Home Sağlık Hastalıklar ve Belirtiler İkincil Aşamalı MS ile Hedefleri Nasıl Belirliyoruz: Bizim İçin Önemli olan

İkincil Aşamalı MS ile Hedefleri Nasıl Belirliyoruz: Bizim İçin Önemli olan

Bilgisayar başında oturan kadın

Multipl skleroz (MS) sahibi olmak bazen kendimizle yaşayanları güçsüz hissettirir. Sonuçta, durum ilerici ve tahmin edilemez, değil mi?

Ve eğer hastalık ikincil ilerleyen MS'e (SPMS) ilerlerse, yepyeni bir belirsizlik seviyesi olabilir.

Anladık. İkimiz de son yirmi yıldır hastalık ile yaşadık. Jennifer SPMS ile yaşıyor ve Dan relapsing-remitting MS ile yaşıyor. Her iki durumda da, MS'in bize ne yapacağını veya bir günden diğerine nasıl hissedeceğimizi bilemeyiz.

Bu gerçekler – belirsizlik, kontrol eksikliği – SPMS ile yaşayan bizler için hedefler koymayı çok daha önemli kılmaktadır. Hedefler belirlediğimizde, hastalığın bizi istediklerimize ulaşmaktan alıkoymasına izin vermemek adına büyük bir adım atıyoruz.

Öyleyse, SPMS ile yaşarken hedeflerinize nasıl karar verir ve satarsınız? Veya bu konuda herhangi bir kronik hastalık? İşte hedeflerimizi belirlememize ve hedeflerimize ulaşmamıza yardımcı olan kilit stratejilerden birkaçı.

Makul ve ulaşılabilir hedefler belirleyin

Hedefler ikimiz için de önemli, özellikle Jennifer’ın MS’i son 10 yılda ilerlediğinden beri. Hedefler ihtiyaçlarımızı, misyonumuzu ve başarmaya çalıştığımız şeylere odaklandı. Hedefler aynı zamanda bakıcı bir çift olarak daha iyi iletişim kurmamıza yardımcı oldu.

Jennifer resmen Weight Watchers olarak bilinen sağlık ve yaşam tarzı programı olan WW yıllarından yardım istedi. İşte ona yapışmış bazı ipuçları:

  • Plansız bir amaç sadece bir dilek.
  • Hak talebinde bulunmak için isim vermelisin.

Bu tür bir tavsiye sözleri, Jennifer’ın kilosunu ve sağlığını yönetme arayışıyla sınırlı değildir. Kendilerine koyduğu hedeflerin çoğuna ve çift olarak belirlediğimiz hedeflere uygulandılar.

İlerlerken, ulaşmak istediğiniz hedefler için kendinizi sağlam, ayrıntılı ve açıklayıcı eylem planları yapın. Yüksekleri hedef alın, ancak enerjileriniz, ilgi alanlarınız ve yetenekleriniz konusunda gerçekçi olun.

Jennifer artık yürüyemiyor ve bir daha bir daha ne kadar süre geçip çıkmayacağını bilmiyor, kaslarını kullanmaya ve olabildiğince güçlü kalmak için çalışmaya devam ediyor. Çünkü SPMS ile ne zaman bir atılım olacağını asla bilemezsiniz. Ve biri olduğunda sağlıklı olmak istiyor!

Kararlı kalın, ancak gereken değişiklikleri yapın

Hedefinizi belirledikten ve ilan ettikten sonra, odaklanmak ve mümkün olduğunca uzun süre buna bağlı kalmak önemlidir. Sinirlenmek kolaydır, ancak ilk hız çarpmasına sizi tamamen dersten ayırmasına izin vermeyin.

Sabırlı olun ve hedefinize giden yolun düz bir çizgi olmadığını anlayın.

Durumlar değiştikçe hedeflerinizi yeniden değerlendirmek de sorun değil. Unutma, kronik bir hastalıkla yaşıyorsun.

Örneğin, Jennifer, MS teşhisinin ana parçasından kurtulduktan kısa bir süre sonra, Michigan-Flint Üniversitesi'nden mezun oldu. Bu başarılabilir bir hedefti – ilerici bir hastalığın sürekli değişen yeni normlarına uyum sağlamanın ilk birkaç yılında değil. Tabağına yeteri kadar sahipti ama istediği dereceyi asla kaybetmedi.

Jennifer’ın sağlığı nihayet istikrar kazandığında ve çok yoğun çalışma ve kararlılıktan sonra, Central Michigan Üniversitesi’nden Beşeri Bilimler Eğitimini duraklattıktan yaklaşık 15 yıl sonra, SPMS ile yaşarken yaşam boyu hedefini başarıyla tamamladı.

Yardım ve destek isteyin

MS izole edici bir hastalık olabilir. Tecrübelerimize göre, günlük olarak ihtiyaç duyduğunuz desteği bulmak çoğu zaman zordur. Ailenin ve arkadaşların bu tür duygusal, manevi ve fiziksel destek sağlamaları bazen zor, çünkü onlar – ve hatta MS ile yaşayanlarımız! – Günden güne neye ihtiyaç duyulduğunu tam olarak anlamadım.

Ancak, başarmayı umduğumuz hedefleri belirlediğimiz ve dile getirdiğimizde tüm bunlar değişebilir. Bu, insanların beynini anlama ve aradığımız şeyin etrafına sarmalarını kolaylaştırır. Kronik bir durumla yaşayan bizler için daha az göz korkutucu hale getiriyor çünkü yalnız başa çıkmadığımızı fark ediyoruz.

Her ikimizin de MS ile olan yaşamımız ve sunduğumuz zorlukların üstesinden nasıl geldiğimize dair bir kitap yazma hedefimiz vardı. Tüm kopyayı birlikte yazmak ve çekmek yetmediyse, yazılı sözcük sayfalarımızı çekici, titizlikle düzenlenmiş bir yayına dönüştürmemiz gerekiyordu.

Bunların hepsi kendimiz mi? Evet, oldukça güçlü bir hedef.

Neyse ki, profesyonel yazar ve tasarımcı olan ve bu hedefe ulaşmamıza yardımcı olmak için yeteneklerini paylaşma konusunda gönülden çalışan bazı inanılmaz arkadaşlarımız var. Onların desteği, MS'e rağmen MS'i Spite'ye rağmen bizden daha az ve ortak bir arkadaş ve aile vizyonu hakkında yaptı.

Her başarılı anı kutlayın

Çoğu hedef ilk başta göz korkutucu görünebilir. Bu yüzden onu yazmak, bir plan geliştirmek ve nihai hedefinizi daha küçük bölümlere ayırmak önemlidir.

Yaptığın her başarı, amacını gerçekleştirmeye o kadar yaklaşıyor ki, her şeyi kutla! Örneğin, Jennifer’ın tamamladığı her sınıfta, yüksek lisansını kazanmak için o kadar yakındı.

Küçük anları kutlamak ivme yaratır ve enerjilendirmenizi ve ilerlemenizi sağlar. Ve bazen bunu tam anlamıyla kastediyoruz!

Dan’in ailesiyle vakit geçirmek için her yaz Iowa’ya gidiyoruz. Dan'in tüm zamanını kullanması gereken engelli erişilebilir minibüsümüzde yaklaşık 10 saatlik bir yolculuk var. Bu herkes için uzun bir yolculuk – MS ile yaşarken bile.

Bir yılda görmediğimiz ve Hawkeye eyaletine yolculuk için bizi suçlayan aile görmekle ilgili her zaman biraz heyecan vardır. Ama Michigan'a dönüş yolculuğumuz oldukça yorucu olabilir.

Ancak her şeyi perspektifte tutmanın bir yolunu bulduk. 10 saatlik trekimizde bizi cesaretlendirecek küçük kutlamalarımız var. Her dakika yolda olduğumuzu biliyoruz, eve güvende olmaya çok daha yakın olduğumuzu biliyoruz.

Götürmek

SPMS ile yaşamak zordur, ancak kişisel hedeflerinize ulaşmanıza ve ulaşmanıza engel olmamalıdır. Hastalığın bizden aldığı çok şey var, ancak gözlerimizi henüz başaramayacağımız her şeye bağlı tutmanın önemli olduğunu düşünüyoruz.

Sinir bozucu olsa bile, hedeflerinizin peşinden koşmaktan asla vazgeçmemek çok önemlidir. MS uzun mesafe için burada, ama daha da önemlisi, sen de öyle!

LEAVE A REPLY

Please enter your comment!
Please enter your name here