Home Sağlık Hastalıklar ve Belirtiler Gaslighting Yolculuğum ve Psoriatik Artrit ile Yanlış Teşhisler

Gaslighting Yolculuğum ve Psoriatik Artrit ile Yanlış Teşhisler

PsA başından beri oradaydı ama kimse resmin tamamını göremiyordu. Bütün bir insan olarak değil, eklem eklem, acı acı tedavi görüyordum.

Jess Craven/Stocksy United

Henüz 2 yaşındayken topallamaya başladım ve yürümek zorunda kaldığımda ağlıyordum. Ailem, ayak bileğimin etrafında giderek kötüleşen şişlik fark etmeye başladı.

Beni doktora götürdüklerinde ilk varsayım, onu yaraladığımdı. Röntgenleri çekildi ve her şey tamamen normal görünüyordu. Çocuk doktorum hala şişlikten endişeliydi ve bir romatolog görmemizi önerdi.

Pediatrik romatolog, 1995 yılında bana juvenil idiyopatik artrit (JIA) teşhisi koydu. İlk başta, yüksek dozda ibuprofen ile tedavi edildim. Artrit dizime kadar çıkmaya başladığında bana steroid enjeksiyonu yapıldı.

O günü pek hatırlamıyorum ama enjeksiyon sonrası tedavim olarak kafam büyüklüğünde bir lolipop hatırlıyorum. Ondan sonra JIA semptomlarım hafifledi. Aslında uzun yıllar remisyona girebildim ve çocukluğum boyunca spor yaparak ve oyunlarda oynayarak aktif kaldım.

Hala sık sık doktor ziyaretlerine ihtiyaç duyuyordum ve ara sıra artık ağrı nedeniyle fiziksel kısıtlamalar yaşıyordum, ancak çoğunlukla, artık artritim yokmuş gibi devam ettim. Keşke durum böyle olsaydı…

Yeni semptomlar ve yeni bir doktor

Ekim 2011’e hızlıca ilerleyin. Üniversitedeki ilk yılımdı ve diz ağrısını tekrar fark etmeye başladım. İlk başta, artrit olası bir neden olarak aklıma bile gelmedi. Acının kampüste dolaşmak ve dördüncü kattaki bir apartmanda yaşamakla bir ilgisi olduğunu varsaydım.

Aylar sonra, yaz tatili için eve geldiğimde ve hala ağrım devam ederken, bir doktora görünme zamanının geldiğini biliyordum. Ne yazık ki benim için artık 19 yaşındaydım ve resmi olarak sevgili pediatrik romatologum tarafından görülemeyecek kadar yaşlanmıştım.

17 yıldır ilk kez tamamen yeni bir doktor bulmam gerekti.

O yeni bekleme odasına ilk kez girdiğimi asla unutmayacağım. O zamana kadar hep çocuk hastanesinde tedavi görüyordum. Bana göre romatoloğa gitmek başka çocukları, rengarenk duvarları, güler yüzlü hemşireleri, şefkatli bir doktoru ve çıkışta bir çıkartmayı görmek demekti.

Bu yeni, yabancı ofiste otururken, her saniye daha da gergindim. Boş duvarlara bakarken, aptal duvar resimlerinin rahatlığını ve çocukken karıştırdığım “Öne Çıkanlar: Gizli Resimler” kitaplarının eski kopyalarını özledim.

Yanımda oturanlar benim yaşımın 3-4 katıydı. Bazıları hem kafa karışıklığı hem de anlayışla bana baktı. Pek çok kişinin ilkini burada duydum, “Oh, burada olmak için çok gençsin!” yorumlar

Psoriatik artrit (PsA) teşhisine yönelik 8 yıllık yolculuğum burada başladı.

Acıyı anlamaya çalışmak

Yeni romatologla randevum kısa sürdü. Ofis beni önceden kan testi yaptırmam için göndermişti, bu yüzden muayene odasına oturduğumda doktor benim hakkımda kararını vermiş gibi görünüyordu.

Kan çalışmamın “her şey yolunda” olduğu ve “sağlıklı göründüğüm” söylendi. Ona JIA geçmişimden bahsettim ama o hiç etkilenmedi. Testlerimde artrit belirteci olmadığı için ağrımın muhtemelen aşırı kullanımdan kaynaklanan tendinit olduğunu söyledi.

Bir ortopedi doktoruna görünmemi ve belki biraz fizik tedavi denememi önerdi. Bu yüzden bir sonraki doktora gittim.

Neyse ki, ortopedik randevu beni daha onaylanmış hissettirdi. Doktor acıma inandı. Gözyaşım olabileceğini düşündü ve keşif amaçlı bir artroskopik diz ameliyatı planlamaya hevesliydi. Kendimi umutlu hissettim, bir cevaba yaklaştığımı hissetmek beni rahatlattı.

Belki çok çabuk umutlandım. Artık çok iyi anladığım gibi, PsA’nın kendini başka koşullar olarak gizlemenin bir yolu var. Ağrımın ortaya çıkış şekli dizimde bir yırtık gibiydi ama ameliyat sırasında onarılabilecek bir şey bulunamadı.

Ortopedist şaşkınlıkla omuz silkti, fizik tedavi için bir reçete yazdı ve beni yoluma gönderdi. Bir kez daha, neden acı çektiğime dair net bir cevap alamadım.

İşte bu noktada gerçekten var olmayan bir acıyı hayal ettiğimi düşünmeye başladım. Hasta olmadığım söylendi, ben de inanmaya çalıştım. Sadece kaybolmasını umarak diz ağrımı olabildiğince görmezden geldim. Ağrı bir yıl sonra dirseğime yayıldığında tıbbi yardım almakta tereddüt ettim.

Dizimle yaşadığım deneyimden sonra cesaretim kırıldı, ancak dirseğim çok geçmeden görmezden gelemeyecek kadar acı verici hale geldi. Ortopedi doktoruna döndüm. Bana ağrımın tendinitten kaynaklandığını söylediğinde, teşhisi kabul etmeye çalıştım ve kendimi savunmayı bıraktım.

Doktorların haklı olduğuna inanmak istedim. Birkaç yıl boyunca kalıcı, orta dereceli eklem ağrısı ile yapabildiğim kadar devam ettim. Bir şişe iltihap önleyici hap kullandım, bitmek bilmeyen fizik tedavi seanslarını tamamladım ve ara sıra steroid enjeksiyonları yaptım.

Benim haberim olmadan, PsA’m tedavi edilmeden yayılmaya devam etti ve şimdi diz ve dirsek eklemlerimde kalıcı hasara neden olan şeye neden oldu.

İlk tam vücut parlamam

2017 kışında yoğun, tüm vücudumu saran bir parlama yaşadım. Yürüyemiyordum ve kollarımı kaldıramıyordum. Ateşim, ağrılarım ve şişmiş eklemlerim vardı. Bu, artrit semptomlarını bu yoğunlukta ilk kez yaşıyordum.

Geriye dönüp baktığımda, hastaneye gitmem gerektiğini anladım, ama bu noktada o kadar çok doktor tarafından aydınlatılmıştım ki kimsenin bana yardım edeceğine inanmıyordum. Birkaç gün boyunca hiçbir düzelme olmazsa tereddütlerimi bir kenara bırakıp yeni bir romatolog denemeye karar verdim.

Doktor beni koltuğa oturtup, kan tahlilimde iltihabi belirteçler olduğunu söylediğinde sevinmiştim! Sonunda bir şeylerin yanlış olduğuna dair bir gösterge vardı.

Buna rağmen, semptomlarıma dayanarak bana hala spesifik bir teşhis veremediğini söylemeye devam etti. Doktor, artritin çoğu iltihaplı formu için yaygın bir ilaç olan metotreksat reçete etti. Yine de, net bir teşhis olmadan, randevudan mağlup ve çok kayıp hissederek ayrıldım.

Zaman geçti ve metotreksat bir fark yaratmadı. Bir anti-inflamatuar protokol denemeye karar verdim. Doktorlardan alamadığım cevapları bulmak istedim. Bu yaklaşım iltihabımın bir kısmını hafifletirken, her gün hala çok acı çekiyordum.

Acıya rağmen, kendimi daha sinir bozucu bir şekilde verimsiz doktor randevularına maruz bırakmak istemedim.

Sonunda bir teşhis alıyor

Ekim 2019’da, başka bir büyük alevlenmeden acı çekiyordum. Acı yine görmezden gelemeyeceğim, ortadan kaldıramayacağım veya kendi başıma iyileştiremeyeceğim bir şey haline geldi.

Başka bir yeni romatologla randevu ayarladım. Bir kez daha ciddiye alınmama korkusuyla şişmiş eklemlerimin fotoğraflarıyla geldim. Ona göstermek için onları dışarı çıkardığımda, doktor hayal kırıklığına uğramış gibi bana baktı.

Başını salladı ve bana “Tamam. Sana inanıyorum. Bana bir şey kanıtlamak ya da göstermek zorunda değilsin.”

Sonunda beni tamamen dinleyecek bir romatolog bulduğumu fark ettim. Ayrıntıları gözden geçirmesi zaman aldı. Tıbbi geçmişimi, endişelerimi ve semptomlarımın nasıl ilerlediğinin zaman çizelgesini gözden geçirdik.

İlk kez duyduğumu hissettim. Bu doktor oturup beni dinlemek için zaman ayırarak teşhisimin anahtarının kilidini açtı.

Aldığım süre boyunca, ona anneannemin sedef hastalığından muzdarip olduğunu söylemiştim, bu hiçbir zaman başka bir doktorla alakalı görünmeyen bir gerçek. Bana çoğu PsA hastasının artrit semptomlarından önce cilt semptomlarıyla başvuracağını, ancak hastaların küçük bir yüzdesinin sedef hastalığının cilt semptomlarını yaşamadan önce PsA geliştirdiğini söyledi.

Entezit olarak bilinen, yaşadığım tendon ağrısının PsA’lı kişilerde çok yaygın olduğunu açıkladı. Bel ağrımın mekanik olmadığını, iltihaplı olduğunu açıkladı. Bana sadece parmaklarımın şişmediğini, bunun daktilit olduğunu söyledi.

Aniden, her şey tıklandı. Bunca yıl kafa karışıklığı ve cevap arayışından sonra, tüm bu bilgileri bu kadar net ve basit bir şekilde ifade ettiğine inanamadım.

PsA ile anlaşmak

Bazıları, sonunda gerçek bir teşhise sahip olmak için bu randevuyu heyecanlı ya da rahatlamış olarak bıraktığımı düşünebilir. Gerçekte, o gün, teşhis yolculuğumun herhangi bir noktasında hissettiğimden daha fazla üzüntü hissettim. Çatlaklardan düşmüştüm.

PsA başından beri oradaydı ama kimse resmin tamamını göremiyordu. Kimse beni gerçekten dinlemiyordu. Bütün bir insan olarak değil, eklem eklem, acı acı tedavi görüyordum.

Artrit, eklem ağrısından çok daha fazlasıdır, ama kimse bana bunu söylemedi. Yorgunluk ve tırnaklarımda çukurlaşma ve ufalanma gibi yaşadığım diğer semptomların da PsA semptomları olduğunu çok geçmeden öğrenmeye başladım.

Sonunda cevaplarım vardı – ama kendimi çok bunalmış hissettim. Aylarca kendimi “Ya daha fazla konuşsaydım?” diye düşünürken buldum. ya da “Ya daha fazla itmiş olsaydım?”

Eğer işleri farklı yapsaydım, bu kadar şiddetli hastalık aktivitesine sahip olur muydum?Geri dönüp bir şeyleri değiştirebilmeyi diledim. Bunun yerine, tedavi planlarını çözme ve hayatımı 26 yaşında kronik ağrı ile nasıl yaşayacağımı öğrenme konusundaki yeni gerçekliğimi kabul etmekle karşı karşıya kaldım.

Cevaplarla hayatım

Şimdi, 2 yıl sonra, ihtiyaçlarımı karşılayacak en iyi bakım ekibini buldum ve bana hayatımın büyük bir kısmını geri kazandıran bir tedavi planı yapıyorum. Hâlâ sınırlamalarım var ama artık zayıflatıcı günlük ağrılarla yaşamıyorum. Ayrıca artık vücudumda neyin yanlış olduğunu merak etmem gerekmiyor.

Vücuduma düzgün bir şekilde bakmam ve bu hastalıkla baş etmem için ihtiyacım olan cevaplara sahibim. Hikayemi paylaşmakta, PsA hakkındaki sözleri yaymakta ve başkalarının kendilerini savunmak için güveni bulmalarına yardımcı olmakta güç buldum.


Meaghan’a 2 yaşında jüvenil idiyopatik artrit ve 26 yaşında psoriatik artrit teşhisi kondu. Şu anda 28 yaşında ve New York’ta yaşıyor. Psoriatik artrit için farkındalık yaratma konusunda tutkulu. Meaghan, başkalarının bir teşhis bulmasına ve paylaşılan deneyimler aracılığıyla topluluk bulmasına yardımcı olmak için hikayesini paylaşıyor. Yolculuğunu Instagram’dan takip edebilirsiniz.

LEAVE A REPLY

Please enter your comment!
Please enter your name here