Şarkıcı / söz yazarı Sofia B. “Crohn’un öngörülemeyen bir şeytan olduğunu” söylüyor. Sonunda Crohn'a sahip olduklarını öğrenen birçok kişi gibi, teşhisi de gizemli semptomlar konusunda aylarca endişe duydu.

Sofya'nın durumunda, semptomlar kusma ve ishal, beş veya altı hastaneye yatış (sayımını kaybetti), üç kan pıhtısı, ateş ve şiddetli kilo kaybını içeriyordu. “Dürüst olmak gerekirse, bir rahatlama oldu,” diyor teşhis edildikten sonra. “Bir şeyin benimle meşru bir şekilde yanlış olduğunu ve çılgın olmadığımı hissetmek güzeldi.”

Teşhis Yolu

Crohn hastalığının teşhis edilmesi zor olduğu bilinmektedir. Vücudun bağışıklık sistemi bağırsağın sağlıklı bakterilerine saldırdığında ortaya çıkar. Bu, gastrointestinal sistemde kronik inflamasyona neden olur.

Crohn’ler inflamatuar bir bağırsak durumu olarak kabul edilir ve kolit ile aynı sınıftadır. Erken Crohn'un belirtileri şunları içerebilir:

  • yoğun mide ağrısı ve kramp
  • ishal
  • ilişkili kilo kaybı ile malabsorpsiyon
  • ağız yaraları
  • eklem ağrısı

Ancak Crohn’lara neyin neden olduğunu tam olarak anlamıyoruz ve semptomlar herkes için farklıdır.

Hastalık gelişimine aile öyküsü ve çevresel faktörler dahil olmak üzere çeşitli faktörler dahil olabilir. Nedenin belirsizliği, semptomların gizemi ve tanının zorluğu ile birleştiğinde birçok belirgin duygu ortaya çıkar.

Sofia, Crohn'un olduğunu öğrendiğinde kendine olan ilgisini arttırdı. “Sağlığımı çevreleyen tüm duygularım üzerinde çalışmak için bilinçli bir çaba harcadım ve hemen bir terapist aradım” diyor. Ayrıca iyileşmesine yardımcı olmak için müzik kullandı.

Sağlığı stabil hale geldikten sonra, kendini ve en yakın arkadaşını New Orleans'a bir gezi için tedavi etti ve zor zamanlarda aşk ve dostluğun önemini yeniden teyit etmek için “Askerler” şarkısını yazdı.

Birçok insan Crohn tanısı aldığında rahatlamış hissetmeyi tanımlar.

Noelle Gardner, SuperCoolArt.com'un yaratıcısıdır. Crohn’un teşhisinin çözüm ve ileri bir yol sağladığını düşünüyor.

Gardner, “Yedi yıl boyunca hastaydım” diyor Gardner. “Sonunda bana olanlara bir isim verilmesi beni güçlendirdi. Bana hayatımı ve sağlığımı geri kazanmak için çeşitli seçenekleri araştırma, çalışma ve deneme fırsatı verdi. ”

Karışık duygular

Rahatlama hissi ve kontrolü geri alabilme hissi, ilk tepkilerdir, bazı insanlar Crohn’un notuna sahiptir. 43 yaşındaki öğretmen Lynne McFedries “İlk başta korktum” diyor.

McFedries'in Crohn ile ilk karşılaşması, 14 yaşında mide ağrısı ile hastaneye yatırıldığında ve birkaç inç ince bağırsağı çıkarmak için ameliyat edildiğinde oldu. On yıl sonra, benzer bir deneyim yaşadı ve ameliyattan birkaç metre bağırsak kaybetti. “Barışa gelme ve Crohn’larla yaşamak bir süreç vardı” diyor.

Noelle Gardner, Crohn'lar ile utanç arasındaki ilişki hakkında açıkça konuşuyor.

“Bu sindirim hastalıklarının doğası gereği aşağılanma ile geldiğini anlayın” diyor. Crohn’lu insanların genellikle tuvalete ulaşabileceklerini bildikleri durumlarda faaliyetleri sınırlamaları gerekir. ”

Arkadaşlarına şu tavsiyelerde bulunuyor: “Dışarıda bir tuvalet olmayacağından korkabilecekleri zaman dışarı çıkmaya ve bir şeyler yapmaya zorlama. Konfor bölgelerinde olmalarına izin veren faaliyetleri seçin. ”

Maratoncu Evan Wood için neyin yanlış olduğunu öğrenme arayışı hayatının ve dikkatinin çoğunu aldı. “Benim neyin yanlış olduğunu anlamanın gizemi ve kaygısı o kadar dikkat dağıtıcı ve utanç vericiydi ki, sadece benim kontrolüm dışında olan bir şey olarak kabul etmek ve hayatım boyunca devam etmek istedim.”

Bir Yol Bulmak

Wood, “Crohn’un hastalığı uzun mesafeli bir savaştır. Bu bir inç oyunu değil, mil oyunu, parlama ve nüksetme maratonu, acil servis ziyaretleri ve kötü büyüler. ” Bu, Crohn'lu insanların sadece semptomları değil, onlarla birlikte gelen duyguları yönetmeyi de öğrenmeleri gerektiği anlamına gelir.

McFedries’in Crohn’u 19 yıldır remisyonda olmasına rağmen, bunu kabul etmiyor. Aile ve arkadaşlar duyguları boyunca çalışmasına yardımcı oldular ve zor zamanlarda onu desteklediler. “Duygular içinde çalışırken, bu açıdan şanslıydım. Evde büyük bir destek sistemim vardı – annem, babam, erkek kardeşim, erkek arkadaşım ve birçok arkadaşım. Bunu tek başına geçirmenin nasıl bir şey olacağını hayal bile edemedim. ”

Reija Eden başlangıçta sevdiklerinden destek almadı. “Duyguları özel olarak inceledim çünkü 20 yaşındaki arkadaşlarımın neler yaşadığımı anlayacağını düşünmedim. Şimdi geriye dönüp baktığımda, destek grupları aramalı ve başkalarından hastalıktan etkilenmiş bulmalıydım. Bu duyguları paylaşmak için başka insanlara sahip olmak onları işlemeye yardımcı olabilir. ”

Wood'un destek almak için ulaştığı doktorlardan biri, Susan'dan Dr. Keith Benkov ve Mount Sinai Hastanesi'ndeki Leonard Feinstein İnflamatuar Bağırsak Hastalığı Klinik Merkezi idi. Benkov ayrıca Wood’un koşu koçu oldu ve şimdi birlikte üç New York City maratonunu tamamladılar.

Sevdiğiniz birine kronik bir hastalık teşhisi konulursa, Wood'un size tavsiyesi vardır. “Yapılacak en önemli şey, acı çeken bireyi etkileyen benzersiz iç ve dış zorlukları düşünen yakın, destekleyici bir ilişki sürdürmektir.”