IBD Healthline Crohn hastalığı veya ülseratif kolit ile yaşayan insanlar için ücretsiz bir uygulama. Uygulama, App Store ve Google Play.
Laura Scaviola 25 yaşındayken, tuvalete gitmeden ve ciddi, kanlı ishal yaşamadan kendini yiyip içemediğini buldu. Dehidrasyon onu acil servise bıraktı, bu da ülseratif kolit (UC) olduğunu doğrulayan bir kolonoskopiye yol açtı.
Altı farklı ilaç kullandıktan ve bir roller coaster remisyon ve fişeklere katlandıktan sonra, Scaviola şu anda 2013'teki teşhisinden bu yana en uzun süre remisyonda.
Hastalıkla başa çıkmasına yardımcı olmak için çevrimiçi topluluklarda destek buldu.
"Sosyal medya, sahip olduğum aynı kronik hastalığı olan bir savaşçı topluluğu bulmama izin verdi," diyor Scaviola. "Teşhis ve semptomlar çok izole edici ve utanç verici olabilir. Ancak savaşçıların sayısının deneyimlerini paylaştıklarını görmek de kendimi daha iyi bir hayat yaşayabileceğim gibi hissettirdi."
Megan H. Koehler ilişki kurabilir. 2017 yılında Crohn hastalığı teşhisi konduğunda, sosyal medyanın daha az yalnız hissetmesine izin verdiğini söylüyor.
"Teşhis konmadan önce Crohn hastalığı ve UC'yi duymuştum ve kolejde teşhis konan birkaç kızı tanıyordum, ama bunun dışında gerçekten çok şey bilmiyordum. Bir kez teşhis koydum ve daha fazla paylaşmaya başladım Instagram'da, başkalarından gelen inanılmaz yorumlar ve umut sözleriyle doluydum ”diyor Koehler.
Natalie Suppes sosyal medyayı takdir ediyor çünkü çevrimiçi topluluklar ana akım haline gelmeden önce UC ile yaşamanın ne olduğunu biliyor.
"2007 yılında teşhis edildiğimde, şu anda mevcut olan tek şey, Google'da bulduğum IBD'li kişilerle bir forumdu. IBD topluluğunu çevrimiçi bulduğumdan beri, kendimi çok daha güçlü ve çok daha az yalnız hissettim, "diyor Suppes. "Günün çoğunu tam anlamıyla banyoda tek başına ya da acı içinde tek başına geçiriyoruz. Sizinle aynı şeylerle uğraşan çevrimiçi bir topluluk topluluğunun olması gerçekten hayat değiştiriyor."
Uygulamalar konfor ve umut getirir
Kronik bir hastalığı olanlara yönelik teknoloji, bu uygulamaları içerir, insanları ortak deneyime sahip kişilere bağlamaktan yeni klinik araştırmalara ışık tutmaya kadar bir dizi fayda sağlayabilir.
Aslında,
Ancak aralarından seçim yapabileceğiniz pek çok uygulama sayesinde, sizin için doğru olanı bulmak zor olabilir.
Scaviola için IBD Healthline gibi bir uygulama bulmak çevrimiçi kaynaklarını daraltmaya yardımcı oldu.
"IBD Healthline, diğer çevrimiçi destek topluluklarından farklıdır, çünkü hepsi bir arada bir kaynaktır. Diğer hastalarla bağlantı kurabilir, grup konuşmalarında bilgi paylaşabilir ve IBD hakkında hepsi tek bir uygulamada yararlı makaleler vardır" diyor. "En iyi bölüm, uygulamadaki diğer üyelerle eşleşmenizdir, böylece onlarla bağlantı kurabilir ve seyahatinizi paylaşabilirsiniz."
Crohn veya UC ile yaşayan insanlar için tasarlanan ücretsiz IBD Healthline uygulaması, bir IBD kılavuzunun yönettiği günlük grup tartışmaları gibi özellikler içerir. Rehber, tedavi, yaşam tarzı, kariyer, ilişkiler, yeni teşhisler ve duygusal sağlık ile ilgili konuları yönlendirir.
Koehler, uygulamayı kullanan herkesin IBD'si olduğu için IBD Healthline'ın diğer çevrimiçi kaynaklardan farklı olduğunu söylüyor.
“Daha fazla anlayış ve şefkat var. Geçmişte, ulaşmak için Instagram'ı kullandım ve zor çünkü insanlar tavsiyeyi paylaşacaklar çünkü anneleri veya en iyi arkadaşları için çalıştı… kişisel olarak yaşadıkları için değil” diyor. Koehler.
IBD deneyimini özel bir yerde tutmak, IBD Healthline ile ilgili en çok Suppes gibi bir şeydir.
"Bu, tavsiye ararken gidebileceğiniz bir yer, ancak yeğeninizin ve en iyi arkadaşınızın resimleri gibi sosyal medyada takip ettiğiniz diğer şeylerle birlikte bunu sürekli olarak haber akışınızda görmenize gerek yok." Suppes diyor. Diyerek şöyle devam etti: "Burası, yayınladığınızı gören veya gruba ait olduğunuzu hiç kimse (yaklaşık) için endişelenmenize gerek olmadığı bir yerdir, çünkü yalnızca IBD'si olan kişiler topluluktadır."
Artı, uygulamanın canlı sohbetleri deneyimi kişiselleştiriyor, Suppes ekler.
"Canlı insanlarla bağlantı kurmak ve çeşitli IBD konuları hakkında sohbet etmek harika."
Koehler hemfikir ve uygulamanın en sevdiği özelliğinin özel mesajlaşma olduğunu söylüyor.
“Daha özel bir ortamda diğer IBD hastalarıyla sohbet etmekten gerçekten keyif aldım. Henüz herkesle paylaşmaya açık olamayacağımız şeyler hakkında biraz daha fazla sohbet etmemizi sağlıyor” diyor.
Güvenilir bilgi kaynaklarına erişim
IBD Healthline, IBD ile yaşayan diğer insanlarla bağlantı kurmanın yanı sıra, Healthline’ın her hafta uygulama kullanıcılarına teslim ettiği tıp uzmanları ekibi tarafından gözden geçirilen sağlıklı yaşam ve haber hikayeleri sunuyor. Kullanıcılar yeni tedaviler, trendler ve klinik çalışmalardaki en son gelişmelerden haberdar olabilirler.
Bu bilgi ve uygulamanın onu IBD ile yaşayan diğer insanlara bağlayabilme yeteneği ile Suppes, kendi sağlığının mülkiyetini almaya yetkili olduğunu söylüyor.
“(Sosyal medya) kendi sağlığımızı kontrol ettiğimizi anlamamıza yardımcı olan bir araçtır” diyor. ”Doktorların IBD'si olan yüz binlerce insanla temas noktalarına sahip olması mümkün değil, sosyal medyayız. Bazen yeni ilaçlarla veya yeni semptomlarla, sadece IBD'li diğer insanlara sormak ve aynı şeyleri yaşayan insanlardan geri bildirim almak çok yararlıdır. "
Cathy Cassata sağlık, zihinsel sağlık ve insan davranışı ile ilgili hikayelerde uzmanlaşmış serbest yazar. Duygu ile yazma ve okuyucularla içgörülü ve ilgi çekici bir şekilde bağlantı kurma konusunda ustalık kazanır. Onun çalışmalarını buradan daha fazla okuyabilirsiniz.
