Home Sağlık Hastalıklar ve Belirtiler Kistik Fibrozis Tedavisine Başlamak: Bilmeniz Gereken 9 Şey

Kistik Fibrozis Tedavisine Başlamak: Bilmeniz Gereken 9 Şey

0
49

Bugün, kistik fibrozlu insanlar, tedavi ilerlemeleri sayesinde daha uzun ve daha iyi yaşıyorlar. Doktorunuzun önerdiği planı izleyerek semptomlarınızı uzak tutabilir ve daha aktif kalabilirsiniz.

Tedavi planınızı formüle edip tedaviye başladığınızda, bilmeniz gereken dokuz şey var.

1. Birden fazla doktor göreceksiniz

Kistik fibroz, çoklu organları ve vücut sistemlerini içeren karmaşık bir hastalıktır. Bu nedenle, terapiye takım yaklaşımı gerektirir. Doktorunuza ek olarak, solunum terapisti, diyetisyen, fizyoterapist, hemşire ve psikolog da bakımınızı yönetmede rol oynayabilir.

2. Enfeksiyonlarla uğraşmak istemezsiniz

Akciğerlerinizdeki yapışkan mukus, bakteriler için mükemmel bir üreme alanıdır. Akciğer enfeksiyonları mevcut akciğer problemlerinizi kötüleştirebilir ve muhtemelen sizi hastaneye indirebilir. Oral veya solunan antibiyotikler, enfeksiyonları önlemek için günlük tedavi rejiminizin bir parçası olabilir.

3. Mukus çıkması gerekiyor

Akciğerlerini tıkayan o kadar yapışkan mukusla nefes almak zor. Hipertonik salin ve dornaz alfa (Pulmozyme) gibi ilaçlar mukus incelticilerdir. Adından da anlaşılacağı gibi, mukusunuzu daha ince ve daha az yapışkan kılarlar, böylece daha kolay öksürebilirsiniz.

Doktorunuz ayrıca, sümük akciğerlerinizi atmak için hava yolu temizleme terapisi (ACT) yapmanızı önerebilir. Bunu birkaç yoldan biriyle yapabilirsiniz:

  • huffing – nefes almak, nefesi tutmak ve dışarıya bırakmak – ve sonra öksürmek
  • göğsünde alkışlar veya vurmalı
  • mukus sallamak için bir VEST ceket giyen
  • mukusun ciğerlerinde titremesini sağlamak için bir çarpıntı cihazı kullanmak

4. Gen mutasyonunuzu bilmek iyi

Kistik fibrozlu kişilerin kistik fibroz transmembran iletkenlik düzenleyici (CFTR) geninde mutasyonları vardır.

Bu gen, bir proteinin solunum yollarında kolayca akan sağlıklı, ince mukus üretmesi için talimatlar sağlar. CFTR genindeki mutasyonlar, anormal şekilde yapışkan mukus ile sonuçlanan hatalı bir proteinin üretimine yol açar.

CFTR modülatörleri olarak adlandırılan yeni bir ilaç grubu, bazı – ama hepsi değil – CFTR gen mutasyonları tarafından yapılan proteini sabitler. Bu ilaçlar:

  • ışınlayıcı (Kalydeco)
  • lumacaftor / ivacaftor (Orkambi)
  • tezacaftor / ivacaftor (Symdecko)

Bir gen testi, hangi mutasyona sahip olduğunuzu ve bu ilaçlardan biri için iyi bir aday olup olmadığınızı belirleyebilir. Bu ilaçlardan birini kullanmak, akciğer fonksiyonunuzu korumanıza ve hatta geliştirmenize yardımcı olabilir.

5. Enzimleriniz olmadan yemek yemeyin

Pankreas normalde gıdaları sindirmek ve besinleri ondan emmek için gerekli enzimleri serbest bırakır. Kistik fibrozlu insanlarda, kalın mukus pankreasın bu enzimleri serbest bırakmasını önler. Hastalığı olan çoğu insan vücudunun besinleri emmesine yardımcı olmak için yemekten hemen önce enzim almak zorundadır.

6. Nebulizatörler kötüleşebilir

Solunum yollarını açık tutmaya yardımcı olan ilaçlarda nefes almak için nebülizatör kullanacaksınız. Bu cihazı doğru şekilde temizlemezseniz, içinde mikroplar oluşabilir. Bu mikroplar ciğerlerine yolunu bulursa, enfeksiyon kapabilirsin.

Nebulizörünüzü her kullandığınızda, temizleyin ve dezenfekte edin.

Yapabilirsin:

  • onu kaynat
  • mikrodalgada veya bulaşık makinesinde yıkayın
  • yüzde 70 izopropil alkol veya yüzde 3 hidrojen peroksit içerisine batırın

Doktorunuz size nasıl temizleyeceğiniz konusunda özel talimatlar verebilir.

7. Kalorilerin üzerine ağır gitmelisin

Kistik fibrozunuz olduğunda, kesinlikle kalorileri kesmek istemezsiniz. Aslında, kilonuzu korumak için her gün ekstra kaloriye ihtiyacınız olacak. Pankreas enzimlerinden yoksun olduğunuzda, vücudunuz ihtiyaç duyduğunuz enerjiyi yediğiniz gıdalardan alamaz.

Ayrıca, vücudunuz her zaman öksürmek ve enfeksiyonlardan korunmak zorunda kalmanız nedeniyle ekstra kalori yakıyor. Sonuç olarak, kadınların günlük 2.500 ila 3.000 kaloriye, erkeklerin de 3.000 ila 3.700 kaloriye ihtiyacı vardır.

Fıstık ezmesi, yumurta ve besin sallama gibi yüksek enerjili, besleyici yoğun yiyeceklerden ekstra kalori alın. Üç ana öğünüzü gün boyunca çeşitli atıştırmalıklar ile tamamlayın.

8. Doktorunuzun çoğunu göreceksiniz

Kistik fibroz gibi bir hastalığı yönetmek çok fazla takip bakımı gerektirir. Teşhisten hemen sonra doktorunuzu birkaç haftada bir görmeyi bekleyin. Durumunuz giderek daha kolay yönetilebilir hale geldiğinden, ziyaretlerinizi üç ayda bir ve sonunda yılda bir kez uzatabilirsiniz.

Bu ziyaretler sırasında doktorunuzdan şunları bekleyin:

  • fizik muayene yapmak
  • ilaçlarınızı gözden geçirin
  • boy ve kilonuzu ölçmek
  • beslenme, egzersiz ve enfeksiyon kontrolü hakkında bilgi verir
  • duygusal refahınızı sorun ve danışmaya ihtiyacınız olup olmadığını tartışın

9. Kistik fibroz tedavi edilemez

Tıbbi araştırmalardaki büyük ilerlemelere rağmen, araştırmacılar hala kistik fibrozis tedavisini keşfetmemişlerdir. Ancak, yeni tedaviler şunları yapabilir:

  • hastalığını yavaşlat
  • daha iyi hissetmeni sağla
  • ciğerlerini koru

Doktorunuzun önerdiği tedavilere bağlı kalmak, daha uzun ve sağlıklı bir yaşamın tadını çıkarmanıza yardımcı olacak en iyi tıbbi avantajları sağlar.

Paket servisi

Herhangi bir hastalığın tedavisine başlamak biraz zor olabilir. Zamanla, ilaçlarınızı alma ve sümüklerini ciğerlerinden temizlemek için teknikler uygulama rutinine gireceksiniz.

Doktorunuzu ve tedavi ekibinizin diğer üyelerini kaynak olarak kullanın. Sorularınız olduğunda veya tedavilerinizden birini değiştirmeniz gerekebileceğini düşündüğünüzde, onlarla konuşun. Doktorunuzda sorun olmadan asla rejiminizde değişiklik yapmayın.

LEAVE A REPLY

Please enter your comment!
Please enter your name here