Home Sağlık Hastalıklar ve Belirtiler Rahatınız İçin Engelli Vücudumu Cezalandırmayı Bitirdim

Rahatınız İçin Engelli Vücudumu Cezalandırmayı Bitirdim

0
6

Aklımda her zaman tek bir hedef vardı, o da yeniden güçlü olmaktı.

Mihajlo Ckovric / Stocksy United

Hayatımdaki tüm sağlıklı insanlara gerçeği söylemenin zamanı geldi. Evet, engelliyim. Ama senin olmamı istediğin türden bir “engelli” değilim.

Açıklamadan önce sormama izin verin: Engelliliği resmettiğinizde aklınıza sadece tek bir şey mi geliyor? Beni hayal ettiğinde, engelli, aklına ne geliyor?

Engelliler olarak söylenmemiş sorumluluklarımızdan biri, sağlıklı, nörotipik müttefiklerin kendileri hakkında biraz daha iyi hissetmelerini sağlamaktır. Kendi engellilik fikirleri hakkında. Ve bu biz değiliz istemek içselleştirilmiş güçsüzlüğünüz için kendinizi kötü hissetmeniz – hey, hepimiz buna sahibiz. Sadece sizi engelliliğin gerçekte ne olduğunu açıklamak istiyoruz.

Yine de pek çok insanın sahip olduğu, toplumumuzun medyadaki temsiller ve marjinalleşmiş sesleri bastırarak teşvik ettiği “engelli” tanımı da pek doğru değil. Engellenmenin “doğru” ve “yanlış” bir yolu var gibi görünüyor. Bu sakatlık işini senin için doğru yapıyormuş gibi yapıyordum.

Sağlığımla ilgilendiğiniz için teşekkür ederim. Önerilerinizi takdir ediyorum. Cesaret verici sözlerinizi takdir ediyorum. Ama olmamı istediğin türden bir engelli değilim ve işte nedeni.

Engelli olduğumu bilmeden önce, bu kelime tekerlekli sandalye, sakatlık, yetersizlik anlamına geliyordu.

“Engelli” kelimesi kuzenim Brenton, beslenme tüpü ve nöbetleriydi. Farklılıklarımızı belirtmek kabalıktı çünkü her zaman tüm çocukların aynı olduğunu söylerdik. Olmayanlar hariç. Yine de farklı değiller. Ne aynı ne de farklı.

13 yaşında Ehlers-Danlos sendromu (EDS) teşhisi konduğunda, bu gri alana sarıldım: aynı değil ve farklı değil. Gevşemiş uzuvlarım, eklemlerimin her birinde, kemiklerim arasındaki tüm boşluklarda titreşen ağrı, bu normal değildi. Terapiler, okul ve danışmanlık sayesinde, aklımda her zaman tek bir hedefim olduğunu fark ettim, o da bir kez daha sağlıklı olabilmekti.

Daha önce özellikle atletik değildim, ancak EDS’li birçok insanın içine düştüğü olağan jimnastik ve dans yaptım. Her zaman artan ağrılarım vardı, incilerimi rahatlamak için yatağımın korkuluğunun soğuk metaline bastırdığım geceler. Ve açıklanamayan yaralarım, burkulmalar, kıvrımlar ve derin lav benzeri çürükler de vardı.

Ergenliğin başlangıcında ağrı başladıktan sonra, tamamen çözüldüm. Gülünç derecede yüksek bir ağrı toleransım var ama vücudunuzun kapanmadan önce alabileceği çok fazla günlük travma var.

Bu anlaşılabilirdi. Kabul edilebilir. (Çoğunlukla. Olmayana kadar.)

Güçlü vücutlu insanlar, acıyı geçmek istemediğimizde biraz hayal kırıklığına uğrarlar.

Seni duyuyorum. Yürümeye devam edebileceğimden, araba kullanabileceğimden, okul sıralarında oturabileceğimden, vücudumun “normal işlevlerini” sürdürebileceğimden emin olmak istiyorsunuz. Atrofi felaket olur sanırım. Ve tanrı korusun, bunun akıl sağlığımı etkilemeye başlaması. Depresyon? Hadi gidelim.

Bu, egzersizlerimizi sürdürmememiz gerektiği anlamına gelmez. Fizik tedavimiz (PT), işgal terapimiz (OT), su terapimiz. Aslında, düzenli tedavi almak ve eklemlerimizin etrafındaki kasları güçlendirmek, bazılarımızın gelecekteki ağrıları, ameliyatları ve komplikasyonları önlememize yardımcı olabilir.

Sorun, bu sakatlığı, kronik hastalığı, her zaman acı olan şeyi yapmanın “doğru” yolu, bedenlerimizi beceriksiz göründükleri ve rahatlık için kendi rahatımızı ve ihtiyaçlarımızı bir kenara koyduğumuz bir yere götürmek anlamına geldiğinde ortaya çıkar diğerleri.

Bu, tekerlekli sandalye olmadığı anlamına gelir (yürüyüş gerçekten o kadar uzun değil; yapabiliriz, değil mi?), Acıdan bahsetme (kimse sırtımdan çıkan o kaburga hakkında gerçekten duymak istemez), semptomatik tedavi yok (sadece karakterler filmlerden hapları kuru yutar).

Ulaşılmaz bir dünyada gezinmek, planlama, haritalama ve sabır gerektiren bir rahatsızlıktır. Eğer yürüyebiliyorsak, size biraz zaman kazandıramaz mıyız: Acıyı bastırıp, koltuk değneklerini evde bırakamaz mıyız?

Niyet seni rahatlatmak olduğunda, ben “doğru” türden bir engelliyim

Engelli bir yetişkin olarak hayatımın zamanlarında, geceleri biraz daha iyi uyumanıza yardımcı olan bir engelliydim.

Kronik ağrım vardı ama bunun hakkında konuşmadım, yani bu gerçekten senin için orada olmadığı anlamına geliyordu. En az ilaçla sağlık koşullarını yönetiyordum. Ben çok egzersiz yapıyordum ve sen yoga konusunda haklıydın! Tüm bu olumlu düşünceler!

Yürüyordum ve o hareketlilik yardımcılarından kurtuldum. Hepinizin bu lanet olası körelme konusunda endişelendiğinizi biliyorum, bu yüzden asansörü sadece gizlice ikinci kata çıkardım.

Üniversiteye bile gittim, düz bir şey yaptım, birkaç kulüp koştum, etkinliklerde topuklu ayakkabı giydim, ayağa kalktım ve konuştum. Elbette, bu süre zarfında hala engelliydim, ama bu “doğru” türden bir engeldi. Genç, beyaz, eğitimli, görünmez. Pek aleni olmayan türden engelliler. O kadar sakıncalı değildi.

Ama bedenimi güçlenmeye zorlamak bana yardımcı olmadı. Çok fazla acı ve yorgunlukla geldi. Bu, kano veya o yolculuğa çıkma gibi aktivitelerden gerçekten zevk alma yeteneğimi feda etmek anlamına geliyordu çünkü amaç sadece başarmaktı. Görevi sınırsız olarak bitirin.

EDS teşhisi konmadan hemen önce, ailem ve ben Disney World’e bir gezi yaptık. İlk kez tekerlekli sandalyedeydim, otelden ödünç aldım. Çok büyüktü ve yırtık deri bir oturma yeri ve nereden geldiğini belirlemek için arkasında dev bir direk vardı.

Bu geziden pek bir şey hatırlamıyorum ama tekerlekli sandalyeye oturduğum bir fotoğrafım var, gözlerimi gizleyen güneş gözlükleri, kendime kamburlaştı. Kendimi bu kadar küçültmeye çalışıyordum.

Sekiz yıl sonra, bir günlük gezi için Disney’e döndüm. Tüm sosyal medya hesaplarımda öncesi ve sonrası bir resim seti yayınladım. Solda tekerlekli sandalyedeki üzgün, küçük kız vardı.

Sağda “yeni ben”, “doğru” engelli kişi vardı: ayakta durmak, hareket yardımcısı yok, yer kaplıyor. Bunu esneyen kol emojisiyle yazdım. Güç, dedi. “Ne yaptığıma bak” demen bir mesajdı.

Gönderide resmedilmemiş: ben, sıcaktan bir saat içinde kustu ve kan basıncım düşüyor. Ben, yorgunluktan birkaç dakikada bir oturmam gerekiyor. Ben, tuvalette ağlıyorum çünkü tüm vücudum ağrıyor, çığlık atıyor ve durmam için yalvarıyordu. Ben, haftalarca sessiz ve küçük, çünkü o bir gün, o birkaç saat beni yere serdi, ağrı skalasını kırdı ve beni yerime koydu.

Vücuduma soktuğum şeyin benim için önleyici bakım olmadığını öğrenmem uzun zamanımı aldı. Ağrı tedavisi için değildi. Ve gerçekten, atrofiyi daha az umursayamazdım.

Bunların hepsi? Bu, biraz daha az suçluluk hissetmek, başkalarına daha az yük olmak için “doğru” engelli olabilmem içindi. iyi.

Gerçek şu ki, sizin “iyi” engelli insan tanımınız değilim

“Mazeretin nedir?” veya “Başkalarına ilham verin.” Sadece kendim için yapmadığım sürece, işleri “doğru” yapmıyorum.

Bu yüzden okul veya iş için enerjimi korumam gerektiğinde egzersiz yapmıyorum. Gün boyunca gerektiği kadar kestiriyorum. Bazen mısır gevreği benim kahvaltım, öğle yemeğim ve akşam yemeğimdir. Ancak doktorlar kardiyo, sağlıklı bir diyet, rutinleri güçlendirmeye başlayıp başlamadığımı sorduğunda, başımı sallayıp onlara “Elbette!” Diyorum.

Temizliği gün için hareket olarak sayıyorum. Duruşum iğrenç ama anlık ağrı kesici için elimden geldiği halde kendimi konumlandırıyorum. Zoom toplantılarında esnemelerimi kapatmayı bıraktım.

Elimden geldiğince asansöre biniyorum çünkü merdivenler buna değmiyor. Tekerlekli sandalyemi hayvanat bahçesinde ve alışveriş merkezinde kullanıyorum ve kulplar dar koridorlardan taştığında ve nesneler yere düştüğünde, arkadaşımın onları almasına izin veriyorum.

Vücudum sıcakta şiştiğinde ve kızdığında, kendimi buz torbalarıyla kapatıyorum ve çok fazla ibuprofen alıyorum. Her gün eklemlerim yerinden çıkıyor ve kanepede inliyorum. İleri geri atıyorum. Şikayet ediyorum.

Vitamin almam çünkü çok pahalılar ve gerçekten bir fark görmüyorum. Kötü günlerde, kendime acıma ve beyaz şarap yudumlarına izin veriyorum.

Asla maraton koşmayacağım. CrossFit’i duydum ama beş parasız ve sakatım, yani cevabınız var. Yürümek asla ağrısız olmayacak. Bir bacak gününe ihtiyacım olursa, bunun için kendi zamanımda endişeleneceğim.

Ağır işi ben yapmayacağım. Bana uyum sağlamanız için yardım, iyilik istemem gerekecek.

Vücudumun anlaşılması kolay değil. Sevimli ve temiz değil. Dirseklerimin iç kısımlarında IV’lerden ve kan alımlarından kalıcı benekli noktalar, uzanmış yaralarım ve ayakta durduğumda dönen dizlerim var.

Engelli olduğumu bilmen önemli. Sen Gerçekten mi bunun ne anlama geldiğini anlayın. Engelli vücudumu olduğu gibi kabul ettiğinizi. Koşul yok ve devre dışı bırakılmanın “doğru” yolu yok.


Aryanna Falkner, Buffalo, New York’tan engelli bir yazardır. Nişanlısı ve tüylü kara kedisiyle yaşadığı Ohio’daki Bowling Green Eyalet Üniversitesi’nde kurgu alanında MFA adayı. Yazıları Blanket Sea ve Tule Review’da yayınlandı veya yakında çıkacak. Onu ve kedisinin resimlerini bul Twitter.

LEAVE A REPLY

Please enter your comment!
Please enter your name here