1986’da nörolog bana multipl skleroz (MS) denen bir şey olduğunu söylediğinde hayatım bir kuruşta değişti. Bunun ne olduğu hakkında hiçbir fikrim yoktu.
Bacaklarımın ve kollarımın uyuştuğunu biliyordum. Yürümek zordu çünkü sağ ayağımı hissedemiyordum. Gençtim ve biraz ukala, ama bu endişe vericiydi.
Vücudumu işgal eden tuhaf gelen hastalık neydi?
MS tanısı olanlar için karanlık günlerdi. İnternetten önceydi. Sosyal medya yoktu. FDA onaylı MS ilaçları yıllar uzaktaydı.
Korkmuş ve yalnız hissettim. Hastalıkla yaşayan başka kimseyi tanımıyordum. Bana ne olacaktı Hep hayalini kurduğum hayatı yaşayabilir miyim? Erkek arkadaşım bu hayat değiştiren habere nasıl tepki verirdi?
Çok fazla soru vardı ve tek bir cevap yoktu.
Zorluklarla karşılaştığımızda iki seçeneğimiz var: Ya hiçbir şey yapmayabilir ve kendimiz için üzülebiliriz ya da yeteneklerimiz dahilinde neşeli bir hayat yaşamanın yollarını bulabiliriz. Ben ikincisini seçtim. Dorothy’nin topuklarına vurması gibi, başından beri ihtiyacım olan şeye sahiptim – sadece hayatta kalma değil, aynı zamanda gelişme yeteneği.
MS Farkındalık Ayı onuruna, teşhis konana kadar yapmam veya düşünmem gerektiğini hiç düşünmediğim bazı şeyleri paylaşmak istedim. Umarım kendi listenizi bulmanız için sizi güçlendirir, eğitir ve ilham verirler.
Bugün, teşhisimden önce hiç yapmadığım bir şekilde kendime nasıl bakacağımı öğrendim. Yeni öz bakım planımı oluşturmak için yaptığım çalışma için minnettarım çünkü hayatım artık korkutucu değil, zengin ve dolu. Hayat hala lezzetli.
Günlük şekerlemeler yapın
Yorgunluk benim düşmanımdır. Günlük ziyaret etmekte asla başarısız olmaz. Açıkça görülen zayıflık, uyuşukluk ve net düşünememe sinyallerini görmezden gelmek mümkün değil.
Sabah yarı tazelenmiş olarak uyanıyorum (çünkü 8 saat uykuyla bile asla tam olarak tazelenmiyorum) ama öğlen ben bir zombi oluyorum. Doktorlar yorgunluğu azaltmak için ilaçlar yazıyorlardı, ancak bunlar hiçbir zaman yardımcı olmuyordu.
Bunun yerine, tartışılmaz şekerleme ihtiyacımı ileterek bedenimin sinyallerine dikkat etmeyi, başkalarıyla sınırlar koymayı öğrendim. Bir uykudan sonra nadiren tamamen dinlenmiş hissediyorum ama en azından günü daha az yorgunlukla bitirmek için birkaç saat daha izin veriyor.
İşleri en iyi saatlerim için planla
Teşhis konulmadan önce 12 saat çalıştım ve aktif bir sosyal hayatın tadını çıkardım. Bir gün geçirmenin ne kadar enerji gerektirdiğini hiç düşünmemiştim. Teşhis konulduktan sonra üretken saatlerimin daha sınırlı olduğunu fark ettim.
En iyi saatlerim sabah 7 ile öğleden sonra 2 arası. Ondan sonra sürüklemeye başladım. Sabahlarımı akıllıca planlayarak, ev işlerini yaparak, iş sorumluluklarını yerine getirerek, sosyalleşerek, egzersiz yaparak, doktor randevuları veya günün erken saatlerinde ilgilenilmesi gereken herhangi bir şeyle zekileştim.
Tavsiyem vücudunuzu dinlemek ve en iyi enerji saatinizin ne zaman olduğunu öğrenmek.
İlişkileri besleyin
MS ile yaşarken güçlü bağlar kurmanın önemi abartılamaz. Hem iyi hem de kötü günlerde kayıtsız şartsız köşemizde olan insanlara ihtiyacımız var. Kimse yalnız gitmemeli. Hayatımızı tamamlamak için başkalarının duygusal ve fiziksel desteğine ihtiyacımız var.
En çok değer verdiğiniz ve aynı zamanda sizi önemseyen kişilerle iletişim halinde kalmayı bir öncelik haline getirin.
Sağlığı bir öncelik haline getirin
Öz bakım terimi bugünlerde fazla kullanılmaktadır, ancak MS topluluğu bunu asla hafife almamalıdır.
Egzersiz yapmak, sağlıklı beslenmek, yeterince uyumak ve pozitif bir zihniyete sahip olmak, kendinizi olabildiğince uzun süre sağlıklı tutmanın yollarıdır. İlk önceliğiniz olarak kendinize yatırım yapmanın bencilce hiçbir yanı yoktur.
Güvenilir bir yapı oluşturun tıbbi takım
Güvenebileceğinize inandığınız bilgili sağlık uzmanları bulmak çok önemlidir. Onların bilgisi, sabrı ve ihtiyaçlarınızla ilişki kurma yeteneklerinden emin olmalısınız.
Doktor çevrenizin ekibiniz olduğunu hissetmelisiniz! Bir hekim şefkatli değilse veya iyi bir dinleyici değilse ya da ihtiyaç duyulduğunda müsait değilse, size daha uygun olanı bulmalısınız. Mümkün olan en iyi bakımı hak ediyorsunuz.
Minnettarlığa odaklanın
Olumsuzluk yerine minnettar olabileceğiniz şeylere odaklanmayı öğrenin. Minnettar olmak benlik saygınızı korur ve endişenizi azaltır. Size hayatınızda var olan tüm nimetleri hatırlatır. Bir şükran günlüğü tutmak, bu önemli hedefe ulaşmak için yararlı bir araçtır.
Kısacası, MS’lerin hak ettiğimiz yaşam kalitesi için uyum sağlamaları ve savaşmaya devam etmeleri gerekiyor. Hayat bir dönüm topu attığında, tek seçeneğiniz vardır: Bir virajı geçmeyi öğrenin.
Cathy Chester, ödüllü bir sağlık savunucusu ve gelişen blogu MS teşhisine rağmen pozitif kalmaya odaklanan bağımsız bir yazardır. 1986’da RRMS teşhisi konan (onaylanmış herhangi bir ilaçtan veya internetten önce) Cathy, bu tahmin edilemeyen hastalığın ne kadar korkutucu olabileceğini biliyor.
Bugün, yazar, hasta ve sertifikalı sağlık savunucusu olarak benzersiz becerilerini kullanarak başkalarının MS yolculuklarını yönetmelerine yardımcı oluyor. Çalışmaları, Ulusal Multipl Skleroz Derneği’nin Momentum dergisinde, NARCOMS NOW, the Multiple Sclerosis Association of America’da ve Katie Couric’in MS ile yaşam hakkındaki haber bülteni, Reader’s Digest, Woman’s Day, The Mighty, BlogHer, SheSpeaks gibi birçok çevrimiçi yayında yer aldı. , Erma Bombeck Yazarlar Atölyesi ve The Huffington Post. Cathy, sevgili kocası ve oğlu ve iki sevimli kedisiyle New Jersey’de yaşıyor.
