Netlik ve destek sağlamaya yardımcı olmak için, 'Multipl Skleroz ile Yaşamak' topluluk grubumuzun üyelerine, MS tanısı konmuş birine ne tavsiyelerde bulunacaklarını sorduk. Şimdi, bir kişi için işe yarayan şeyin diğeri için en iyi seçenek olmayabileceğine dikkat edilmelidir. Ancak bazen, yabancılardan gelen biraz destek bir fark dünyası yaratabilir.
"Derin bir nefes al. MS'e rağmen iyi bir hayat yaşayabilirsiniz. MS konusunda uzmanlaşmış bir doktor bulun ve birden fazla denemeniz gerekebilir. İnternet ne derse desin, mucize bir tedavi yoktur. Yerel MS Derneği ile temasa geçin. Ve unutmayın: Herkesin MS'si farklı. İlaçların farklı yararları ve yan etkileri vardır. Başka biri için işe yarayan bir şey sizin için doğru olmayabilir. ”
-Bonnie Winkeler
“Benim en iyi tavsiyem iyi bir tutum tutmaya çalışın! Bu, sağlığınız düzenli bir düşüşte olduğunda yapmak kolay bir şey değildir, ancak kötü bir tutum daha iyi hissetmenize yardımcı olmaz! Ayrıca, hayatı olabildiğince basit hale getirin! Daha az stres, daha iyi !! Son birkaç yıldır aşırı yük sorumluluğu yaşadım ve daha da kötüsü sağlığımı olumsuz etkiledi. Daha basit daha iyi !! ”
Crista Wells Bacak
“Elinden gelen her şeyi öğren, inancını koru ve umut et.
Ayrıca, her şeyi, yeni belirtileri, açıklanamayan duyguları takip etmek için bir günlük tutmanızı öneririz, böylece doktorunuzun dikkatini çekebilirsiniz! Ayrıca her zaman soru sormayı unutmayın ve kendiniz için üzülmeyin!
Ayrıca aktif kalmayı, ilaçlarınızı almayı ve olumlu bir tutum sergilemeyi unutmayın! 1 Nisan 1991 teşhisi kondu VE evet şok oldum, ama harika bir doktor buldum ve birlikte bununla ilgileniyoruz! Pes etme!"
-Dorothy Richards
“Olumlu ve tetikte olun. Her tıbbi sorun veya semptom MS'den değildir, bu nedenle ne kadar küçük olursa olsun doktorlarınızı tüm semptomlardan haberdar edin. Ayrıca her sorunu bir takvimde yazın, böylece her sorunu ne kadar süredir yaşadığınızı bilirsiniz. ”
-Theresa S.
“Tanınızı kağıt üzerinde okumak ve çok fazla şey almak çok zor. Verebileceğim en iyi tavsiye her seferinde bir gün almak. Her gün iyi bir gün olmayacak ve sorun değil. Her şey yenidir, bunaltıcıdır ve bilgi gerçekten güçtür. Ayrıca, benim için çok zor olan başkalarının yardımını da kabul ettiğinizden emin olun. ”
-Rhonda Lowe
“Muhtemelen arkadaşlarınızdan, ailenizden ve diğerlerinden çok fazla istenmeyen tavsiye alacaksınız (bunu yiyin, içirin, koklayın, vb.). Gülümseyin, teşekkür edin ve MS doktorunuzu dinleyin.
Her ne kadar iyi tasarlanmış olsa da, özellikle en çok şefkat duyduğunuz zamanlarda, ezici ve şefkatli olmayabilir. Bölgenizde veya yakınlarınızda bir grup bulun ve bağlanın. FB siteleri de var. Gerçekten 'anlayan' insanların etrafında olmak, özellikle nüks veya kötü sağlık gibi zor zamanlarda büyük bir teşvik olabilir. Bilenlerle bağlantıda kalın. Size verebileceğim en iyi tavsiye bu. ”
-Bebbie Chapman
“Eğitim güçtür! MS hakkında yapabileceğiniz her şeyi öğrenin, MS toplumunun yerel bölümüne başvurun ve bir destek grubuna katılın. Kullandığınız hastalığı değiştiren ilacı yapan ve ilaç uyumlu hale getiren ilaç şirketleriyle çalışan MS eğitimcilerinden yararlanın. Ailenizden ve arkadaşlarınızdan MS hakkında bilgi edinmelerini ve doktor randevularına katılmalarını ve grup toplantılarına destek olmalarını isteyin. Son olarak, gerekirse, yardım isteyin ve yardım etmek isteyenler için hayır demeyin. ”
Lori Wilson
“Bugün MS'e yeni teşhis konsaydım, neredeyse 24 yıl önce yaptığımdan çok farklı bir şey yapmazdım. Ancak bugün, 1993 yılında teşhis edildiğimde mevcut olmayan çok fazla ek araştırma ve bilgiden büyük fayda sağlayacağım. Bu nedenle, NMSS, yakın araştırma gibi saygın yerlerden mümkün olduğunca fazla bilgi toplamayı öneririm. hastaneler ve MS klinikleri. Ve MS konusunda uzmanlaşmış, iletişim kurabileceğim bir nörolog bulmaya çalışacağım. ”
-Bebbie Misenti
“2015 yılında teşhis edildiğimde, hastalık hakkında hiçbir şey bilmiyordum, bu yüzden doktorunuzdan bilgi istemek ve googling yapmak herkes için çok faydalı olacaktır. Belirtilerinizin ötesinde kalmak, günlük işleyişinize yardımcı olacaktır. Doktorunuza sahip olduğunuz herhangi bir yeni semptomu bildirmek ve hatta randevunuzda yazmak için her ayrıntıyı bilmelerini sağlayabilirsiniz.
Güçlü olun, multipl skleroz tanımının hayata bakışınızı değiştirmesine izin vermeyin ve hayallerinizi takip etmenizi engelleyin. Harika bir destek sistemine sahip olmak (aile, arkadaşlar, destek grubu) vazgeçmek istediğiniz zamanlar için çok önemlidir. Son olarak, aktif olun, bedeninize iyi bakın ve imanınıza bağlı kalın. ”
-Tara Shider
“40 yıl önce 1976'da teşhis edildi. Yeni normalinizi kabul edin ve elinizden gelen her şeyi yapın! "İşte budur" benim günlük sloganım! "
-Karen Starcher Mullins
"1. MS hakkında yapabileceğiniz her şeyi öğrenin.
2. Kendiniz için üzülmeyin.
3. Kanepede oturmayın ve ağlamayın.
4. Olumlu kalın.
5. Aktif olun. "
-İren Jüpesi
“Benim için en büyük dört tetikleyici ısı, stres, yemek yememek ve duyusal aşırı yüklenmedir (alışveriş gibi). Tetikleyiciler herkes için farklıdır. Bir bölümünüz olduğunda günlüğe kaydetmeye çalışın: belirtileriniz, aldığınız sırada veya öncesinde neler olduğu. Çoğu insan tekrarlayan ve düzelten MS'e yakalanır, yani dalgalar halinde gelir. ”
-Shamaniac Reverie
“37 yaşında MS tanısı aldım ve üç çocuğum oldu. Diğerleri gibi optik nörit ile başladı. O noktada ne yapmayı seçtiğim fark yarattı: Aileme ve arkadaşlarıma söyledim. Hiçbirimiz o noktada ne anlama geldiğini bilmiyorduk.
Aynı zamanda, kocam ve ben Güneybatı'daki ilk mikro bira fabrikasına başladık, bu yüzden çocuklar ve yeni bir iş arasında hastalığımın hayatımı ele geçirmesine izin vermek için fazla zamanım yoktu. Hemen, Ulusal MS Derneği yerel ofisine gittim ve gönüllü oldum. Oradayken sadece hastalığımı öğrenmekle kalmadım, aynı zamanda çok sayıda MS hastasıyla tanıştım. Kendimi yeterince güven hissettiğimde, yerel MS bölümümün yönetim kuruluna girdim.
Sadece MS Derneği'nin değil, Master Brewers Association'ın ve yerel Arboretum'un yönetim kurullarında bulundum. Ayrıca yerel MS ofisinde bir telefon gönüllüsü oldum, yerel politikacılara mektup yazmayı ve yerel politikacılarla buluşmayı savunuyorum ve MS destek grubunun şu anki lideriyim.
Şimdi, 30 yıl sonra, hayatıma bakıp kim olduğum ve ne yaptığımla gurur duyduğumu söyleyebilirim.
Şimdi seçim sizin. MS tanısı konulan herkese tavsiyem hayatınızı sonuna kadar yaşamaktır! Zorluklarınızı kabul edin, ancak hastalığınızı yapamadığınız şey için bir bahane olarak kullanmayın. Kendinize ve yeni teşhis konmuş diğerlerine, bundan 30 yıl sonra ne söyleyeceğinizi düşünün! ”
-Mary Thompson
“İlk teşhis edildiğimde sakat migren ve nöbetler yaşadım, bu doğru nöbetlerdi. Ben sadece 8 tane vardı, onlar gerçekten korkutucu!
Size tavsiyem her gün bir gün yaşamak. Zihninizi harekete geçiren şeyler bulun. Matematik yapmayı seviyorum. Mümkün olduğunca egzersiz yapın. Hedefler belirleyin ve bunları başarmanın yollarını bulun. MS, size yaşamınızdakileri anlama ve takdir etme öğretecektir. Yardımsız yürüyebilme, tarihleri ve saatleri hatırlama, acısız bir gün geçirme ve bedensel işlevlerinizi tutma gibi küçük şeylerin takdirini vurgulayacaktır. MS, size izin verirseniz, hayata tamamen farklı bir şekilde bakmayı da öğretecektir.
Önümüzdeki hayatınızda zor zamanlar geçireceksiniz. İnsanlara olan sevginizi vurgulayacak zamanlar, ailenizi ve arkadaşlıklarınızı vurgulayacak zamanlar. Bu zamanlarda sevginizi herkese özgürce verin, gurur duyduğunuz bir kişiye dönüşün.
Son olarak, bunu gerçekten vurgulamak istiyorum, bu hastalığa minnettar olmak. Etrafınızdakilere sevgi, anlayış ve yardımları için teşekkür edin. Tüm yardımları için doktorlara ve hemşirelere teşekkür edin. Son olarak, kazanacağınız dünyanın bu muhteşem manzarası için Cennetteki Babanıza teşekkür edin. Ondan bir şey öğrenirsek, bize olan her şey bizim iyiliğimiz içindir. ”
-James Adalet, MBA
