2017 yılının Kasım ayında, metastatik meme kanseri teşhisi aldım (MBC).

Aynı hafta içinde oğlum 2 yaşına girdi ve kocamla ben beşinci evlilik yıldönümümüzü kutladık. Ayrıca, ilk evimizi daha yeni satın aldık ve yorucu New York Şehri hayatından bucolic New York banliyölerine geçtik.

Teşhistimden önce New York'ta yaşlı bir avukat olarak çalıştım ve bir sporcuydum. Üniversite boyunca, yüzme takımının bir üyesiydim ve birkaç yıl sonra New York Maratonunu tamamladım.

MBC ile hayata nasıl adapte olacağımı çabucak öğrenmem gerekti. Teşhisimden bu yana geçen iki yıl boyunca, neyin yardımcı olduğunu, neyin yardımcı olmadığını ve bakımım için en önemli şeyin ne olduğunu öğrendim.

İşte MBC “alet takımı” içinde sakladığım bazı ipuçları.

Yardım isteme gücü

Ben her zaman ısrarcı biri oldum.

Kocam inatçı diyebilirken, azim, sebat ve kendimi anlamaya istekli olmak benim için her zaman bir varlık olmuştur. İster karmaşık bir davada, ister atletik bir çabada gezinirken, her zaman kafamı eğip yere doğru ittim.

Fakat MBC teşhisi konulduktan sonra, kısa bir süre sonra bu tutumun bana ve aileme ne kadar zararlı olabileceğini anladım.

Öncelikle o zamanlar 2 yaşındaki oğlumun evde kaldığı bir ebeveydim ve yakınlarda bir ailemiz yoktu. Ayrıca yeni kasabamızda çok fazla insan tanımıyorduk. Rutinler, topluluklar ve yardım yolları oluşturmakta zorlandık.

Sonunda, ayaklarımızın üzerinde durmamıza yardımcı olmak için ebeveynlerimiz birkaç hafta bizimle birlikte kaldı. Haftada birkaç günümü hastanede geçiriyor, tanı testlerinden geçiyor ve bakım ekibimle buluşuyordum. Yedeklemek için çok az bant genişliği vardı.

Şimdi, tanıma yaklaşık 2 yıl kala, yardımın birçok farklı yerden gelebileceğini biliyorum. Birisi bir yemek treni kurmayı teklif ettiğinde, oğlumu öğleden sonra almamı veya beni bir randevuya götürmeyi teklif ettiğinde, güçsüz hissetmeden kolayca kabul edebilirim.

Hastalığımın gezinmek için bir topluluk aldığını biliyorum ve yardım kabul ederek kendime ve aileme daha iyi bakıyorum.

Ruh Sağlığı hizmetleri

Teşhisimi takip eden haftalarda yataktan kalkmak için mücadele ettim. Aynaya bakıp bana bakan kişinin kim olduğunu ve ona ne olacağını merak ediyorum.

Teşhistimden sonraki birkaç gün içinde, zihinsel sağlığımı bu yeni hayata giren metastatik kanserle tartışmak için birinci basamak doktoruma ulaştım.

Depresyon ve anksiyete öyküsü ile yaşıyorum, bu yüzden zihinsel sağlığımı korumanın tedaviye bağlılık ve yeni bir normal bulmak için kritik olacağını biliyordum.

Doktorum beni psikiyatri ilaçlarımı yönetmeme yardımcı olan bir psikiyatriste yönlendirdi. Ayrıca, özellikle yorgunluk ve uykusuzluk gibi yan etkilerimı giderecek ilaçlar için bir kaynak.

Kocam ve ben de destek gruplarına katılıyoruz. Teşhistimden sonraki ilk yıl boyunca, karşılaştığımız muazzam zorluklardan bazılarını konuşmak için bir terapistle bir çift olarak tanıştık.

Güvenilir bir bakım ekibi

Birinci basamak doktorum ve psikiyatrım bakımımla çok ilgileniyor ve ikisine de tamamen güveniyorum. Sizi dinleyen, sizi destekleyen ve sadece bir hasta olarak değil, bir kişi olarak tanıdığınız bir bakım ekibine sahip olmak zorunludur.

İlk onkoloğum ve göğüs cerrahım sık sık sorularımı küçümseyip endişelerimin pek çoğunda esnek ya da ilgisizdi. Bundan birkaç hafta sonra, kocam ve ben farklı bir hastanede ikinci bir fikir aradık.

Bu hastane ilk doktor grubumdaki görüntülememi inceledi ve gözden kaçan birkaç konuyu fark etti. Bu ikinci görüş, ilk hastanenin tamamen göz ardı ettiği metastazları teşhis etti.

Mevcut onkoloğum muazzam bir doktor ve onun tedavi süreçlerine inancım var. Ayrıca doktorlarımın yanı sıra beni tıbbi kayıt numarası yerine kişi olarak gördüğünü de biliyorum.

Bildiğiniz bir bakım ekibine sahip olmak sizin için ve sahip olmak istedikleri bakım için savunuculuk yapacak birisinin MBC alet kitinin çok önemli bir parçası olmalıdır.

Kendim

Güvendiğiniz bir bakım ekibine sahip olmak kadar önemlidir, rolünüzü kendiniz için bir avukat olarak tanımak da aynı derecede önemlidir.

Sık sık, “zor” bir hasta olduğumdan ve çok fazla aradığımdan ya da randevularımda çok fazla sorum olduğundan endişelendim. Ancak onkoloğum, işimin sorular sormak ve tedavimi tam olarak anlamak olduğunu söyledi; tıpkı işi bu sorulara cevap vermek olduğu gibi, hepimiz aynı sayfada olacağız.

O zaman kendi savunucum olmanın ne kadar önemli olduğunu anladım. Bu, bana konuşan bir sağlık hizmeti sağlayıcısı değil, bir ekip olarak işleyen bakım ekibimin önemini anlamamı sağladı.

Bu tanıma beni güçlendirdi ve o zamandan beri ekibim semptomlarımı ve yan etkileri daha uygun şekilde tedavi edebildi, ayrıca daha hızlı ve daha etkili bir şekilde ortaya çıkan sorunları ele aldı.

Paket servisi

Hastalık yüküm ağırlaştıkça, MBC alet setim de artıyor. Geçen yılki önemli ilerlemeye rağmen, teşhisimde hala 2 yıl yaşadığım için kendimi şanslı hissediyorum.

Ailem ve ben topluluğumuzun desteği olmadan boğuluyor ve yardım istemeye ve kabul etmeye istekliyiz.

Bakım ekibim, özellikle zihinsel sağlık bakım ekibim bu alet setinin ayrılmaz bir parçasıdır. Onlara tam bir inancım olduğunu bilmek yükümü hafifletti ve ne zaman ve ne zaman yapabilirsem ayaklarımı normal hayata geri döndürmeme izin veriyor.

Son 2 yılda savunuculuk becerilerimin geliştirilmesi, bakım kalitem için zorunlu olmuştur. Tıpkı bakım ekibime güvendiğim gibi kendime güvenmeyi öğrendim. Ne de olsa, bakımım için en büyük değere ve MBC araç kitimdeki en önemli araç benim.

Emily Garnett, 2017'den beri metastatik meme kanseri ile yaşayan yaşlı bir avukat, anne, karı ve kedi bayan.

Ayrıca “Kanser ve Yaşamın Kavşağı” podcast'ine de ev sahipliği yapıyor. Advancedbreastcancer.net ve Genç Hayatta Kalma Koalisyonu için yazıyor. Wildfire Magazine, Kadın Medya Merkezi ve Coffee + Crumbs işbirlikçi blogu tarafından yayımlandı.

Emily Instagram'da bulunabilir ve e-posta ile buradan iletişim kurabilirsiniz.