Dravet sendromu, sık ve sıklıkla uzun süreli nöbetlere neden olan nadir bir şiddetli epilepsi şeklidir. Tipik olarak yaşamın ilk yılında başlar ve Dravet sendromlu çocuklar ve aileleri için yaşamı değiştiren bir durumdur.
Dravet Sendromu Vakfı (DSF) tarafından yürütülen yıllarca süren savunuculuk çabalarından sonra, en son revizyonlar sırasında Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri (CDC) ve Medicare & Medicaid Hizmetleri Merkezleri (CMS) yeni Uluslararası Hastalık Sınıflandırması kodlarını oluşturdu. — ICD-10 kodları olarak bilinir — Dravet sendromu için.
“Medikal sistemde ICD-10 kodları kullanılmaktadır. [health insurance] faturalandırma ve epidemiyolojik [disease tracking and control] DSF’nin bilimsel direktörü PhD, Veronica Hood Healthline’a verdiği demeçte.
“Yerel uzmanlar, eyalet, federal ve hatta Dünya Sağlık Örgütü’ne kadar, insidansı izlemek için ICD-10 kodlarını kullanıyor. [likelihood] ve yaygınlık [actual occurrence] ve bu, politikaların bilgilendirilmesine ve halk sağlığı sosyal yardım çabalarının uygulanmasına gerçekten yardımcı olabilir” dedi.
Yeni kodlar, ailelerin en son ve en umut verici Dravet sendromu tedavileri için sigorta geri ödemesi almasına yardımcı olabilir. Ayrıca, bilim adamlarının gelecekte yeni tedavilere yol açabilecek durumu izlemesini ve incelemesini kolaylaştıracaklar.
ICD-10 kodlarının Dravet sendromunun tıbbi yönetiminde ve çalışmasında oynadığı rol ve yeni kodların ailelere ve bilim insanlarına nasıl fayda sağlayabileceği hakkında daha fazla bilgi edinmek için okumaya devam edin.
Hastalığa özgü bir kod neden önemlidir?
Dünya çapında birçok ülke, tıbbi teşhisleri belgelemek ve sınıflandırmak için ICD-10 kodlarını kullanır. ICD-10, kodlama sisteminin 10. ana revizyonunu temsil eder.
ICD-10 ilk yayınlandığında, Dravet sendromu için belirlenmiş bir kod içermiyordu. Durum bunun yerine diğer epilepsi ve tekrarlayan nöbetler kodu altında toplandı.
Hood, “Bu kod oldukça belirsiz,” dedi. “Çeşitli farklı epilepsi sendromlarına uygulanabilir.”
Şimdi, DSF’nin ve tıbbi danışma kurulu üyelerinin savunuculuk çabaları sayesinde, Amerika Birleşik Devletleri’nde aşağıdaki ICD-10 kodları kabul edilmiştir:
- G40.83 Dravet sendromu
- G40.833 Dravet sendromu, inatçı, status epileptikuslu
- G40.834 Dravet sendromu, inatçı, status epileptikus olmadan
Pediatrik nörolog ve yeni kuralların savunulmasında önemli bir rol oynayan DSF’nin tıbbi danışma kurulunun eski üyesi Dr. Ian Miller, “DSF’nin bunu gerçekleştirmek için yaptığı çalışmalardan gerçekten gurur duyuyorum” dedi.
Atılan adımlar açısından çok büyük bir gelişme” diye konuştu.
Sigorta kapsamını etkinleştirme
Hood, yeni ICD-10 kodlarının ailelerin, çocuklarının reçeteli tedavileri için sigorta geri ödemesi almasına yardımcı olacağını umuyor.
“Özellikle ‘Dravet sendromu’ yazan bir koda sahip olmak, sigorta şirketlerinin hastanın sahip olduğu spesifik epilepsi hakkında daha fazla bilgi sahibi olmasına yardımcı oluyor” dedi.
“Bu nadir görülen hastalık için özellikle önemlidir, çünkü kontrendike olan ve Dravet sendromunda nöbetleri daha da kötüleştirebilecek bazı ilaçlar vardır” diye devam etti.
Bu ilaçlar, sodyum kanal blokerleri olarak bilinen yaygın bir nöbet önleyici ilaç sınıfını içerir. Diğer birçok epilepsi türünü tedavi etmek için iyi çalışırlar, ancak bunları düzenli olarak almak Dravet sendromlu kişilerde nöbetleri kötüleştirebilir.
Gıda ve İlaç Dairesi (FDA), yakın zamanda Dravet sendromlu kişilerde nöbet sıklığını azaltmak için aşağıdaki nöbet önleyici ilaçları onayladı:
- kannabidiol (Epidiolex)
- fenfluramin (Fintepla)
- stiripentol (Diacomit)
Eski ICD-10 kodlarına göre, aileler yeni onaylanmış ilaçlar için sigorta sağlayıcılarından geri ödeme almayı zor bulmuş olabilir.
Hood, “Bu ilaçlardan bazıları, diğer nöbet önleme seçeneklerinden daha pahalıdır ve bu, bazen hastaların önce diğer seçenekleri denediğinden emin olmak isteyen sigorta şirketlerinde geri dönüşe neden olabilir” dedi. “Sigorta şirketlerinin bunun nedenini anlaması için belirli bir kodun olması önemlidir. bu epilepsi ihtiyacı olan özel hasta bu özel ilaç.”
Araştırma ve tedavilerin iyileştirilmesi
Yeni ICD-10 kodlarının oluşturulması, bilim adamlarının Dravet sendromunu incelemesine yardımcı olabilir ve yeni tedavilerin geliştirilmesi ve onaylanması için baskı yapabilir.
Araştırmacılar, belirli sağlık koşullarından etkilenen insan sayısını izlemek için ICD-10 kodlarını kullanır. Bunu etkili bir şekilde yapmak için hastalığa özel kodlara ihtiyaçları vardır.
Yeni kodlar, bilim insanlarının Dravet sendromuyla kaç kişinin yaşadığını daha net anlamalarına yardımcı olabilir.
Ayrıca araştırmacıların Dravet sendromu için tıbbi bakımın yüksek maliyetlerini ölçmelerine yardımcı olabilirler. Bu, diğer epilepsi türlerini yönetmek için aşırı pahalı görünebilecek ancak Dravet sendromunu yönetmek için daha uygun maliyetli tedavilerin onaylanmasını savunmalarına yardımcı olabilir.
“Bu topluluk üyeleri çok şiddetli bir epilepsi formuna sahipler ve yüksek olacaklar. [healthcare] diğer daha iyi huylu epilepsi formlarına göre kullanıcılar, “dedi Miller.
“Başlangıçta bu hastaların çok fazla kaynak kullandığını ayırt edemiyorsanız, yeni bir pahalı ilacı onaylamak mantıklı olmayacaktır” diye devam etti.
Araştırmacılar, Dravet sendromlu kişileri belirlemek ve klinik deneylerde yer almak üzere yeni ICD-10 kodlarını da kullanabilirler. Bu çalışmalar, bu durumdaki kişilerin sağlığını ve yaşam kalitesini iyileştirmeye yardımcı olabilecek yeni tedaviler geliştirmek için gereklidir.
Yeni kodlar hakkında farkındalık yaratmak
Yeni ICD-10 kodları yalnızca Amerika Birleşik Devletleri’nde kabul edilmiştir. Bununla birlikte, DSF, Dünya Sağlık Örgütü’nün yeni kodları, dünyanın dört bir yanındaki ülkelerde yayınlanan gelecekteki ICD revizyonlarına dahil edeceğini umuyor.
Bu arada, Amerika Birleşik Devletleri’ndeki sağlık sistemleri veritabanlarını yeni kodlarla güncelliyor.
DSF, kodlarla ilgili farkındalığı artırmak için ailelerin sağlık profesyonelleriyle paylaşabilecekleri kartvizitler ve indirilebilir bir broşür hazırladı. Bu, çocuklarının tıbbi kayıtlarının yeni kodlarla güncellenmesini sağlamaya yardımcı olabilir.
Hood, “İdeal olarak, klinisyenler sadece kodlardaki değişikliğin farkında olur ve sistemleri onları uyarır ve bunların hepsi sorunsuz bir şekilde gerçekleşir” dedi.
“Ancak pratikte bazı şeylerin gözden kaçabileceğini biliyoruz,” diye devam etti, “bu yüzden DSF aileleri bu kuralların artık yürürlükte olduğu konusunda bilinçlendirmeye çalıştı ve onları sağlık hizmeti sağlayıcılarına söylemeye teşvik etti.
Götürmek
Dravet sendromu için yeni ICD-10 kodları, bu durumla başa çıkan ailelerin en son ve en etkili tedaviler için sigorta geri ödemesi almasına yardımcı olabilir.
Yeni kodlar ayrıca bilim adamlarının hastalığı araştırmasına ve kaç kişinin hastalıktan etkilendiğini, bu insanların tıbbi bakım için ne kadar harcama yaptığını ve daha fazlasını öğrenmelerine yardımcı olabilir.
Kodlar, araştırmacıların klinik deneyler için uygun katılımcıları belirlemesine ve işe almasına yardımcı olabilir ve bu da nihayetinde hastalık için yeni tedaviler geliştirmelerine yardımcı olabilir.
Dravet sendromlu çocukların ebeveynleri, çocuklarının doktorları, hemşireleri ve terapistleri ile paylaşmak üzere yeni kodlar hakkında bilgi içeren kartvizitler sipariş etmek veya broşürler indirmek için DSF web sitesini ziyaret edebilir.
