Dokuz yıldır kronik ülseratif kolit (UC) ile yaşıyorum. Babam vefatından bir yıl sonra Ocak 2010'da teşhis edildi. Beş yıl boyunca remisyona girdikten sonra, UC'm 2016 yılında intikam ile geri döndü.

O zamandan beri, mücadele ediyorum ve hala savaşıyorum.

FDA onaylı tüm ilaçları tükettikten sonra, 2017'de üç ameliyattan ilkini yaptırmaktan başka seçeneğim yoktu. Bir ileostomim vardı, burada cerrahlar kalın bağırsağımı çıkardı ve geçici bir ostomi torbası verdi. Birkaç ay sonra cerrahım rektumumu çıkardı ve hala geçici bir ostomi torbamın olduğu bir J-kese yarattı. Son ameliyatım 9 Ağustos 2018'de yapıldı, burada J-pouch kulübüne üye oldum.

En azından söylemek gerekirse, uzun, engebeli ve ezici bir yolculuk oldu. İlk ameliyatımdan sonra, diğer enflamatuar bağırsak hastalığımı, ostomatı ve J-pouch savaşçılarını savunmaya başladım.

Bir moda stilisti olarak kariyerimde vites değiştirdim ve enerjimi Instagram ve blogum aracılığıyla dünyayı bu otoimmün hastalık hakkında eğitmeye, savunmaya, bilinçlendirmeye ve eğitmeye koydum. Hayattaki ana tutkum ve hastalığımın gümüş astarı. Amacım bu sessiz ve görünmez duruma bir ses getirmek.

UC'nin size söylenmediği veya insanların konuşmaktan kaçındığı birçok yönü vardır. Bu gerçeklerden bazılarını bilmek, ilerideki yolculuğuma daha iyi anlamamı ve zihinsel olarak hazırlanmamı sağlayacaktı.

Bunlar, yaklaşık dokuz yıl önce bilseydim keşke UC tabularıydı.

İlaçlar

İlk teşhis edildiğimde bilmediğim bir şey, bu canavarı kontrol altına almanın zaman alacağı.

Ayrıca, vücudunuzun denediğiniz her ilacı reddettiği bir nokta olabileceğini de bilmiyordum. Bedenim sınıra ulaştı ve remisyonda kalmamı sağlayacak her şeye cevap vermeyi bıraktı.

Vücudum için doğru ilaç kombinasyonunu bulana kadar yaklaşık bir yıl sürdü.

cerrahlık

Milyonlarca yıl hiçbir zaman ameliyata ihtiyacım olmadığını veya UC'nin ameliyat olmamı sağladığını düşünmedim.

“Ameliyat” kelimesini ilk kez duyduğumda UC olması yedi yıl oldu. Doğal olarak gözlerimi şaşırttım çünkü bunun benim gerçekliğim olduğuna inanamadım. Bu, almam gereken en zor kararlardan biriydi.

Hastalığım ve tıp dünyası tarafından tamamen körleştirildim. Bu hastalığın tedavisi olmadığını ve somut bir nedeni olmadığını kabul etmek yeterince zordu.

Sonunda üç büyük ameliyat geçirmem gerekti. Bunların her biri beni fiziksel ve zihinsel olarak olumsuz etkiledi.

Akıl sağlığı

UC sadece içerden daha fazlasını etkiler. Birçok insan bir UC teşhisi sonrasında zihinsel sağlık hakkında konuşmaz. Ancak depresyon oranı UC ile yaşayan insanlar arasında diğer hastalıklara ve genel nüfusa göre daha yüksektir.

Bu bizim için mantıklı, onunla ilgilenenler. Yine de hastalığımla ilgili büyük değişikliklerle karşılaşmam gereken birkaç yıl öncesine kadar zihinsel sağlık hakkında bir şey duymadım.

Her zaman endişem vardı, ancak hastalığım tekrarladığında 2016'ya kadar maskeyi başardım. Panik atak geçirdim çünkü günümün nasıl olacağını, tuvalete gidersem ve acının ne kadar süreceğini bilmiyordum.

Katlandığımız acı, doğum sancılarından daha kötüdür ve kan kaybetmeyle birlikte tüm gün boyunca açık ve kapalı olabilir. Tek başına sürekli ağrı, herhangi birini endişe ve depresyon durumuna sokabilir.

Görünmez bir hastalık ve bununla birlikte ruh sağlığı sorunları ile uğraşmak zordur. Ancak bir terapisti görmek ve UC ile başa çıkmak için ilaç almak yardımcı olabilir. Bu utanılacak bir şey değil.

Ameliyat bir tedavi değildir

İnsanlar bana hep “Şimdi bu ameliyatları yaptığına göre iyileştin, değil mi?” Diyor.

Cevap, hayır, değilim.

Ne yazık ki, henüz UC için bir tedavi yok. Remisyona girebilmemin tek yolu kalın bağırsağımı (kolon) ve rektumu çıkarmak için ameliyat olmaktı.

Bu iki organ insanların düşündüklerinden daha fazlasını yapıyor. İnce bağırsağım şimdi tüm işi yapıyor.

Sadece bu değil, aynı zamanda J-poşetim, J-poşetimin iltihaplanması olan poşetit için daha yüksek bir risk altındadır. Bunu sık sık almak kalıcı bir ostomi torbasına ihtiyaç duyulmasına neden olabilir.

tuvaletler

Bu hastalık görünmez olduğundan, insanlar UC olduğumu söylediğimde genellikle şok olurlar. Evet, sağlıklı görünebilirim, ama gerçek şu ki, insanlar bir kitabı kapağına göre değerlendiriyorlar.

UC ile yaşayan insanlar olarak, sık sık bir tuvalete erişmemiz gerekir. Günde dört ila yedi kez tuvalete gidiyorum. Halka açık bir yerdeyim ve ASAP tuvaletine ihtiyacım varsa, nazikçe UC olduğumu açıklayacağım.

Çoğu zaman, çalışan banyolarını kullanmama izin veriyor, ancak biraz tereddüt ediyor. Diğer zamanlarda, daha fazla soru soruyorlar ve bana izin vermiyorlar. Bu çok utanç verici. Zaten acı çekiyorum ve sonra reddedildim çünkü hasta görünmüyorum.

Ayrıca banyoya erişim olmaması sorunu da var. Bu hastalığın toplu taşımacılıkta olduğum gibi kazalara neden olduğu zamanlar oldu.

Bu şeylerin başıma geleceğinin farkında değildim ve keşke çok aşağılayıcı olduğu için kafaları bana verilmiş olsaydı. Bugün hala beni sorgulayan insanlar var ve bunun nedeni insanların bu hastalığın farkında olmamaları. Bu yüzden insanları eğitmek ve bu sessiz hastalığı ön plana çıkarmak için zaman ayırıyorum.

Gıdalar

Teşhisimden önce, her şeyi ve her şeyi yedim. Ancak tanıdan sonra kilo verdim çünkü bazı gıdalar tahrişe ve alevlenmeye neden oldu. Şimdi, kolonum ve rektumum olmadan yiyebileceğim yiyecekler sınırlı.

UC'li herkes farklı olduğu için bu konuyu tartışmak zor. Benim için diyetim, tavuk ve öğütülmüş hindi gibi yumuşak, yağsız, iyi pişirilmiş proteinler, beyaz karbonhidratlar (sade makarna, pirinç ve ekmek gibi) ve çikolatadan oluşuyordu.

Remisyona girdikten sonra, meyve ve sebzeler gibi en sevdiğim yiyecekleri tekrar yiyebildim. Ama ameliyatlarımdan sonra, yüksek lifli, baharatlı, kızarmış ve asidik yiyecekleri parçalamak ve sindirmek zorlaştı.

Diyetinizi değiştirmek büyük bir ayarlamadır ve özellikle sosyal yaşamınızı etkiler. Bu diyetlerin çoğu kendi başıma öğrendiğim deneme yanılma yöntemiydi. Tabii ki, UC'li insanlara yardım etme konusunda uzmanlaşmış bir beslenme uzmanı da görebilirsiniz.

Paket servisi

Bu hastalık ile birlikte gelen birçok tabu ve zorluktan geçmek için harika bir formül şudur:

  • Harika bir doktor ve gastrointestinal ekip bulun ve onlarla güçlü bir ilişki kurun.
  • Kendi savunucun ol.
  • Ailenizden ve arkadaşlarınızdan destek alın.
  • Diğer UC savaşçılarıyla bağlantı kurun.

Altı aydır J-poşetimi aldım ve hala birçok inişim var. Ne yazık ki, bu hastalığın birçok kafası var. Bir sorunu çözdüğünüzde başka bir sorun ortaya çıkar. Asla bitmez, ancak her yolculuğun yumuşak yolları vardır.

Tüm UC savaşçılarıma, lütfen yalnız olmadığınızı ve sizin için burada olan bir dünyamız olduğunu bilin. Güçlüsün ve bunu elde ettin!

Moniqua Demetrious, dört yıldan fazla bir süredir evli olan New Jersey'de doğup büyüyen 32 yaşında bir kadındır. Tutkuları moda, etkinlik planlaması, her türlü müziğin tadını çıkarmak ve otoimmün hastalığını savunmak. İnancı olmadan hiçbir şey değildir, şu anda bir melek olan babası, kocası, ailesi ve arkadaşları. Onun yolculuğu hakkında daha fazla bilgi edinebilirsiniz Blog ve onun Instagram.