Home Sağlık Hastalıklar ve Belirtiler Kronik Bir Durumla Yaşayan Savunuculuk ve Gizliliği Nasıl Dengelerim?

Kronik Bir Durumla Yaşayan Savunuculuk ve Gizliliği Nasıl Dengelerim?

Bazı günler, MS ile hayatımı paylaşmak faydalı ve özgün geliyor. Diğer zamanlarda, detayları kendime saklamayı tercih ederim.

Maskot/Getty Images

Halka açık bir forumda kronik hastalığı paylaşmak mı yoksa paylaşmamak mı?

o Hamlet’in Shakespeare’in oyununda tek tek dile getirdiği soru kesinlikle bu değil. Ancak, yeterince yakın, çünkü multipl skleroz (MS) ile yaşayan 2,3 milyon insandan biri olarak, sosyal medya, bloglar ve arkadaşlarım, ailem, iş arkadaşlarım ve öğrencilerimle sohbetler yoluyla paylaşma kararı bir seçim gibi geliyor. benim çok varlığım.

Kamusal olmak mı, özel olmak mı? Eğitmek ve savunmak mı yoksa yanlış bir şey yokmuş gibi devam etmek mi? Bunlar cevaplaması çok zor sorular.

neden hikayemi anlatıyorum

Birçok insan gibi ben de sosyal medyada varım. Çocuklarımın sevimli fotoğraflarını çekiyorum, kocamın yıldönümümüzde tatlı fotoğraflarını yayınlıyorum ve Instagram hesabımda düzenli olarak filmleri inceliyorum. Twitter’ı ağırlıklı olarak öğretmenlik ve çalıştığım lise ile ilgili şeyler için kullanıyorum.

Üçünden en az sevdiğim Facebook, mavi bir balinaya bağlı bir midye gibidir. Esasen orada çünkü 1997’de lisemin son sınıf başkanı olma hatasını yaptım ve sınıf toplantıları için her 5 ila 10 yılda bir insanlarla iletişim kurmanın bir yolunu bulmam gerekiyor.

Hayatta pişmanlıkların olması doğaldır ama sınıf toplantılarından sorumlu kişi olmak, numero uno pişmanlık olmalı. dalıyorum.

Ara sıra ya da bir şekilde sık sık, herhangi bir sayıda konu hakkında sosyal medya güvenlik açığına giriyorum: zihinsel sağlık, keder ve tabii ki MS ile yaşamak.

Paylaşıp paylaşmama kararı tamamen kişiseldir. Farkındalığı artırmak için paylaşmayı seçen biri, daha iyi özel kalmayı tercih eden biri. Bu bir ahlak sorunu değil.

Bunun bir kısmı benim kişiliğim (dışa dönük biriyim ve Enneagram dörtlüyüm), bu yüzden zaman zaman içimde baloncukları paylaşma ve bağlantı kurma ihtiyacı.

Diğer bir kısım ise MS’in görünmezliğidir. Şanslıyım ki çoğu zaman MS hastası olduğumu göremiyorsunuz ve hastalık düzenleyici tedavim işe yarıyor gibi görünüyor. Her şey tabiri caizse şu anda iyi gidiyor.

Yani gerçekten acil bir şey yokken paylaşmak, Bazen sıradan olanı belgeleme ve paylaşma ihtiyacı hissediyorum: Bir hastane koltuğunda aylık infüzyonumda, yıllık MR’ımda önlüklerimde, bunaltıcı yorgunluk bulutunu hissettiğim bir günde fotoğraflarım.

Sanki dinleyen herkese şunu söylüyormuşum gibi: İşte vücudumu çalışır durumda tutmak için gerekenler ve işte vücudum bana karşı çalıştığında. Göremezsiniz, bu yüzden yazıp size göstermeliyim.

Genel yolculuğum veya MS ile belirli bir mücadelem hakkında özgürce, açıkça ve savunmasız bir şekilde paylaştığım zamanlar var. Paylaşmak istemediğim başka zamanlar da var. Kronik durumum hakkında paylaşmayı daha çok bir dağ silsilesi olarak ve daha az fethetmek ya da yükselmek istediğim tekil bir zirve olarak görmeye geldim.

Kolejdeki son yılımdan önceki yaz Colorado’da bir ahbap çiftliğinde çalıştığımı hatırlıyorum. Bir dizi yürüyüş beni uzaktaki Pikes Peak’in konik ihtişamını görebileceğim mütevazı zirvelere götürdü. Diğer dağlar muhteşemdi ama gözüm Pikes Peak’e çekildi.

Güneş her zaman doruklarda parlar, ama gölgeler içindeki dağ tabanı olmadan zirve olmaz, heybet de olmaz.

MS’ye sahip olmanın bir kısmı, semptomlara, alevlenmelere ne zaman ışık tutacağına ve vücudun infüzyon, sık enjeksiyonlar veya günlük hap alımı yoluyla devam etmesini sağlamak için gereken önleme ve bakıma karar vermektir.

MS’e sahip olmanın bir parçası, korktuğunuzda ve kendinizi güçlü hissettiğinizde ne zaman paylaşacağınıza karar vermek ve başkalarını empatiyi en iyi nasıl iletecekleri konusunda eğitmektir.

MS sahibi olmak istiyor sağlıklı, normal,ve düzenli bazen korku, stres ve bitkinlikten bahsetmiyorum bile bir şey hissederken. Paylaşmak güvenlik açığı, cesaret ve zaman alır.

Ne zaman paylaşacağım, ne zaman kendime saklayacağım

Paylaştığımda, lütfen insanlara olan ihtiyacımı ve aşırı paylaşımcı biri olarak görülme korkumu bastırmak zorunda kalıyorum. Paylaştığım her şey herkesin ilgisini çekmeyecek ve sorun değil. Herkese ulaşmak amaç değildir.

Bir sayfaya yazdığım kelimelerin, yazıların ve hikayelerin, ister aptalca ister ciddi olsun, insanların görüldüğünü, bilindiğini ve anlaşıldığını hissettirmesi beni utandırdı ve bunalttı. Bir şeyin tıklandığına veya birinin hissettiklerini kelimelere döktüğüme dair her geri bildirim aldığımda, paylaşmanın buna değer olduğunu biliyorum.

Devam etmek, zor şeylere ışık tutmaya devam etmek için bir dürtü.

Kasabada ve Hırvatistan kadar uzaktaki insanlardan duydum. Bazen geribildirim beni gözyaşlarına getiriyor. Dahası, MS’si olmayan ama bir şeyler öğrenmiş veya hissetmiş insanlardan haber alıyorum ve eğitimli bir öğretmen olarak, insanlara ulaştığımı ve onları eğittiğimi bilmek özellikle sevindirici.

Diğer kronik rahatsızlıkları olan veya diğer kronik rahatsızlıkları olan insanları seven insanlardan, bir şeyin sıkışıp kaldığını, tam olarak doğru ifade edildiğini, hissettiklerini duydum. tam olarak aynı ya da kelimeler vardı tam olarak ihtiyaç duydukları şey, ve bunun dışında bana paylaşmanın buna değdiğini söylemek için duymak istediğim veya duymam gereken başka bir şey yok.

Öte yandan, her zaman paylaşma havasında değilim. Ya da doğru zaman değil. Ya da sadece zorlanıyorum. Sorun değil. Geçerli.

Sonuçta, dünyada birçok gönderi, paylaşım ve blog var. Sessiz ve mahrem olmak istediğimde paylaşmak pek gerçekçi gelmiyor.

Konuyla ilgili örnek: Geçenlerde kayınbiraderim trajik bir kazada öldü. Ve 15 ayda okula döndüğüm ilk ayıma uyum sağlıyordum. Ve okulda uzun saatler boyunca eve dönüşle ilgili her şeyi yapıyordum (bir sürü terli, dans eden vücut).

Bir tür enkazdım ve anlamlı bir şekilde paylaşmak istemedim veya paylaşamadım. Hayatta kalma modundaydım ve bir arada kalıyordum ama kelimenin tam anlamıyla harika olmadığımı biliyordum.

Müthiş danışmanımı tekrar görmeye başladım ve zihinsel sağlık mücadelelerimi paylaşmaktan çekinmesem de, bu, paylaşmanın doğru hissetmesi için şu anda eve çok yakın geliyor.

Paylaşımıma ne rehberlik ediyor?

Belli olmadığı takdirde, paylaşmak ya da paylaşmamak, her gün, durum bazındadır. MS bir formül değildir (MS için hiçbir zaman güvenilir bir formül yoktur), bu nedenle sosyal medyamın bazen MS ile ilgili hikayelerle dolup taşması ve bazen de radyo sessizliği olması mantıklı geliyor.

Bazen neler olup bittiği hakkında arkadaşlarımla veya iş arkadaşlarımla konuşmak istiyorum. Diğer zamanlarda yapamam.

Eğer benim gibiyseniz, bir listenizin olması yardımcı olur. Genel olarak, paylaşmaya karar verirken aşağıdakilere bağlı kalırım:

  • özgünlük: Paylaştıklarım gerçek mi? Benim gibi hissettiriyor mu? (Bu öznel, ama kendimi tanıyorum ve ne zaman kendim gibi hissettiğimi ve ne zaman olmadığımı biliyorum. İnsanlar kendi sahtekarlıklarının kokusunu almakta iyidirler.)
  • Savunuculuk ve eğitim: Paylaştıklarım işe yarar mı? Sohbete eklenecek mi yoksa sadece gürültü mü?
  • Kişilik: Hikayelerime neredeyse her zaman mizah enjekte ederim. Her zaman değil – bazıları çok korkutucu ya da henüz zaman ve mekan hediyesine sahip olmadım – ama “dışarıda” koyduğum her şey komik ya da en azından sözde komik olmak. Mizah gerilimi yatıştırır ve asla vaaz vermek veya kimseyi utandırmak istemiyorum. Asla merhamet istemiyorum.

Paylaşmamı sağlayan şey, küçük küçük kayamı bir dizi hikayede sunmak istememi sağlayan şey, bir fark yaratması. Benim için bir fark yaratıyor (paylaşmak ve yazmak sağlıklı bir çıkış ve yazmak bir tutku). Ve bunun, dinlediğim insanlar için bir fark yarattığını biliyorum.

Kırılganlıkta sihir var

Partiye geç kaldım ama yaz boyunca Amy Poehler’in “Yes Please” adlı anısını okudum. Çoğu aklımda kaldı, ama özellikle onun paylaşım ve kırılganlıkla ilgili sözleri.

Poehler, “kendinizi ortaya koymak çok zor, savunmasız olmak çok zor, ancak bunu yapanlar hayalperestler, düşünürler ve yaratıcılardır. Onlar dünyanın sihirli insanlarıdır.”

İnsanlara “sihir” dediğinde, o insanların bazı sırları olduğunu söylediğini sanmıyorum. Aksine, savunmasız olmanın ve paylaşmanın sihrinin, anlaşılmanın ve bilinmenin sihrini mümkün kılmaları olduğunu düşünüyorum. Görünmeyeni görünür, gizemli olanı somut, anlatılmazı sözlü kılarlar.

Bu bir paradoks: Hem kamusal hem de özel olmak cesaret ister ve gerçekten de sihir, sihir, sihirdir.


Erin Vore, bir lise İngilizce öğretmeni ve Ohio’da ailesiyle birlikte yaşayan Enneagram dörtlüsüdür. Burnu bir kitapta olmadığında, genellikle ailesiyle birlikte yürüyüş yaparken, ev bitkilerini canlı tutmaya çalışırken veya bodrumunda resim yaparken bulunabilir. Bir özenti komedyen, MS ile yaşıyor, bir sürü mizahla başa çıkıyor ve bir gün Tina Fey ile tanışmayı umuyor. onu bulabilirsin heyecan veya Instagram.

LEAVE A REPLY

Please enter your comment!
Please enter your name here