Romatoid artriti olan herkesin bildiği gibi, şişmiş ve sert eklemler hastalığın tek yan etkisi değildir. RA'nın ruh haliniz ve zihinsel sağlığınız, çalışma yeteneğiniz ve sevdiğiniz şeyleri ne kadar çok yapabileceğiniz üzerinde büyük bir etkisi olabilir.
RA teşhisi konduğum 2010 yılına kadar 20 yıldan uzun bir süredir salon sahibi ve stilisttim. Ortalama günlük hayatım böyle görünüyor.
Sabah 6.
Çılgınca yüzümü yalama iki köpek uyanmak. Açlar ve günüme başlamamın zamanı geldi. Bir ayağı yataktan bile atmadan önce yaptığım ilk şey ağrı kesici ilaçlarımı almak. İçeri girmeye başladığında, köpekleri dışarı çıkarmak için genellikle merdivenlerden aşağı inebilirim. Bugün hangi randevularda olduğumu görmek için kaselerin yanında tuttuğum takvimi kontrol ediyorum. Beyin sisi şaka değil. Notları ve takvimleri saklamasaydım, her şeyi unuturdum.
Bugün akıl sağlığı randevusu gündemde. Hasta olduğunu bildiğim çoğu insan, akıl sağlığının bu hastalık ile savaşın yarısı olduğunu bile düşünmüyor. Çalışmayı bıraktığımdan beri kimliğimi tamamen kaybettim ve kaygı ve üzüntüyü uzak tutmak için savaşıyorum. Zihinsel olarak ne kadar iyi hissettiğimi biliyorum, vücudumun günlük olarak yaptığı tüm değişikliklerle başa çıkmam daha kolay.
öğleden önce 8:30.
Spor salonuna gittim. Bisiklete binmek gibi ders almayı seviyorum. Bana bir şeyin parçası olduğumu hissettiriyor ve oldukça havalı insanlarla tanıştım. Bu hastalığa sahip olmak çok yalnız. Kişi sadece bir konser ya da bir hokey maçı görmeyi planlamak ve acıdan dolayı duygusal olmak istemez. Gözlerimden gözyaşlarını silerken spor salonuna girdiğim günler var, ama ayrıldığımda harika hissediyorum. Nasıl hissettiğim önemli değil, kendime asla hareket etmeyeceğime söz verdim.
Vücudumla olan bir uzlaşma var. Tamamen korkunç hissettirdiğinde, hafif bir şey yaparım. Ama yeterince iyi hissettirdiğinde, kendimi ne kadar ileriye itebileceğimi görmek için elimden gelen her şeyi yapıyorum. Bu çıkışa sahip olmak çok iyi oldu – sadece bedenim için değil, aklım için de. Herhangi bir şekilde egzersiz yapmak depresyon ve anksiyete için mükemmeldir. Aynı zamanda güzel bir sosyal çıkış noktası.
13:00
Zihinsel sağlık randevusu tamamlandığında ve spor salonunda bir sınıf tamamlandığında, bu evin etrafında gerçekten ne yapılması gerekiyor? Çamaşır? Vakumlama? Ev işlerine öncelik vermeye çalışmak ilginç bir kavram – kişiliğimin bir kısmı şimdi her şeyin bitmesini istiyor. Her şeyi nasıl yaptığımı yeniden öğrenmem gerekiyordu. Burada ve orada çamaşırhane yapılması gerekecek ve vakumlama tüm odalar arasında ara vermek zorunda olduğum tüm molalarla sürecek. Bugün banyoya bakacağım, ama yine de bitene kadar geri kalanını takıntı haline getireceğim.
17:00
Köpekler için akşam yemeği zamanı. Çok yorgunum – sırtım ağrıyor, ellerim ağrıyor… ahhh.
Elimde bu çatalla köpek mamasına hizmet etmeye çalışıyorum. En basit şeyler gerçekten benim için bir üretim gibi görünüyor. Bir salona sahip olduğum ve 12 saat boyunca günlük olarak saç yaptığım için inanmak zor. Tanrıya şükür beynim otopilot kullanıyor, yoksa tüm bunlar beni deli ediyor. Yoksa zaten var mı ?! Sanırım bu bir çeşit oyun haline geliyor. Acı, şişlik, kararsız eklemler ve kim olduğunuzu ve eskiden kim olduğunuzu kaybetmenin tüm zihinsel yönleri ile her gün ne kadar durabilir?
akşam 9.
Oturup bazı şovlara yetişme zamanı. Bölümler arasında burada ve orada biraz gerginlik yaptım, bu yüzden Tin Man gibi hissetmiyorum. Bugün hala yapmadığım şeyler hakkında aklım devam ediyor. RA'ya sahip olmak tam zamanlı bir iştir. Günü planlamak, şeylere öncelik vermek, doktor randevularına katılmak ve sonra sıcak bir duş almak, hatta saçımı yıkamak gibi kendim için yapmaya çalışıyorum. Son üç gündür bu gömleği bile giyiyorum! Yardım!
Sabah 12.
Kanepede uyudum. Köpeklerin yatmadan önce bir kez daha dışarı çıkmaları gerekir. Merdivenlerin üstünde duruyorum, kendimi aşağı indirmeye çalışıyorum. Bu sabah çok daha kolaydı, ama şimdi idare etmek imkansız görünüyor.
Yatakta rahat etmeye çalışmak Twister oyunu gibidir. Hasarlı boynumun altında sadece bir yastık olduğundan emin olmalıyım, vücut yastığı ağrıyan sırtım için bacaklarım arasında ve çoraplarım kapalı olduğundan ortasındaki ter havuzunda uyanmıyorum ateşten bir gece. Ve tabii ki, konfor için köpeklerimi yanımda uyumak için kandırıyorum.
Günüm sona eriyor ve yarın tekrar başlamadan önce biraz uyumaya çalışıyorum. Her gün kabul ettiğim bir zorluk. Bu hastalığın beni alt etmesine izin vermeyeceğim. Zayıflık, gözyaşları ve vazgeçme korkularım olmasına rağmen, her gün hayatın bana atmaya karar verdiği her şeyi ele alma arzusuyla uyanıyorum, çünkü asla pes etmeyeceğim.
