Home Sağlık Hastalıklar ve Belirtiler Pandemi Kronik Hastalıklarla Yaşayan Birçok Kişiyi İzole Etti. Bu Kuruluş Hızlanıyor

Pandemi Kronik Hastalıklarla Yaşayan Birçok Kişiyi İzole Etti. Bu Kuruluş Hızlanıyor

0
11

“Ayrı kalmamız gerekse bile topluluk oluşturmanın bir yolunu buldular.”

Justin Paget / Getty Images

Shani A. Moore’un uyandığı ve sol gözünden hiçbir şey göremediğini fark ettiği 2009’da bir Perşembe sabahıydı.

Moore, “Üzerine koyu siyah bir mürekkep dökülmüş gibiydi,” diyor, “ama gözümde veya gözümde hiçbir şey yoktu.”

“Korkunçtu” diye devam ediyor. Birdenbire uyandım ve dünyamın yarısı gitmişti.

O sırada kocası onu acil bakıma koştu. Bir dizi steroid tedavisi, bir dizi MRI ve çoklu kan testlerinden sonra, multipl skleroz (MS) teşhisi kondu.

MS, bağışıklık sisteminin merkezi sinir sistemindeki sinir liflerinin etrafındaki koruyucu tabaka olan miyeline saldırdığı kronik bir hastalıktır. Bu saldırılar, beynin vücudun geri kalanına nasıl sinyal gönderdiğini etkileyen iltihaplanma ve lezyonlara neden olur. Bu da kişiden kişiye değişen çok çeşitli semptomlara yol açar.

Moore nihayetinde görüşünü geri alırken, sol tarafında kısmen felç oldu ve vücudunun her yerinde kas spazmları yaşıyor. Yürümekte zorlandığı günleri de var.

Teşhis konulduğunda 29 yaşındaydı.

Moore, “Büyük bir hukuk firmasında çalışıyordum, büyük bir davayı kapatmak üzereydim,” diyor. “MS, genellikle bu yüksek beklentilerin olduğu anlarda ortaya çıktığı için ‘yaşamın başlangıcı’ hastalığı olarak adlandırılır.”

Şimdi boşanmış olan Moore, 11 yıldır teşhisiyle yaşıyor.

“MS tedavisinin çok yönlü olduğunu düşünüyorum” diyor. “Aldığım ilaç var, egzersiz var, ki bu gerçekten önemli. Gevşeme de, bu yüzden meditasyon yapıyorum. Diyetim de çok önemli ve benim için çok önemli bir destek ağım var. ”

Bununla birlikte, COVID-19’un patlak vermesinden bu yana, destek ağına erişim çok daha zor hale geldi.

Moore, “Aldığım ilaç bağışıklık sistemimi kapattığı için COVID için yüksek risk grubundayım” diyor.

Bu, kendi sağlığı ve güvenliği için başkalarından uzak durmasının inanılmaz derecede önemli olduğu anlamına gelir.

Mart ayından beri kendi kendimi tecrit ediyorum. Market alışverişimi ayda bir ile sınırlamaya çalışıyorum ”diyor. “Zorunlu ayrılık kesinlikle en büyük zorluklardan biri oldu.”

İnsanlara fiziksel olarak yakın olamadığında bile bağlı kalmak Moore için çok büyük bir zorluktu.

Elbette, Zoom gibi teknoloji buna yardımcı oluyor, ancak bazı günler “Nuh’un gemisinde benden başka herkes sevdikleriyle eşleşmiş gibi geliyor. Ve ben de bu küçük kozanın içindeyim. “

Bu şekilde hissetmekte yalnız değil.

MS gibi kronik hastalıklarla yaşayan birçok insan, COVID-19’un en kötü semptomları için risk altındadır ve bu nedenle fiziksel mesafeyi inanılmaz derecede ciddiye almak zorunda kaldılar.

Bazıları için bu, sevdiklerinden ve aileden aylarca ve aylarca uzak durmak anlamına geliyor.

Yerel ve ulusal kuruluşlar, bu yalnızlığın bir kısmını gidermeye çalışmak için kronik hastalıklarla yaşayanları desteklemek için harekete geçti. Birçoğu yiyecek ve kişisel koruyucu ekipman (PPE) teslim etti.

Diğerleri ücretsiz çevrimiçi terapi programları oluşturdu.

Ve Ulusal Multipl Skleroz Derneği gibi bazıları, hizmetlerini ve programlarını çevrimiçine taşıdılar, böylece fiziksel mesafeye rağmen, hiç kimse kronik hastalıklarıyla yüzleşmede yalnız kalmıyor.

Ulusal MS Derneği’nin baş savunma hizmetleri ve araştırma görevlisi Tim Coetzee, “Sanal bağlantı fırsatlarını hızlı bir şekilde yarattık ve MS ile yaşayanlar için yalnızlık ve endişe duygularını en aza indirmek için sanal etkinlikler başlattık” diyor.

Bu, neredeyse ülke çapında toplanan 1000’den fazla etkileşimli destek grubunu içerir.

Buna ek olarak, MS Navigator programı, MS’li insanlara, nerede yaşıyorlarsa yaşasınlar, COVID-19’un neden olduğu, istihdam, finans, bakım, tedaviler veya başka şeyler dahil, sorunları ve zorlukları aşmak için bir ortak sağlar.

“Bunlar zor zamanlar ve [National MS] Toplum, MS hastalarının kendi köşelerinde bütün bir organizasyon olduğunu hissetmelerini istiyor ”diyor Coetzee.

Geçtiğimiz Nisan ayında, Ulusal MS Derneği Walk MS etkinliğini internete taşıdı. Tek bir büyük yürüyüş yerine, 30 dakikalık Facebook Live etkinlikleri düzenlediler ve katılımcılar, ister arka bahçe aktiviteleri, ister kendi başlarına yürüyüşler veya fiziksel olarak uzak başka bir aktivite olsun, kendi bireysel egzersizlerini yaptılar.

Moore, “Ayrı kalmamız gerekmesine rağmen topluluk oluşturmanın bir yolunu buldular” diyor.

Bu, onun hala başkalarına bağlı hissetmesini sağlamak için uzun bir yol kat etti.

Moore, Los Angeles Virtual Walk MS’e katıldı ve evinin önünde 3 mil yürürken diğerlerinden 6 fit uzakta ve maske taktı. Ayrıca amaç için 33.000 dolar topladı.

Bağış toplama çabalarına rağmen pandemi, küçük işletmelerde olduğu gibi savunuculuk kuruluşlarına da zarar verdi.

“Pandeminin vurulması ve yüz yüze etkinliklerimizin iptal edilmesiyle Dernek, yıllık gelirimizin üçte birini kaybedecek. Bu 60 milyon dolardan fazla hayati fon, ”diyor Coetzee.

Bu nedenle, eğer yapabiliyorsanız, Ulusal MS Derneği gibi kuruluşların, yaptıkları önemli işleri desteklemek için bağışlarınıza (ve gönüllülerinize) her zamankinden daha fazla ihtiyacı var.

Ulusal MS Derneğinin salgın sırasında çalışmanın önemli bir yolu, MS ile yaşayan Laurie Kilgore gibi insanlara ulaşmaktır.

“En büyük zorluk [during the pandemic] yalnızlık ve başkalarını görememe ve onlarla zaman geçirememe. Sosyal medya yardımcı olur, ancak sadece biraz. Sarılmaları, öpüşmeleri ve eskiden birlikte geçirdiğimiz zamanları özlüyorum ”diyor Kilgore.

“MS Derneği, bu süre zarfında nasıl olduğumu görmek için ulaştı, bu çok şey ifade ediyor ve büyük bir rahatlık ve destek” diyor.


Simone M. Scully, sağlık ve bilimle ilgili her şey hakkında yazmayı seven bir yazardır. Simone’u bul İnternet sitesi, Facebook, ve Twitter.

LEAVE A REPLY

Please enter your comment!
Please enter your name here