Ulusal MS Derneği’nden
Aziz Patrick Günü 2014 hayatımı değiştirdi. Bu, yeni nöroloğum tarafından kesin bir multipl skleroz (MS) teşhisi aldığım gündü.
2013 sonbaharında gözümün bulanık olduğunu fark ettim. İçinde bir şey olduğunu düşünerek ovardım.
Gözlüğüm için yeni bir reçeteye ihtiyacım olabileceğini düşünerek göz doktorumdan nihayet randevu aldım. Gözlerimde yanlış bir şey bulamadı ama beni bir uzmana gönderdi, o da gözlerimde hiçbir sorun bulamadı.
Daha sonra beni optik nevriti dışlamak için bir MRI için gönderdiler ve beynimdeki lezyonları açığa çıkardı. Boynumda ve omurgamda başka bir MRI turundan sonra kesin olarak MS teşhisi kondu.
30 yılı aşkın bir dans öğretmeni ve eski bir Radio City Rockette olarak, beni sakat bırakabilecek bir hastalığım olduğunu duymak pek çok korku uyandırdı. Hemen öğretmenliği bırakmam gerekip gerekmediğini, tekerlekli sandalyeye düşersem ve kimin bana bakacağını merak ettim.
İkinci düşüncem, anneme nasıl söylerdim?
6 ay boyunca, yeni görünmez hastalığımı tedavi etmek için sağlık sistemini, sigortayı ve ilaçları bulmaya çalışırken tökezledim.
Teşhisimi sadece çok yakın arkadaşlarıma ve aile üyelerine anlattım. Bu yeni yardımcıyı henüz hayatımın bir parçası olarak kabul etmemiştim ve teşhisi kimseye açıklamaya hazır değildim.
6 aylık takibimde, ilaç tedavisine başladıktan sonra, MRG’lerim beynimde yeni bir lezyon gösterdi. İlaçlarım işe yaramıyordu ve nöroloğum beni infüzyon terapisine geçirdi, tedavimle agresifleşti çünkü mümkün olduğu kadar uzun süre öğretebilmemi istedi.
O zaman hikayemi sosyal medyada paylaşmaya karar verdim. Artık bunun benim gerçekliğim, savaşım, yolculuğum olduğunu biliyordum – ve bunu tek başıma yapmak zorunda değildim.
Henüz MS teşhisi konduysanız, benzer bir deneyimle mücadele ediyor olabilirsiniz. İşte üstesinden gelmenize yardımcı olacak bazı bilgelikler.
Kederlenmek sorun değil
İşlerin değişeceğini anlamalıydım. Hemen değil, ama bir noktada yapabilirlerdi.
Bu teşhiste üzülmek, kızmak ve hayal kırıklığına uğramak için kendime izin vermem gerekiyordu.
Ağladım ve sonra biraz daha ağladım. Sonra MS’mi elimden geldiğince kontrol etmeye karar verdim.
Size tıklayan bir doktor bulun
Doktorunuz en büyük savunucunuzdur. Güvendiğiniz ve rahat hissettiğiniz birine ihtiyacınız var.
Doktorum inanılmaz – ve ona sahip olduğum için ne kadar şanslı olduğumu biliyorum. Beni ve hayat hedeflerimi önemsiyor. Hem fiziksel hem de zihinsel olarak kendime baktığımdan emin olmak için elinden geleni yapıyor.
Bir nörolog bulmak ve sizi ve yaşam hedeflerinizi gerçekten elde eden bir bakım ekibi kurmak biraz zaman alabilir, ancak sonunda zamana ve çabaya değer.
Aktif kalmak
Bunu yeterince vurgulayamıyorum. Teşhis konulduğunda, muhtemelen 10 yıldan fazla bir süredir hastalığım olduğu söylendi, ancak çok aktif olduğum için semptomları hiç fark etmedim.
Dışarı çık ve yürüyüşe çık. Televizyon izlerken hafif el ağırlıkları alın ve evde egzersiz yapın. Gerin, eğer yapabilirsen, her gün.
Vücudunuz için ne kadar çok yaparsanız, vücudunuz size o kadar iyi davranır.
Çevrenizin kim olduğuna karar verin
New York’ta tedaviye ne zaman gittiğimi bilen ve o gün düzenli olarak beni kontrol eden bir grup arkadaşım var. Ayrıca ne zaman yorgun olduğumu ve kendimde olmadığımı da biliyorlar.
Etrafınızda MS’i anlamaya çalışacak insanlara ihtiyacınız var. Sizi her gün farklı hissettiren sinsi bir hastalıktır.
Bazı günler tamamen kendin gibi hissedeceksin. Bazı günler 24 saat uyumaya ihtiyaç duyduğunuzu hissedeceksiniz.
Çevreniz bunu aşmanıza yardımcı olacaktır.
Önem veren bir topluluk bulun
Tek başına MS teşhisine girmek için hiçbir neden yoktur. Ücretsiz MS Healthline uygulamasıyla bir gruba katılabilir ve canlı tartışmalara katılabilir, yeni arkadaşlar edinme şansı için topluluk üyeleriyle eşleşebilir ve en son MS haberleri ve araştırmalarından haberdar olabilirsiniz.
Uygulama, App Store ve Google Play’de mevcuttur. Buradan indirin.
Uzanmaktan korkmayın
NYC’deki Ulusal MS Derneği’ne kaydolmak benim için büyük bir yardımcı oldu.
Paylaşılan bilgileri okumak, gruplara katılmak ve yaşadıklarımı anlayan başkalarıyla zamanımı gönüllü olarak kullanmak, kendimi yeniden “normal” hissetmeme neden oluyor.
2021 yılının Mart ayında MS ile 7 yıllık yaşamı kutlayacağım. Evet, “kutlama” kelimesini kullanıyorum çünkü hala öğretiyorum, hala dans ediyorum, hala akıl hocasıyım, hala gönüllü oluyorum.
Ben hala benim ve bu 7 yıl sonra kutlamaya değer.
1946’da kurulan Ulusal MS Derneği, en yeni araştırmaları finanse eder, savunuculuk yoluyla değişimi yönlendirir ve MS’ten etkilenen kişilerin en iyi yaşamlarını yaşamalarına yardımcı olacak programlar ve hizmetler sağlar. Daha fazlasını öğrenmek ve dahil olmak için bağlanın: NationalMSSociety.org, Facebook, Twitter, Instagram, YouTube veya 800-344-4867.
