Bu beni kötü mü yapıyor?
Komedyen Ash Fisher’ın bağ dokusu bozukluğu Ehlers-Danlos sendromu (EDS) ve diğer kronik hastalık sorunları hakkında bir tavsiye yazısı olan Tissue Questions’a hoş geldiniz. Ash EDS’ye sahiptir ve çok otoriterdir; bir tavsiye köşesine sahip olmak bir hayalin gerçekleşmesidir. Ash’e bir sorunuz mu var? Twitter veya Instagram üzerinden iletişime geçin @Haha_haha.
* Yazarın notu: Bu mektup COVID-19 ve fiziksel mesafe kılavuzlarından önce alınmıştır.
Sevgili Doku Sorunları,
Bir canavar gibi konuşacağım biliyorum ama işte burada. Otoimmün hastalığı (romatoid artrit) olan ve çok fazla ağrı ve yorgunluğa neden olan “Morgan” adlı bir arkadaşım var.
Yıllardır yakındık, ama daha geçen yıl teşhis edildi. O zamandan beri o tamamen farklı biri. Sanki hayatı RA etrafında dönüyor gibi.
Neden kendini iyi hissetmediğine dair bir yanıt aldığı için mutluyum, ama hayattan çıkmak için teşhisini bir bahane olarak kullandığını hissediyorum. Neredeyse her zaman son dakikada semptomlarını suçlayarak beni iptal ediyor. Bundan yoruldum.
Plan yaptığımız son üç seferde beni iptal etti. Her zaman özür diliyor ama bunu kastettiğinden emin değilim. Zamanıma saygı duyulmadığını hissetmekten bıktım ve onu arkadaş olarak bırakmayı düşünüyorum.
Bu beni kötü mü yapıyor? Bunu halletmenin başka bir yolu var mı? -Kötü arkadaş
Sayın Değil kötü bir arkadaş
Mektubunuza göre, sizi temin ederim ki bir canavar ve kötü bir arkadaş değilsiniz.
Morgan ile arkadaşlığınızı bitirmeden önce bana ulaşmanıza sevindim. Bu, düşünceli olduğunuzu ve ona gerçekten değer verdiğinizi gösterir. İptal edilmekten dolayı üzülmek seni bir canavar yapmaz. Üst üste üç kez iptal edilmekten de üzülürdüm!
Ancak iptal etmek Morgan’ı canavar yapmaz.
Kronik bir hastalığa veya engelliliğe sahip olmak, Hayattan Kurtulmak için bir kart değildir. Keşke! Bir işim olmamasını, faturalarımın olmamasını ve zamanımın yüzde 100’ünü hassas eklemlerimi iyileştirmeye ve yatıştırmaya ayırmayı çok isterim.
Ne yazık ki, dünya benim Ehlers-Danlos sendromuna (EDS) sahip olmamın umurunda değil. Hala yükümlülüklerimi yerine getirmem gerekiyor.
Aynı şey arkadaşınız için de geçerli. Ancak şu anda videoyla sohbet planlayacak kadar güvenilir olmayabilir. Farklı ve daha doğru bir şekilde ifade etmek gerekirse: vücut şu anda Hangout planlamak için yeterince güvenilir olmayabilir.
Arkadaşınıza geçen yıl teşhis konduğunu söylüyorsunuz, bu yüzden hayatının artık RA’nın etrafında dönmesine şaşırmadım. Birçok yönden onun hayatı yapar hastalığı etrafında döner.
Bunun nedeni RA’nın yeniliğinden memnun olması değil, ağrısının, enerjisinin ve yeteneklerinin hastalığının semptomları tarafından belirlendiği içindir.
RA gibi yaşamı değiştiren bir tanı aldıktan sonra, birçok insan bir yas döneminden geçer. Önceden aktif yaşamlarının, hayal ettikleri geleceğin veya artık ulaşamadıkları hedeflerin yasını tutabilirler.
Bu yas tutma sürecinin bir kısmı, kronik bir hastalıkla hayatınızın nasıl değiştiğini (ve daha da değişeceğini) kabul etmeye yöneliktir.
Morgan, eskisi gibi sana gelemeyeceğini kabul etmekte zorlanıyor olabilir. Benim teorim, en iyi niyetle planlar yaptığı ve son dakikada plan yapamayacak kadar yorgun veya acı çektiğinin farkına varması.
Ayrıca semptomları, tedavileri, tıbbi randevuları yüzünden bunalmış olabilir ve eski hayatının bazı görünümlerine tutunuyor olabilir.
Bunların hepsini Morgan’ın nereden geldiğini anlamaya çalışmak için söylüyorum, davranışlarını mazur görmek ya da sizi suçlamak için değil (yemin ederim).
Bir arkadaş iptal etmeye devam ettiğinde nasıl başa çıkılır
İkinci sorunuza cevap vermek gerekirse, evet, bu durumu halletmenin birçok yolu var. İşte denemeniz gerektiğini düşündüğüm birkaç öneri.
Şimdilik plan yapmayı bırak
Seni iptal etmeye devam ediyor, bu yüzden ona iptal etme fırsatı vermeyi bırak. Planlar yapmaya devam ettiğinden şüpheleniyorum çünkü sizi gerçekten görmek istiyor ve hala sınırlarını ve ihtiyaçlarını anlamaya çalışıyor.
Eylemleri, sizin için ortaya çıkabileceği bir yerde olmadığını açıkça ortaya koydu; bunu kabul edin ve şimdilik gelecek planları duraklatın.
Alternatif planlar önerin
İptal edildiğinde planlarınız nelerdi? Öğle yemeğine mi çıkıyorsun? Alışveriş yapmak? Doğa yürüyüşü?
Evin dışındaki faaliyetler, kronik hastalığı olan bir kişiden çok şey alabilir.
Ya onun yerine onun evine gelmeyi teklif etsen? Tüm ziyaret boyunca kanepede dinlenmek zorunda kalmamasına aldırış etmeyeceğinizi açıkça belirtin. (Açıkçası, bu tavsiye yalnızca salgın hafifledikten sonra geçerlidir. Şu anda arkadaşlarınızın evlerini, özellikle de bağışıklık sistemi zayıflamış arkadaşlarınızı ziyaret etmemelisiniz.)
30 dakikalık yakalama videosuna veya telefon görüşmesine ne dersiniz? Veya Teleparty Chrome uzantısıyla (eski adıyla Netflix Partisi, şimdi birden fazla akış platformunda) birlikte bir film veya TV programı mı izliyorsunuz?
Bunu tekrar güvenli hale getirdikten sonra, onu sade bir oyun gecesine veya birden fazla arkadaşıyla küçük bir partiye davet etmeyi düşünün. Bu şekilde, başaramazsa, yine de planlarınızı takip edebilirsiniz, eksi bir kişi.
Gelecek planlarınızı geçici yapın
Kendi teşhisimden sonra, tonlarca acı içindeyken ve eski sağlıklı yaşamım için yas tutarken, sevgili arkadaşım Erin’i defalarca iptal ettim.
Bu konuda kendimi kötü hissettim; Çok kötü bir arkadaş olduğuma emindim. Onu görmeyi çok istedim ama vücudum bunu yapmama izin vermek için işbirliği yapmıyordu.
Bir keresinde, özellikle utandığımda ve özür dilediğimde, bana rastgele planlarımızı her zaman geçici olarak gördüğünü söyledi; günlerini onlar etrafında planlamadı ve iptal etmem gerekse bana asla kızmazdı.
Beni utandırmıyordu. Anladığını bilmeme izin veriyordu. Onu kızdırmadan ve gününü mahvetmeden iptal edebileceğimi bilmek büyük bir rahatlama oldu.
Öyleyse, eğer o arkadaş olabilirsen, Morgan’a haber ver. Semptomlarının dalgalandığını anladığınızı ve sizi her zaman son dakikada iptal edebileceğini söyleyin. Planlarınızı sıradan yapın ve başaramazsa başka şeyler planlatın.
Ayrıca şunu da belirtmek isterim ki, geçici planlarda rahat olan biri değilseniz, sorun değil! Eğer durum buysa, lütfen bu tavsiyeyi dikkate almayın. Kırılmayacağım.
Bunun hakkında konuşmak
Size vermem gereken en önemli tavsiye bu: Arkadaşınızla konuşun. Ona kızdığınızı bilmiyor olabilir. Teşhisine ipucu verdiğiniz ve uzun süredir arkadaş olduğunuz için sizi iptal edebileceğiniz “güvenli bir arkadaş” olarak görebilir.
Morgan’a sırf kronik bir hastalığı olduğu için çocuk eldivenleriyle tedavi etmek zorunda değilsin (açık olmak gerekirse, bu ona kaba davranman gerektiği anlamına gelmez).
Bunu, sevdiğiniz biriyle herhangi bir çatışmaya nasıl davrandığınız gibi davranın: Güvendiğiniz bir arkadaşınıza veya ortağınıza göz atın, biraz tavsiye alın, ne söylemek istediğinizi planlayın ve Morgan’a onunla konuşmak istediğinizi bildirin.
Sizi sürekli olarak iptal ettiğini ve bunun sizi saygısız veya önemli olmadığını hissettirdiğini veya [insert your feelings here]. Nasıl tepki verdiğini görün.
Sohbet verimli geliyorsa, hangout’ları daha kolay ve daha erişilebilir hale getirmek için ona sizden neye ihtiyacı olduğunu sorun. Ve ondan neye ihtiyacın olduğunu ona söylemeyi unutma!
Arkadaşlık, birinizin (veya her ikinizin) engelli olup olmadığına bakılmaksızın iki yönlü bir yoldur. İhtiyaçlara sahip olmak sorun değil. Zor kısım, şu anda neye ihtiyacınız olduğunu ve bu ihtiyaçların bu noktada uyumlu olup olmadığını bulmaktır.
Öyleyse sevgili canavar olmayan, bu benim konuşmam.
Umarım sen ve Morgan bunu çözebilirsiniz. Arkadaşlığı bitirmen veya biraz uzaklaşman gerektiği ortaya çıkarsa, bu anlaşılabilir bir durumdur.
Evet üzücü ama arkadaşlıklar bitiyor. İkinizi de kötü biri yapmaz.
Hayatımda, yakınlık ve temas miktarı açısından arkadaşlıkların alçalmaya ve akmaya meyilli olduğunu unutmamaya çalışıyorum. Sırf şu anda çok yakın olmaman, bunun değişmeyeceği anlamına gelmez.
Seni düşünüyorum ve atmaya karar verdiğin adım ne olursa olsun seni tezahürat ediyorum.
Titrek,
Kül
Ash Fisher, hipermobil Ehlers-Danlos sendromu ile yaşayan bir yazar ve komedyen. Titrek bir yavru geyik günü geçirmediği zamanlarda, corgi’si Vincent ile yürüyüş yapıyor. Oakland, California’da yaşıyor. Onun hakkında daha fazla bilgi edinin İnternet sitesi.
