İlk tanı konulduğunda, asla biyolojik çocuklarım olmayacağına söz vermiştim. O zamandan beri fikrimi değiştirdim.
Ailemde resmen Ehlers-Danlos Sendromu teşhisi konan ilk kişi ben olsam da, fotoğraflarla, kamp ateşleri etrafındaki vücut korku hikayeleriyle soyu takip edebilirsiniz.
Aşırı uzatılmış dirsekler, başların üstünde bacaklar, atelde dinlenen bilekler. Bunlar oturma odası albümlerimizde sıkça kullanılan resimlerdir. Annem ve erkek kardeşleri, bir an için bilincini kaybetmek için sık sık bir kapı çerçevesi bulan, kendini yakalayan ve sonra gününü geçiren büyükannemin yanına adım atmaktan bahsediyorlar.
“Ah, endişelenme,” derdi çocuklar arkadaşlarına, annelerinin yerden kalkmasına yardım etmek için eğilirlerdi. “Bu her zaman olur.” Ve ertesi dakika, büyükannem kurabiyeler hazırlayacak ve fırında bir parti daha olacaktı, şimdilik tüm baş dönmesi bir kenara itildi.
Teşhis konulduğunda, hepsi annemin tarafındaki aile üyelerim için tıkandı. Büyük büyükannemin kan basıncı büyüleri, büyükannemin kronik ağrısı, annemin kötü dizleri, sürekli mide ağrıları veya diğer garip tıbbi gizemleri olan tüm teyzeler ve kuzenler.
Bağ dokusu bozukluğum (ve onunla birlikte gelen tüm komplikasyonlar ve birlikte ortaya çıkan bozukluklar) genetiktir. Onu annesinden alan annemden aldım, vb. Gamzeler veya ela gözler gibi geçti.
Çocuklarım olduğunda bu çizgi büyük olasılıkla devam edecek. Bu, çocuklarımın büyük olasılıkla engelli olacağı anlamına geliyor. Ve partnerim ve ben bu konuda iyiyiz.
Genetik bir bozukluğunuz olduğunda çocuk sahibi olma kararını verenler burada.
Genetik bir bozukluğunuz var mı? Çocuk istiyor musunuz? Bunlar cevaplamanız gereken iki soru. Bağlanmaları gerekmiyor.
Şimdi, bunun basit bir seçim olduğunu söylemek istiyorum (çünkü öyle olması gerektiğini düşünüyorum), ama bu değil. Her gün acı çekiyorum. Ameliyatlar, tıbbi travmalar ve hayatta kalıp kalamayacağımdan emin olmadığım anlar yaşadım. Bunu gelecekteki çocuklarıma geçirme riskini nasıl alabilirim?
İlk teşhis konulduğunda, kişisel olarak her zaman istediğim bir şey olmasına rağmen, asla biyolojik çocuk sahibi olamayacağıma söz verdim. Annem bunu bana verdiğim için benden defalarca özür diledi – bilmediğim için, acıya “neden olduğu” için.
Bu genetik olmasına rağmen annemin bir gen tablosu ile oturup “Hm, disautonomiye bazı gastrointestinal problemleri karıştırıp bu bağları gevşeteceğimizi düşünüyorum. dokular biraz daha… ”
Sanırım çocuk isteyen herhangi birimiz, onların harika, acısız, sağlıklı bir yaşam sürmelerini istiyoruz. Gelişmeleri için ihtiyaç duydukları kaynakları onlara verebilmelerini istiyoruz. Mutlu olmalarını istiyoruz.
Sorum şu: engellilik neden tüm bu hedefleri geçersiz kılıyor? Ve neden engellilik veya herhangi bir sağlık sorunu “daha az” anlamına geliyor?
Uzun dayanıklılık ve öjeni geçmişimizi incelemeliyiz.
Bir feragatname olarak, engelci, ırkçı ve diğer ayrımcı ideolojileri ve uygulamaları araştıran öjenik hareketin genel bir incelemesine dalacağız. Bu aynı zamanda Amerika’daki engelli insanların zorla kısırlaştırılmasından da bahsediyor. Lütfen kendi takdirinize göre devam edin.
Vakıf
“Diğer” derken bu, nörolojik çeşitliliğe sahip, kronik olarak hasta, engelli insanlar anlamına gelir. Ek olarak,
Yalnızca sağlığı içeren öjenik bilimini uygularken, kişi özünde sakatlığa, hastalığa ve diğer “istenmeyen” özelliklere neden olan belirli genleri “üretmeyi” seçmek olacaktır.
Sonuç olarak, Amerika’daki (ve dünyanın her yerindeki) engelliler, çocuk sahibi olmalarını biyolojik olarak durdurmak için tıbbi denemelere, tedavilere ve prosedürlere girmek zorunda kaldılar.
Amerika’daki bu hareket
Bu, küresel düzeyde toplu kısırlaştırma ve toplu katliamdı.
Almanya’da bu hareket sırasında yaklaşık 275.000 engelli öldürüldü. Vermont Üniversitesi’nde yapılan araştırmalar, öjeni hareketine inanan Amerikalı doktorların ve diğerlerinin en azından kısırlaştırmayı fiziksel olarak zorladığını gösteriyor.
Bu düşünce tarzının ardındaki sözde “mantık”, engelli insanların sürekli acı çekmesidir. Tüm sağlık sorunları, ağrı. Daha fazla engelli insanın doğmasını engellemenin yanı sıra, engelli insanların mücadelelerini başka nasıl ortadan kaldırmalılar?
Öjeniğin arkasındaki temel inançlar, kalıtsal engelleri veya hastalıkları aşmak söz konusu olduğunda kendi suçumuzu körükleyen inançlardır. Çocuğunuzun acı çekmesine izin vermeyin. Onlara acı dolu bir hayat verme.
Bu zararlı söylem yoluyla, sadece engelli insanların daha aşağı, daha zayıf ve daha az insan olduğu fikrini ilerletiyoruz.
Şunu bilin: hayatlarımız ve mücadelelerimiz yaşamaya değer.
Engelli biri olarak acının hoş olmadığını söyleyebilirim. Günlük ilaçları ve randevuları takip etmek. Bir pandemi sırasında bağışıklık sistemi zayıflamış olmak. Haftalık rutinimin mutlaka en eğlenceli kısımları değil.
Ancak, hayatlarımızı her zaman acı çekiyormuşuz gibi engelli insanlar olarak tanımlamak, hayatımızın diğer canlı, karmaşık parçalarının değerini küçümsemektir. Evet, sağlığımız, engellerimiz, kim olduğumuzun büyük bir parçası ve bunu inkar etmek istemiyoruz.
Aradaki fark, engelliliğe bir şeyin sonu gibi davranılmasıdır: sağlığımız, mutluluğumuz. Engellilik bir parçadır. Gerçek zorluk, dünyamızın engelli insanları dışarı atmak için yapılmış olmasıdır. Çünkü standartlaştırılmış yeteneğin (fiziksel, duygusal, bilişsel, vb.) her şey olduğu fikrinden kaynaklanan, yetenekli fikirlerin ve “iyi niyetli” mikro saldırganların öjeni kaynaklı.
Ancak ıslak çoraplar, sabah işe gidiş gelişleri ve faturalar gibi hayatın diğer kirli, cesur yönleri de öyle.
Örneğin otoyolda biten benzinleri ele alalım. Çoğumuz oradaydık, genellikle önemli bir şeye geç kaldığımızda. Biz ne yaptık? Benzin almanın bir yolunu bulduk. Araba koltuklarının altından bozuk paraları topluyoruz. Yardım istiyoruz. Bir yedekte alın. Komşularımızdan 523 mil işaretini bulmalarını isteyin.
Otoyolda benzini biten birine çocuk sahibi olmaması gerektiğini söylediğini hayal edin.
“Sonra çocuklarınız ve onların otoyolda çocukların benzini tükenecek – bu özellikler aktarılıyor, biliyorsunuz! “
Dinle. Otoyolda benzinim bittiği için çocuklarımın otoyolda benzini bitecek. Nasıl olduğumuz hakkında kamp ateşlerinin etrafında hikayeler anlatacağız sadece çok yakın o gaz çıkışına ve keşke başarabilseydik. Her zaman çeyrek kala dolduracaklarına yemin ettikten sonra bile tekrar yapacaklar. Ve bu durumu idare etmek için ihtiyaç duydukları kaynaklara sahip olduklarından emin olacağım.
Gelecekteki çocuklarım muhtemelen kronik ağrı nöbetleri geçirecekler. Yorgunlukla mücadele edecekler. Oyun alanından ve tekerlekli sandalyelerin sallanan metal ayaklarından sıyrıklar ve çürükler olacak.
Bilinmeyen bir sokakta batan güneşin altında yol yardımı beklemek konusunda endişelenmelerini istemiyorum. Kemiklerine buz paketleri koymalarını istemiyorum ve zonklamayı bir iki dakikalığına durdurabilmelerini diliyorum.
Ama hangi durumda olurlarsa olsunlar, yollarını bulmaları için ihtiyaç duydukları şeye sahip olduklarından emin olacağım. Onlar için o ekstra benzin bidonuna, o yedek lastiğe sahip olacağım. İhtiyaç duydukları her konaklama yerine sahip olmalarını savunacağım.
Annemin benim için yaptığı ve annesinin onun için yaptığı gibi geceleri bacaklarının üzerine sıcak bezler koyacağım ve “Acı çektiğin için üzgünüm. Yardım etmek için elimizden geleni yapalım. “
Gelecekteki çocuklarım muhtemelen sakat kalacak. Umarım öyledir.
Aryanna Falkner, Buffalo, New York’tan engelli bir yazardır. Nişanlısı ve tüylü kara kedisiyle yaşadığı Ohio’daki Bowling Green Eyalet Üniversitesi’nde kurgu alanında MFA adayı. Yazıları Blanket Sea ve Tule Review’da yayınlandı veya yakında çıkacak. Onu ve kedisinin resimlerini bul Twitter.
