Küçük kızımın adı Lily. Yaklaşık 3 yaşındayken Lily, onu otizm spektrumuna yerleştiren bir tanı aldı.

Eşimin en çok endişe duyduğu şeylerden birinin etiket olduğunu hatırlıyorum. Lily'nin kim olduğuna indirim yapmalarını istemiyordu çünkü etikete odaklanmışlardı. Otizm bizim için yeniydi. Etiketler bizim için yeniydi.

Benim görüşüme göre (bence) daha pragmatikti. Etiket Lily ile olanları anlattı. Başımızın içinde, birçok tuhaflığı ve gecikmesi ile ilgili sahip olduğumuz tüm soruların yanıtını şekillendirmeye yardımcı oldu. Cevap buydu: otizm.

Teşhis bizi terapi için nitelendirdiğinde ve potansiyelini optimize etmesine en iyi nasıl yardımcı olacağımızı belirlememize yardımcı olduğu ölçüde kutladım. Zihnimde hiçbir şey değişmedi. Her zaman otistikti – “bunun” ne olduğunu hiç bilmiyorduk. Şimdi biliyorduk.

Daha önce yazmıştım ki çocuğunuzu kabul etmek o etiketi kabul etmek anlamına gelmeli. “Otizm” kartını oynamanın, bir yabancıya, bakıcıya veya servis sağlayıcısına, benzersiz çocuğunuzu daha iyi anlamasına ve kabul etmesine yardımcı olmak için gerçek bir iletişim olması gerekir.

Ancak etiketler sadece yardım etmek için değil, incitmek için de kullanılabilir. Lily'yi açıklamak için kullandığım aynı etiket, başka birinin değerini düşürmek için kullanabileceği etikettir. Akıl sağlığı alanındaki birçok etiket doktoru, geçmişte hastaları klinik olarak tanımlamak için kullanılan birçok etiket doktoru yıllar içinde azaltma ve bulamaçlara dönüşmüştür.

Öyleyse otizm aileleri için soru kaçınılmaz olarak ortaya çıkıyor: Otizm spektrum bozukluğu tanısı almış insanları nasıl saygıyla etiketleyebilirim? Çünkü orada niyet o tanıya atıfta bulunulması gereken zamanlar olacaktır. Lily otistik, Emma nörotipik. Lily'nin yaptığı bir şeyi zafer olarak tanımladığımda, spektrumda olduğunu bilmeyen bir okuyucu için mantıklı olmayabilir.

Benim durumumda, etiket (saygıyla kullanıldığında) okuyucunun hikayeyi perspektife koymasına yardımcı olur. Örneğin, bir müze ziyareti sırasında çocuklarının neden sessiz bir alana veya yoğun bir caddede gürültü önleyici kulaklıklara ihtiyaç duyabileceğini açıklamaya çalışan bir bakıcıdan gerçekten farklı değil.

Etiketler ne içindir

Otizm siyaseti dünyasında, bu uygun etiketleme sorununa önce kimlik-kişi-ilk dil argümanı denir. Özetle, iki taraf:

Kimlik ilk dili: "Otistik çocuğum." Burada fikir otizmin çocuğunuzun nörolojik kimliği olduğudur. Değiştirilemez. Onların bir parçası. Kimliğin kabulü çocuğun kabulüdür.

Kişinin birinci dili: "Otistik çocuğum." Buradaki fikir, her şeyden önce çocuğunuz olmalarıdır. Teşhis kişiyi veya ilişkiyi tanımlamaz – bu sadece çocuğunuzun onlarla sahip olduğu bir şeydir.

Peki hangi yol doğru? Etiketlemeye gerek olmadığında, kızımı “Lily” olarak adlandırıyorum. Fakat gerektiğinde, onu “otistik kızım” veya “otistik kızım” olarak tanıtır mıyım?

Cevap: İkisi de haklı.

Ve gerçekten bu kadar basit olsaydı, bu makalenin sonu olurdu. Ancak diğer insanlar, ilk ya da ilk önce kimliğin tek “doğru” cevap olduğu kadar emindir.

Yazmaya başladığımda ulaşmaya çalıştığım insanları rahatsız etmek istemedim. Ben de araştırdım. Bulduğum kesin olmaktan uzaktı. Muhtemelen herkesi rahatsız etmekten kaçınmanın bir yolu olmadığını bilmeliydim, herhangi bir konuda her zaman sağlam bir duruş sergilediğinizde, kaçınılmaz olarak duruşu sizinkine karşı koyan birine çarpıyorsunuz.

Bir etiket nasıl seçilir

Yukarıda her ikisinin de haklı olduğunu söylesem de, her ikisinin de doğru olmadığını kesin olarak söylerdim. Her iki etikete karşı ve bu etiketlere karşı çok iyi nedenler var. Hangisini kullanacağınıza karar verme konusunda size tavsiyem:

1. Uygun olduğunda, sorun

Lily, bana sormanın (bana göre) anlaşılır cevaplar verebileceği bir yerde değil. Ama bu onu dışladığım ve sormayı bıraktığım anlamına gelmiyor. Çocuğunuzu karara dahil edin. Nasıl etiketlenmek istiyorlar? Bir tercih varsa, aramanız çok iyi olabilir. Aksi halde,…

2. Aileniz ve kendiniz için en uygun etiketi bulun

Araştırmalısınız. Bunun için iyi bir nedeniniz olmalı. Seçiminiz veya çocuğunuzun seçimi, siz ve otizm ve çocuğunuzla ilgili felsefeniz hakkında bir şeyler yansıtacaktır. Seçtiğiniz etiketin yanlış olduğunu sizinle tartışacak insanlar var. Bunun için bir neden var.

3. Evrensel gerçeklerin olmadığını kabul edin

Bir noktada, seçtiğiniz biriyle üzüleceksiniz. Bir gün, sizin veya çocuğunuz için “doğru” etiket konusunda eğitilmeniz gerektiğine karar veren biri olacak. Bu seni kızdırır. Sadece hazırlıklı olun. Seçimlerinden rahatsız olma nedenleri olabilir ve sorun değil.

Bu yanlış olduğun anlamına gelmez. Kendinizi veya çocuğunuzu nasıl etiketlediğinize karar verme hakları olduğu anlamına gelmez. Ama yine de seni rahatsız edecek. Sizden farklı bir görüşe sahip olmaları sorun değil. Mümkün olduğunca çabuk ayrılmaya çalışın ve hayatınıza devam edin.

Çocuk yetiştirmeyle ilgili en zor şeylerden biri, ebeveynlik söz konusu olduğunda kimsenin cevap vermediği dersini öğrenmektir.

4. Kararınıza sevgi ve saygı ile yaklaşın

Kararınız ne olursa olsun, bu kararı verdiyseniz çok fazla yanlış gidemezsiniz. Destekleyici ve hassas olmak her zaman destekleyici veya hassas olmak anlamına gelmez, ancak harika bir başlangıçtır.

5. Başkalarının tercihlerine saygılı olun

Sizin için en iyisinin (yukarıya bakın) her aile için en iyisi olmadığını fark etmek önemlidir. Savaşını seç. Bir trol, bir dil ihlali olarak gördükleri şeyi bulmak için bir gönderiyi seçtiğinde ve "düzelttiğinde" sosyal medyada tam anlamıyla tartışılan tartışmalara tanık oldum. O trol olma. Çocuğuma “otistik” dersem, “Otizmli çocuğa söylemelisin, daha saygılı” demeyin.

Bu özellikle spektrumda bir yetişkinle iletişim kurduğunuzda önemlidir. Bunlar nasıl etiketlenmek istediklerine karar vermiş insanlar. Diyorlar ki, “Kendimi en rahat hissediyorum bu etiket." Onlara bu şekilde hissettiklerinin yanlış olduğunu söylemeyin. Bu hayal edebileceğinizden daha fazla olur.

Birisinin etiketini dikte etmesini istemediğiniz gibi, içeri giren ve başkasına onlar için en iyi etiketi söyleyen kişi olmayın. Sormadıkları sürece.

Otizm hakkında yazarken “otistik” kelimesini kullanıyorum. Çünkü Lily böyle bir görüş bildirmedi çünkü tanıdığım ve saygı duyduğum otistik yetişkinler (Otistik Öz Savunuculuk Ağı organizasyonu ile birlikte) bu etiketi kendileri için seçtiler ve “otistik çocuğu” hantal buluyorum yaz, oku ve söyle.

Genel olarak kararlarımla barış içerisindeyim, ancak çoğu zaman birisi daha saygılı olmak için yazdıklarımı değiştirdiğim önerilerini sunacak. Yaptıklarında, noktalarını dinlemek ve neden yaptığım seçimleri yaptığımı açıklamak için elimden geleni yaparım. Ve neden onları değiştirmiyorum.

Jim Walter, biri otizmi olan iki kız çocuğunun bekar bir babası olarak maceralarını anlatıldığı Just a Lil Blog'un yazarıdır. Onu takip edebilirsin heyecan.