Çok az insan, bir kişinin kanser teşhisi konduktan sonra ne tür bir desteğe ihtiyacı olduğunu Donna Barile’den daha iyi anlar.
Donna, meme kanserinden on yıldan fazla bir süre sonra, 43 yaşında yumurtalık kanseri olduğunu öğrendi.
Healthline’a 2013 tanısı hakkında şunları söyledi: “Yumurtalık kanseri aklımdaki son şeydi çünkü benim için sadece yaşlıların başına geliyor”.
Donna, taşıyan BRCA1 Göğüs ve yumurtalık kanseri riskini artıran gen mutasyonu, yumurtalıklarını, fallop tüplerini ve uterusunu çıkarmak için ameliyat oldu. Ayrıca bir yıl kemoterapi aldı. Tedavi bir süre işe yaradı.
Ancak Donna, dört nüks yaşadı. Son zamanlarda, kanser karnında ve akciğerinde bir nodülle geri döndü.
Donna, “Şimdi tekrar kemoterapiye döndüm,” dedi.
Donna, birden çok nüksün zorluğuyla yüzleşmesine yardımcı olmak için Ulusal Yumurtalık Kanseri Koalisyonu’na (NOCC) başvurdu.
NOCC, yumurtalık kanserinden etkilenen insanlar için ülke çapında savunuculuk, eğitim ve destek programları yürüten, kar amacı gütmeyen ulusal bir kuruluştur.
“Benim ve ailem için yaptıkları ve onlarla tanıştığım ve onlarla ağ kurduğum insanlar inanılmaz. Donna paylaştı. “Yaşadıklarıma göre, NOCC ile ilişki kuran kadınlar sıcak, sevgi dolu ve şaşırtıcı olmaktan başka bir şey değil.”
Deniz mavisi topluluğunda güvenli bir alan bulmak
Başlangıçta 1991 yılında bir taban grubu olarak kurulan NOCC, 1995 yılında kar amacı gütmeyen bir kuruluş olarak kuruldu.
Ulusal programları ve yerel bölüm girişimleri aracılığıyla, NOCC ülke çapındaki topluluklarda yumurtalık kanseri hakkında farkındalık yaratmayı amaçlamaktadır.
Kuruluşun personeli ve gönüllüleri ayrıca yumurtalık kanserinden etkilenen kişilere – yeni teşhis konmuş hastalar, hayatta kalanlar ve bakıcılar dahil – eğitim ve destek sağlar.
Donna, NOCC’nin Teal Hearts Network’ün Long Island Bölümü ile yemek dağıtımı aldı, sağlıklı yaşam tatillerine gitti ve aylık destek grubu toplantılarına katıldı.
Donna, Healthline’a “Bir toplantıyı asla kaçırmam,” dedi.
“Şimdi bile pandemide Zoom toplantıları yapıyorlar, böylelikle bölümümüzdeki kadınlar birbirlerini görebilir, birbirimizle konuşabiliriz, birbirimize yardım edebiliriz” diye devam etti.
Bu destek grubu toplantıları, yumurtalık kanseri mağdurlarına ipuçlarını ve tavsiyeleri paylaşma, deneyimleriyle ilgili hikayeleri paylaşma ve birbirlerinden destek ve ilham alma şansı veriyor.
Donna, “Kadınların içeri girip ağladığını görüyorum çünkü orası onların güvenli yeri,” dedi.
“‘Tamam, bu kadınlar anladı, benim bulunduğum yerdeydiler ve ben de iyi olacağım çünkü eğer yapabilirlerse ben de yapabilirim.’
Topluluk bağlantılarını oluşturmak
Caroline McNally, 21 yaşındayken lisans eğitiminin son yılında yumurtalık kanseri teşhisi aldı.
Ameliyat geçirdikten sonra, hayatta kalanlar için internette programlar aradı.
McNally, “Meme kanserinden kurtulanlar için pek çok program olduğunu biliyordum, ancak yumurtalık kanseri için bir tane bilmiyordum” dedi. “Bu yüzden Google’a baktım, ‘yumurtalık kanseri yürüyüşü’ ve NOCC’yi buldum.”
McNally, geçen Eylül ayında TEAL® Run / Walk’taki ilk Together’a katıldı. Bu, NOCC’nin imza toplama girişiminin bir parçası olan bir etkinlik. TEAL, “Erken Harekete Geçin ve Yaşayın” anlamına gelir.
McNally, “Hayatta kalanların fotoğrafı sırasında çok duygusallaştım ve bu yaşlı bayan çok destekleyiciydi” diye hatırladı. Bana sarıldı ve ‘Hepimiz oradaydık, senin için buradayız’ dedi.
O zamandan beri McNally’nin NOCC ile ilişkisi, ona Rutgers Üniversitesi’ndeki bir grup tıp öğrencisiyle diğer hayatta kalanlarla birlikte konuşma şansı verdi.
McNally, “Bizim için şaşırtıcıydı, işte bunu yaşamış birinden bazı tavsiyeler var,” dedi.
“Bana bundan yararlı bir şey yaptığımı hissettirdi. [ovarian cancer] sadece benim için zararlı değildi ”diye ekledi.
Hayatta kalanları bugün ve yarın boyunca desteklemek
Liz Dorcey, yaklaşık 3 yıl önce kanserden kurtulan bir olayda, NOCC DC Bölümünün standını, birkaç yıl önce tedavi gördüğü hastanede ziyaret etti.
O zamandan beri 62 yaşındaki kanser hastası, DC Chapter, hayatta kalanlar için Rejuvenate Retreat ve Maryland’deki TEAL® Run / Walk’ta Birlikte bir öğle yemeğine katıldı.
Liz, “Katılım, bana sunulan kaynaklardan ve başkalarından sağlanan ve başkalarına sağlayabileceğim destekten haberdar ederek kanseri yönetmeme yardımcı oldu” dedi.
“Çok şey oluyor ve tüm tekliflerden yararlanmadım” diye ekledi.
Liz, yaklaşık 5 yıldır yumurtalık kanserinden remisyonda.
Bir nüksetme yaşarsa, NOCC’nin onu desteklemek için orada olacağını biliyor.
Liz, “O noktada daha fazla desteğe ihtiyacım olacağını biliyorum ve bunun sağlanacağını biliyorum” dedi.
Pratik destek: Sıcak yemekler, yardım eli
Donna’nın yakın zamandaki tekrarlarından birinde, yerel NOCC Bölümünün üyeleri, tedavi görürken ailesinin iyi beslenmesini sağlamak için bir yemek treni düzenledi.
Bu yılın başlarında NOCC, Survivor Yardım Fonu Teal Comfort for the Soul programı aracılığıyla evine bir haftalık yemek dağıttı.
“Kocamın çocukları neyle besleyeceği konusunda endişelenmesine gerek yoktu. Ben gerçekten kemoterapiye yatkın olduğumda bunların çoğunu o halleder, ”dedi Donna. “Her şey bizim için planlandı, bu yüzden hiçbir şey düşünmek zorunda kalmadım. Dördümüz için de yeterliydi ve tek yapmamız gereken mikrodalgaya bir şeyler atmaktı. “
Donna bu tür bir yardımı ilk başta kabul etmekte zorlandı, ancak o zamandan beri bunu “kollarını açarak” karşılamaya başladı.
Destek ayrıca sağlığına odaklanmasına yardımcı oldu.
Donna, “Son taramamdan itibaren kemo işe yarıyor ve akciğerlerimdeki tümör yarı yarıya küçüldü” diye paylaştı. “Tümör belirteci olan CA-125’im artık normal aralıkta, bu yüzden doğru yöne gidiyoruz.”
Donna, başkalarına aynı türden desteği sağlayabildiği kadar, toplumdaki “TEAL kız kardeşlerine” geri vermeyi bir öncelik olarak görüyor.
Donna, “Ne olursa olsun, birbirimiz için oradayız,” dedi. “Birimiz düşerse, bir başkası devreye girecek ve o kişiyi alacak.”
Dahil olmak
NOCC’ye dahil olmanın – programlarından ve hizmetlerinden yararlanmanın ve diğer topluluk üyelerine geri vermenin birçok yolu vardır.
Örneğin:
- Yakınınızda yerel bir NOCC Bölümünü kontrol edin destek grubu toplantılarına, sağlıklı yaşam etkinliklerine veya diğer yerel girişimlere katılmak.
- NOCC CancerConnect’e kaydolun yumurtalık kanseri mağdurları ve bakıcılarından oluşan moderatörlü bir çevrimiçi topluluğa katılmak.
- TEAL’de bu yılki Virtual Together’a katılmak için kaydolun – Ulusal Kutlama para toplamaya yardımcı olmak, hayatta kalanları ve bakıcıları onurlandırmak ve vefat eden insanların anılarını kutlamak.
- NOCC’nin Yaşam Kalitesi Programları hakkında bilgi edinin, Teal Comfort for the Soul yemek dağıtım programı, Teal Comfort for the Mind danışmanlık programı ve TEAL Totes yeni teşhis edilmiş destek paketleri gibi.
- Ücretsiz yumurtalık kanseri bilgi hattını arayın 1-888-OVARIAN’da
- NOCC’ye bağış yapın.
Paket servisi olan restoran: Yalnız değilsin
Siz veya ilgilendiğiniz biri yumurtalık kanseri geliştirdiyseniz, NOCC’ye ulaşmak, yaşamınız üzerindeki etkileriyle başa çıkmak için ihtiyaç duyduğunuz bilgileri ve desteği almanıza yardımcı olabilir.
Caroline, “Anlayan, yürüyüşlerine çıkan, tüm bu insanları ailelerinde gören diğer insanlarla bağlantı kurmanın çok olumlu bir etkisi var” dedi.
“Herkese ulaşmak o kadar kolay ki size ve ailenize yardım etmek için başka türlü bir şey öğrenemeyeceğiniz pek çok fırsat var,” diye ekledi.
