maddi olarak yük getirdiğim için utanıyorum. Kendimi destekleyemediğim için utanıyorum; keskin burun dalışı için banka hesabım kronik sağlık sorunlarımdan beri aldı.

İyileşmeye yeteri kadar çalışamadığım veya işe geri dönecek kadar kendimi zorlamadığım için kendimi utandırıyorum. Vücudumun her iş tanımının “hızlı tempolu” kelimesini içerdiği bir toplumda yetişemediğini hissediyorum.

İnsanlar bana “ne yaptığımı” sorduğunda söyleyecek ilginç bir şeyim olmadığı ve kendime sorulduğum üretkenlikten kaynaklandığı düşünülen bir başka masum soru olmadığı için utanç duyuyorum. (Sorulmayı tercih ederim Nasıl Daha açık uçlu ve duygulara odaklanan yapıyorum. ne Yaptığım, kapsamı daha dar ve faaliyete odaklanan bir konu.)

Vücudunuz öngörülemez olduğunda ve temel sağlığınız güvencesiz olduğunda, hayatınız çoğu kez tek monoton bir dinlenme döngüsü ve doktor randevuları gibi hissederken, etrafınızdaki herkes yeni şeyler deneyimlemeye devam eder – yeni yolculuklar, yeni iş ünvanları, yeni ilişki kilometre taşları.

Hayatları hareket halindeyken, benimki de çoğu zaman aynı viteste sıkışmış hissediyor.

İronide, “üretken olmadığım kadar” olduğu gibi, son 5 yılda çok fazla kişisel çalışma yaptım.

PCS ile savaşırken, zamanımın çoğu loş bir odada dinlenerek geçirildiği için kendi düşüncelerimle yalnız kalmaktan başka çarem yoktu.

Çalışmam gerektiğini bildiğim şeyler hakkında kendimle yüzleşmeye zorladı – daha önce arka ocağa ittiğim şeyler çünkü yoğun yaşam tarzım izin verdi ve yüzleşmek için çok korkutucu ve acı vericiydi.

Sağlık sorunlarımdan önce, cinsel yönelim ile çok uğraştım ve uyuşukluk, inkar etme ve kendinden nefret etme sarmalına sıkışıp kaldım. Kronik ağrının üzerime zorladığı monotonluk, kendimi sevmeyi ve kabul etmeyi öğrenmezsem, düşüncelerimin en iyisini elde edebileceğimi ve potansiyel iyileşme sürecimi göremeyeceğimi anlamamı sağladı.

Kronik ağrım yüzünden tedaviye geri döndüm, cinselliğin başımla ilgili korkularımla yüzleşmeye başladım ve yavaş yavaş kendimi kabul etmeyi öğrenmeye başladım.

Kendime layık hissettiren her şey benden alındığında, 'yeterince iyi' hissetmek için artık dış doğrulamaya bağlı olamayacağımı fark ettim.

İçsel değerimi görmeyi öğrendim. Daha da önemlisi, işime, atletikliğe ve bilişsel yeteneklere güvendiğimi – diğer şeylerin yanı sıra – kesinlikle içimde olduğum kişiyle barışık olmadığım için anladım.

Kendimi sıfırdan nasıl inşa edeceğimi öğrendim. Kendimi sevmenin ne demek olduğunu sadece kendim için öğrendim. Benim değerimin, kendimle ve başkalarıyla kurduğum ilişkilerde bulunduğunu öğrendim.

Benim değerliliğim, sahip olduğum işe bağlı değil. Benim kim olduğuma dayanıyor. Sadece ben olduğum için layıkım.

Kendi büyümem bana, bir TED'i PCS ile olan mücadeleleri ve PCS'ten kurtarmaları ve esnekliği geliştirmenin ne anlama geldiğini anlattığı oyun tasarımcısı ve yazar Jane McGonigal'dan ilk kez öğrendiğim bir kavramı hatırlatıyor.

Konuşmada, bilim insanlarının zorlu dönemlerden geçen ve deneyimlerinden büyüyen insanların aşağıdaki özelliklerle ortaya çıktığı “travma sonrası büyüme” olarak adlandırdığı bir kavramdan bahsetmektedir: “Öncelikleri değişti – korkmuyorum beni mutlu eden şeyi yapın; Arkadaşlarıma ve aileme daha yakın hissediyorum; Kendimi daha iyi anlıyorum. Şimdi gerçekte kim olduğumu biliyorum; Hayatımda yeni bir anlam ve amaç duygum var; Hedeflerime ve hayallerime odaklanmam daha iyi. ”

Bu özelliklerin “ölümün pişmanlık duyduğu ilk pişmanlığın esasen tam tersi” olduğunu ve kronik acı ile mücadelemden dolayı içimde çiçeklendiğini gördüğüm özellikler olduğunu belirtti.

Bugün olduğum kişiye, hayattan ne istediğini bilen ve kendisi olarak görünmekten korkmayan kişi olarak yetişebilmek, elde ettiğim en büyük başarı.

Kronik ağrımla birlikte gelen stres, korku, belirsizlik ve kedere rağmen, şimdi daha mutluyum. Kendimi daha çok seviyorum. Başkalarıyla daha derin bağlantılarım var.

Hayatımda gerçekte neyin önemli olduğu ve liderlik etmek istediğim yaşam türü hakkında netlik var. Ben daha kibar, daha sabırlı, daha empatik. Artık hayattaki küçük şeyleri almayacağım. Küçük eğlencelerin tadını – gerçekten lezzetli bir kek, bir arkadaşıyla derin bir göbek ya da güzel bir yaz gün batımı gibi – oldukları hediyeler gibi.

Partilerde bunun için gösterecek “hiçbir şey” olmasa bile, olduğum kişiyle inanılmaz derecede gurur duyuyorum. Bu küçük etkileşimlerin, bir saniye bile olağanüstü olmayan herhangi bir şey olduğumdan kuşku duymamdan nefret ediyorum.

Jenny Odell’in “Nasıl Yapılır” kitabında, Çinli filozof Zhuang Zhou'nun sık sık “Yararsız Ağaç” olarak çevrildiğini belirten bir hikaye anlatılmaktadır.

Hikaye, bir marangoz tarafından geçen ve “sadece değersiz bir ağaç” ilan ettiği, ancak bu yaşlanmış olan ağaçların, boğumlu dalları kereste için iyi olmayacağından bahsetti.

Odell, “bir süre sonra, ağacın bir rüyada göründüğünü”, marangozun yararlılık kavramlarını sorguladığını ekliyor. Odell ayrıca “hikayenin çoklu versiyonlarının" boğumlu meşe ağacının o kadar geniş ve geniş olduğunu, "birkaç bin ökeni", hatta "binlerce atı" gölgelendirmesi gerektiğini belirtti.

Kereste sağlamadığı için faydasız olduğu düşünülen bir ağaç, marangozun dar çerçevesinin ötesinde başka şekillerde de faydalıdır. Odell, daha sonra kitapta “Verimlilik fikrimiz yeni bir şey üretme fikrine dayanıyor, oysa bakım ve bakımı aynı şekilde üretken görmüyoruz” diyor.

Odell, Zhou’nun hikayesinde ve toplumumuzda yararlı, değerli veya üretken olduğunu düşündüğümüzü yeniden incelememize yardımcı olacak kendi gözlemlerini sunar; bir şey olursa, Odell “hiçbir şey” olarak sınıflandırılan şeyi yapmak için daha fazla zaman harcamamız gerektiğini savunuyor.

İnsanlara sorduğumuz ilk soru “Ne yaparsınız?” Derken, demek istediğimiz olsun ya da olmasın, bir maaş çeki için yaptığımızın dikkate almaya değer tek şey olduğunu ima ediyoruz.

Cevabım etkili bir şekilde “hiçbir şey” haline geliyor, çünkü kapitalist bir sistemde hiçbir iş yapmıyorum. Kendi kendime yaptığım kişisel çalışma, vücudum için yaptığım şifa, başkaları için yaptığım bakım çalışmaları – en çok gurur duyduğum işler – etkin bir şekilde anlamsız ve anlamsız kılınır.

Baskın kültürün değerli etkinlik olarak kabul ettiğinden çok daha fazlasını yapıyorum ve konuşmalara ya da topluma katkıda bulunacak önemli bir şeyim olmadığını hissetmekten bıktım.

Zaten gönüllü olarak açıkladıkları bir şey olmadığı sürece, insanlara artık ne yaptıklarını sormuyorum. Artık bu sorunun ne kadar zararlı olabileceğini biliyorum ve istemeden herhangi bir nedenle, bir başkasının küçük hissetmesini istemeyerek riske atmak istemiyorum.

Ayrıca, insanlar hakkında tanımak istediğim başka şeyler var, onlara ilham verenler, karşılaştıkları mücadeleler, onlara neşe verenler, hayatta öğrendikleri şeyler gibi. Bu şeyler bana birinin sahip olabileceği herhangi bir meslekten çok daha çekici.

Bu, insanların işlerinin önemli olmadığını ya da ilginç şeylerin bu konuşmaları yapamayacağı anlamına gelmez. Artık sadece biri hakkında hemen bilmek istediğim şeyler listemin tepesinde değil ve şimdi sormak için çok daha dikkatli olduğum bir soru.

İnsanlar bana geçim için ne yaptığımı sorduğunda veya tekrar çalışıyorsam, hala iyi hissetmek için mücadele ediyorum ve onlara verecek tatmin edici bir cevabım yok.

Fakat her gün, değerimin doğal olduğunu ve sermayeye katkılarımdan daha fazlası olduğunu içselleştirmeye gittikçe daha fazla çalışıyorum ve şüphe çekmeye başladığında kendimi bu gerçeğe dayandırmaya çalışıyorum.

Buna değerim çünkü beni izleyen acıma rağmen her gün geliyorum. Zayıflayan sağlık problemlerimden aldığım esneklik nedeniyle haklıyım. Buna değerim çünkü sağlık mücadelemden önce olduğum kişiden daha iyi bir insanım.

Buna değerim çünkü profesyonel geleceğim ne olursa olsun, beni kişi olarak değerli kılan şeyler için kendi senaryomu yapıyorum.

Zaten haklıyım çünkü zaten yeterliyim ve ihtiyacım olan tek şey olduğumu kendime hatırlatmaya çalışıyorum.

Jennifer Lerner, 31 yaşında bir UC Berkeley mezunudur ve cinsiyet, cinsellik ve sakatlık hakkında yazmaktan hoşlanan bir yazardır. Diğer ilgi alanları arasında fotoğrafçılık, ekmek yapımı ve doğada rahatlatıcı yürüyüşler yapmak yer almaktadır. Onu Twitter'da takip edebilirsiniz @JenniferLerner1 ve Instagram'ın jennlerner.