genel bakış
Multipl skleroz (MS), merkezi sinir sistemini etkileyen enflamatuar bir otoimmün bozukluktur. MS hastalarında vücudun bağışıklık sistemi sinir hücrelerinin etrafındaki koruyucu kaplamayı hedefler. ABD'de yaklaşık 1.000 kişiden 1'i şu anda MS ile yaşıyor.
MS tipik olarak 20 ila 50 yaşlarındaki kişilerde teşhis edilir, ancak çocuklarda ve gençlerde de gelişebilir. Araştırmalar, MS hastalarının yüzde 10'una kadarın çocukluktaki durumu geliştirdiğini göstermektedir.
MS hastası olabilen bir çocuğun ebeveyni veya bakıcısıysanız, bilgili olmak size durumu yönetmelerine yardımcı olacak araçlar sağlayabilir. İşte çocukluk çağı MS hakkında bilmeniz gereken altı şey.
MS'in nedenleri
MS'in nedenleri hala bilinmemektedir – durumun çocuklarda veya yetişkinlerde meydana gelip gelmediği. Bir teori, MS'in virüs veya bakteri gibi bulaşıcı bir ajan tarafından tetiklenen genetik yatkınlıkla ilişkili olmasıdır. Ancak bu tetikleyicilerin özellikleri tanımlanmamıştır.
Tetikleyicilerin ne olabileceğine bakılmaksızın, sizin veya çocuğunuzun MS'in başlamasına neden olmak için yaptığı hiçbir şeyin olmadığını bilmek önemlidir.
MS'in nedeni bilinmemekle birlikte, araştırmacılar MS riskini artırabilecek çeşitli faktörler tanımlamıştır. Birçok otoimmün bozuklukta olduğu gibi, kadınlarda gelişme oranı önemli ölçüde daha yüksektir. MS kız çocuklarından en az üç kat daha fazla erkek çocuktan etkilenir. Çocukluk çağı, yaşadığınız ekvatorun kuzey veya güneyinde de daha yaygındır. Bunun nedeni bilinmemektedir.
Genetik de rol oynar. MS'li bir ebeveynin çocukları, yaşamları boyunca bozukluğu geliştirme riski yüzde üç ila beş arasındadır. Bununla birlikte, MS'yi önlemek için yapılabilecek hiçbir şey yoktur.
Çocukluk çağı MS belirtileri genellikle yetişkinlerde görülenlere benzer. Bununla birlikte, MS vücudu kişiden kişiye farklı şekilde etkiler, bu nedenle herkeste ortaya çıkan standart bir semptom grubu yoktur. MS'in en yaygın semptomları şunlardır:
- uyuşma
- karıncalanma
- baş dönmesi
- zayıflık
- yorgun hissetmek
- yürüme zorluğu
- görüş problemleri
- bağırsak veya mesane problemleri
MS'li herkesin kendi semptomları vardır. Dolayısıyla, bireysel bir çocuğun hangi semptomları geliştirebileceğini tahmin etmek imkansızdır.
MS semptomlarıyla ilgili ortak bir deneyim, stabil, nispeten semptomsuz dönemler, ardından “ataklar” geçirmektir. Bir saldırı sırasında yeni semptomlar ortaya çıkabilir veya eski semptomlar birkaç gün veya hafta içinde kötüleşebilir. Aylar veya yıllar boyunca giderek şiddetlenen semptomlara sahip olmak da mümkündür.
MS semptomları kişiden kişiye değişir, bu da genellikle teşhis edilmesini zorlaştırabilir. Çocuklarda MS tanısı koymak daha da zordur, çünkü diğer birçok çocukluk bozukluğu benzer semptomlara sahiptir.
Hiçbir test çocuğun MS olduğunu doğrulayamaz. Birisinin durumu olup olmadığını öğrenmek için genellikle çeşitli muayeneler kullanılır. Bunlar nörolojik testler, omurilik sıvısı testleri ve MRI taramalarıdır. Ne yazık ki, titiz testlerden sonra bile, doktorlar ilk belirtileri yaşadıktan sonra bazı insanları teşhis edemeyebilir.
MS uzmanlarından oluşan uluslararası bir panel yakın zamanda McDonald kriterleri adı verilen yeni bir tanı kriteri çerçevesi tasarladı. Bu yeni kriterler sağlık profesyonellerinin yakın gelecekte doğru tanı koymasını kolaylaştırabilir.
MS, “hastalık seyri” veya MS tipi olarak tanımlanabilir. Ulusal MS Derneği'ne göre, çocuklar da dahil olmak üzere insanların büyük çoğunluğuna ilk olarak nükseden-iyileşen MS teşhisi konur.
MS için ana tedavi, hastalığı modifiye edici tedaviler (DMT'ler) olarak bilinen bir ilaç sınıfıdır. Bu ilaçlar MS'nin ilerlemesini yavaşlatır.
2018'de ABD Gıda ve İlaç İdaresi (FDA) oral ilacı onayladı
10 yaşından küçük çocuklar için FDA onaylı DMT yoktur, ancak MS bu yaş grubunda çok nadirdir. Bununla birlikte, sadece yetişkinler için onaylanan MS ilaçları genellikle çocukları ve gençleri tedavi etmek için hala kullanılmaktadır. Buna bir ilacın “etiket dışı” kullanımı denir.
Şu anda klinik çalışmalarda olan pediyatrik MS için potansiyel tedaviler arasında oral ilaçlar dimetil fumarat (Tecfidera) ve teriflunomid (Aubagio) bulunmaktadır. Bu tedavilerin her ikisi de yetişkin MS'yi tedavi etmek için zaten FDA onaylıdır.
MS için bazen etiket dışı kullanılan başka bir tedaviye rituksimab (Rituxan) denir. Yetişkinlerde veya çocuklarda MS tedavisi için FDA onayı almamıştır. Bununla birlikte, Ulusal MS Derneği ilacın MS'li çocuklar için küçük denemelerde çalışıldığını not eder. Dahil olmak üzere çeşitli çalışmalar
Tedavi söz konusu olduğunda, en iyi eylem, çocuğunuzun sağlık ekibi ile yakın çalışmaktır. Çocuğunuzun doktoru, olası yan etkileri en aza indirmeye ve çocuğunuzun benzersiz ihtiyaçlarını karşılamaya yardımcı olacak kişiselleştirilmiş bir tedavi planı önerebilir.
Çocuğunuza pozitif bir MS teşhisi hakkında bilgi vermeyi geciktirip geciktirmeme kararı zor olabilir. Çoğu ebeveyn veya bakıcı, çocuklarının kaygılarına neden olmak istemez. Bununla birlikte, çocuğunuzun teşhisini gizlemeye çalışmak bazen stresini artırabilir. Çocuğunuz bir şeyin yanlış olduğunu bilebilir ve gerçeklerden daha korkutucu olan sonuçlara atlayabilir.
Çocuğunuzun teşhisi hakkında sakin ve açık bir şekilde konuşabiliyorsanız, gücünüz daha az endişeli hissetmenizi sağlayabilir. Çocuğunuzun sağlık ekibi ile devam eden bir ilişkisi olacağı için, MS'i tartışmak ve soru sormalarına izin vermek doktorlarıyla daha açık iletişim kurmasına yardımcı olacaktır.
Götürmek
MS'li bir çocuğa bakmak zor bir yolculuk olabilir. Ancak yalnız olmadığınızı hatırlamak önemlidir. Çocuğunuzun sağlık ekibinin yanı sıra, destek için başvurabileceğiniz birkaç çevrimiçi grup ve pediatrik MS merkezi vardır. Henüz MS için bir tedavi yoktur, ancak tedaviyle ilgili araştırmalar sürekli olarak gelişmektedir. Biraz umut uzun bir yol kat edebilir.
