Çocuğunuzda spinal kas atrofisi (SMA) varsa, arkadaşlarınıza, aile üyelerinize ve çocuğunuzun okulundaki personele bir noktada durumlarını anlatmanız gerekecektir. SMA'lı çocukların fiziksel engelleri vardır ve genellikle özel bakıma ihtiyaç duyarlar, ancak hastalık duygusal ve bilişsel yeteneklerini etkilemez. Bunu başkalarına açıklamak zor olabilir.

Buzu kırmak için aşağıdaki yararlı ipuçlarını deneyin.

Asansör konuşması hazırlama

Bazı çocuklar ve yetişkinler çocuğunuzun hastalığı hakkında soru sormaktan utangaç olabilir. SMA'nın ne olduğunu ve çocuğunuzun yaşamını nasıl etkilediğini açıklayan kısa bir girişle buzu kırmaya yardımcı olabilirsiniz. Basit tutun, ancak insanların çocuğunuz hakkında varsayımlarda bulunmaması için yeterli bilgi ekleyin.

Örneğin, şöyle bir şey söyleyebilirsiniz:

Çocuğumda spinal müsküler atrofi veya kısaca SMA adı verilen nöromüsküler bir durum var. Onunla doğdu. Bulaşıcı değil. SMA hareket etme yeteneğini etkiler ve kaslarını zayıflatır, bu nedenle tekerlekli sandalye kullanmak zorundadır ve özel yardımcıların yardımına ihtiyaç duyar. SMA zihinsel bir engel değildir, bu yüzden çocuğum diğer çocuklar gibi düşünebilir ve arkadaş edinmeyi sever. Herhangi bir sorunuz veya endişeniz varsa bize bildirin.

Konuşmayı, çocuğunuzun belirli semptomlarına ve sahip olduğu SMA türüne uyacak şekilde değiştirin. Zamanı geldiğinde kolayca okuyabilmeniz için ezberlemeyi düşünün.

Okulda bir toplantı yapın

SMA beyni veya gelişimini etkilemez. Bu nedenle, çocuğunuzun okulda öğrenme ve gelişme yeteneği üzerinde hiçbir etkisi yoktur. Öğretmenler ve personel, SMA'nın ne olduğunu net bir şekilde anlamadılarsa çocuğunuzun akademik olarak başarılı olması için yüksek hedefler koymayabilir.

Ebeveynler, çocuklarının doğru akademik düzeye yerleştirilmesini savunmalıdır. Çocuğunuzun okulunda, herkesin aynı sayfada olduğundan emin olmak için öğretmenlerini, müdürünü ve okul hemşiresini içeren bir toplantı çağırın.

Çocuğunuzun engelliliğinin zihinsel değil fiziksel olduğunu açıkça belirtin. Çocuğunuza sınıfta yardımcı olması için bir profesyonel (bireysel öğretim yardımcısı) atanmışsa, okulunuza ne bekleyeceğini bildirin. Sınıf değişiklikleri, çocuğunuzun fiziksel ihtiyaçlarını karşılamak için de gerekli olabilir. Bunun okul yılı başlamadan önce yapıldığından emin olun.

Göster ve Anlat

Bir okul hemşiresi, okul sonrası personel veya öğretim yardımcısının acil bir durum veya yaralanma durumunda ne yapacağını anladığından emin olmanız gerekir. Çocuğunuzun okuldaki ilk gününde, herhangi bir ortez, solunum cihazı ve diğer tıbbi ekipmanı getirin, böylece hemşire ve öğretmenlere nasıl çalıştıklarını gösterebilirsiniz. Ayrıca telefon numaranızın ve doktorunuzun ofisinin numarasını da aldığınızdan emin olun.

Broşürler ve broşürler de inanılmaz derecede faydalı olabilir. Öğretmenlere ve çocuğunuzun sınıf arkadaşlarının ebeveynlerine verebileceğiniz bir avuç broşür için yerel SMA savunuculuk organizasyonunuzla iletişime geçin. SMA Foundation ve Cure SMA web siteleri, başkalarını işaret etmek için mükemmel kaynaklardır.

Çocuğunuzun akranlarına bir mektup gönderin

Çocuğunuzun sınıf arkadaşlarının tekerlekli sandalye veya destek hakkında merak etmesi doğaldır. Birçoğu SMA ve diğer fiziksel engellerden habersizdir ve daha önce hiç tıbbi ekipman ve ortez görmemiş olabilir. Çocuğunuzun akranlarına ve ebeveynlerine bir mektup göndermek faydalı olabilir.

Mektupta, bunları çevrimiçi eğitim materyallerine yönlendirebilir ve aşağıdakileri belirtebilirsiniz:

  • Çocuğunuzun normal arkadaşlıklar öğrenmek ve inşa etmekte iyi olduğu ve sadece farklı oldukları için onlarla konuşamayacağınız veya oynayamayacağınız anlamına gelmez.
  • SMA bulaşıcı değildir
  • çocuğunuzun yapabileceği faaliyetlerin bir listesi
  • çocuğunuzun yapamayacağı faaliyetlerin bir listesi
  • Çocuğunuzun tekerlekli sandalye, destek veya özel erişim ekipmanının oyuncak olmadığını
  • çocuğunuzun bir bilgisayar yazmak veya kullanmak için özel ekipman kullanması gerektiğinden zihinsel olarak zorlandıkları anlamına gelmez
  • çocuğunuzun özel öğretim yardımcısının adı (varsa) ve ne zaman hazır olacakları
  • Çocuğunuzun ciddi solunum yolu enfeksiyonu riski daha yüksek olduğunu ve ebeveynlerin soğuk algınlığı olan hasta bir çocuğu okula göndermemesi gerektiğini
  • soruları varsa sizi arayabilir veya e-posta ile gönderebileceklerini

Diğer çocuklarınızla konuşun

SMA ile yaşamayan başka çocuklarınız varsa, akranları onlara erkek kardeşleri veya kız kardeşleri ile ilgili neyin yanlış olduğunu sorabilir. SMA hakkında doğru cevap verebilecek kadar bilgi sahibi olduklarından emin olun.

Utanma

Siz hala çocuğunuz teşhis edilmeden önceki ile aynı kişisiniz. Çocuğunuzun teşhisini ortadan kaldırmaya ve gizlemeye gerek yoktur. Başkalarını soru sormaya ve farkındalık yaymaya teşvik edin. Çoğu insan muhtemelen SMA'yı hiç duymamıştı. SMA teşhisi sizi depresif veya endişeli hissettirse de, başkalarını eğitmek çocuğunuzun hastalığını ve başkalarının onları algılama biçimini biraz daha kontrol etmenizi sağlayabilir.