Doktorumun, ailemin ve topluluğumun desteğiyle her zaman yolumu bulacağımı biliyorum.
Doktor, romatoid artrit (RA) olduğumu söyledikten sonra, “Öyleyse, aşırı içki içmek veya planlanmamış gebelik yok,” diye kıkırdadı.
Ahlaki destek için yanında getirdiğim anneme başını salladı, “Annenin sana vereceği öğüt eminim,” diye ekledi.
Geleceğini biliyordum. 28 yaşındaydım, ama yine de teşhis haberini aldığımda annemin yanıma oturmasını istiyordum.
Garip bir şekilde, gözyaşlarına boğulmak istemedim. Bunun yerine saf bir rahatlama hissettim. Aylarca süren ağrı ve şişlik eklemlerimden acı çektim. Bu rahatlama kısa ömürlü olsa bile, sonunda neyin sebep olduğunu bilmek bir rahatlamaydı.
Ertesi sabah uyandığımda eklemlerim hala şiş ve ağrılı, bu teşhisi almanın ciddiyeti beni gerçekten vurdu.
Geleceğim sonsuza dek değişti.
Geleceğimin belirsizliği ile boğuşuyorum
Şimdiye kadar hayatın tadını sonuna kadar çıkarmıştım. Parti yapmayı severdim ve yoğun bir şekilde çalıştım ve seyahat ettim.
Hayatı o kadar rahat yaşadım ki takdir etmedim ve şimdi artık kaygısız olamayacakmışım gibi hissettim, özen göstermeliydimtam.
Başlangıçta beni en çok etkileyen alkol içmenin kurallarıydı. 28 yaşında geç geceler eskisi kadar düzenli değildi ve 20’li yaşlarımın başında yaptığım gibi içkiye sert gitmeyi alışkanlık haline getirmedim ama arkadaşlarımla sosyalleşmekten keyif aldım.
Doktorun emri en fazla iki kadardı. Bir oturuşta daha fazla olursa, kullandığım ilaçların bir sonucu olarak karaciğerime zarar verebileceğimi açıkladı.
Davetiyeleri geri çevirmem gerekir mi yoksa parti başlamadan önce eve dönüp duran arkadaş mı olurum? Arkadaşlarım neşeyle sürahileri yudumlarken, iki içeceğe özenle yapışmaktan ne kadar zevk alabilirdim?
Daha fazla kalmaya başladım.
Sosyal hayatımın ötesinde beni en çok korkutan gelecek oldu. Teşhis, durumu daha da belirsiz hale getirmişti.
Henüz bir aile kurmaya hazır değildim, ama önümüzdeki birkaç yıl içinde çocuk istediğimi biliyordum. Doktor hamile kalmayı planlamadan önce ona danışmam gerektiğini ve hamile kalmadan önce tüm ilaçlarımı bırakmam gerektiğini söylemişti.
Tabletler taşıyacağım herhangi bir çocuğa zararlı olabilir, bu yüzden hamileliğimin tamamı boyunca tabletlerden uzak durmam gerekiyor. Onlara o kadar güveniyordum ki 9 ay boyunca almamayı hayal bile edemiyordum.
Zamanlama açısından her şeyin nasıl sonuçlanacağı konusunda endişeliydim. O zamanlar bekardım ama bunu gelecekteki bir ortağa nasıl açıklayacağımı merak ettim.
Bu ekstra baskı ve planlama hakkında ne hissederlerdi? Benim ve ağrılı, esnek olmayan vücudum hakkında ne düşünürlerdi?
Potansiyel ortakların erteleneceğinden ve durumumu yatırıma değmeyen bir yük olarak göreceğinden endişelendim.
Vücudumun harekette kısıtlanmış hissettiği gibi, hayat seçimlerim de artık kısıtlanmıştı.
Seyahat etmeyi her zaman sevmişimdir, ancak şimdi herhangi bir boş yıl planı veya uzun tatiller ulaşılamaz hale geldi. Hayatım aylık kan kontrolleri, düzenli doktor randevuları ve günlük ilaçların bir listesini içeriyordu.
Hemen seyahat etme planım yoktu, ancak seçenek benden alınmış gibi geldi.
Başa çıkmayı öğrenmek
Tecrübelerime göre, kronik bir hastalık teşhisi aldıktan sonra bir uyum dönemi var.
Benim için inkar, ezici farkındalık ve nihayetinde kabul (ve hatta biraz iyimserlik) içeriyordu.
Artritli gençlere yönelik bir Facebook grubu olan Arthur’s Place’in keşfi, hiç şüphesiz yolculuğuma yardımcı oldu.
Aniden, benimle aynı şeyleri deneyimleyen bir akran grubum vardı. Aynı umutları, endişeleri ve korkuları vardı. Genç yaşta kendilerini sınırlı hissetmenin nasıl bir şey olduğunu biliyorlardı.
Grup bana bir topluluk ve deneyimlerimi anlayan insanlarla paylaşmam için bir alan verdi.
Grupla aktif olarak etkileşim kurmadığım zamanlarda bile, sadece gönderileri görmek bana bu işte yalnız olmadığımı hatırlattı. Destek almak için gidebileceğim bir yer vardı.
Arkadaşlarım ve ailem inanılmazdı, ancak gruptaki insanlar neler yaşadığımı farklı bir düzeyde anladılar.
Önem veren bir topluluk bulun
Romatoid artrit teşhisine ya da uzun süreli yolculuğa tek başına girmek için hiçbir neden yok. Ücretsiz RA Healthline uygulamasıyla, bir gruba katılabilir ve canlı tartışmalara katılabilir, yeni arkadaşlar edinme şansı için topluluk üyeleriyle eşleşebilir ve en son RA haberleri ve araştırmalarından haberdar olabilirsiniz.
Zamanla, hastalığımın sınırlarını aşmanın ve onlara rağmen hayatımdan en iyi şekilde yararlanmanın bana bağlı olduğunu anlamaya başladım. Artritin deneyimlerimi sınırlamasına izin verebilirim veya bunun etrafında bir yol bulabilirim.
Tekrar sosyalleşmeye başladım ama daha mantıklı yaptım. İçtiğim alkol miktarını sınırladım ve genellikle dışarıda içmek yerine akşam yemeği için planlar yaptım.
Yapmadım her zaman maksimum iki içkiye sadık kaldım, ancak alkol tüketimim konusunda daha dikkatliydim ve aşırıya kaçmadan kendimi hala yiyebileceğimi fark ettim.
Yine aynı şekilde seyahat planları yaptım. Aylarca uçup gitmedim, bunun yerine arada bir kısa geziler yaptım. Yıl boyunca şehir tatillerini ve güneşli tatilleri noktaladım.
Her zaman dört gözle beklediğim bir şey olduğu ve randevularımı kesintiye uğratmadığı için bu şekilde seyahat etmeyi çok tercih ettiğimi keşfettim.
Umutla ileriye bakmak
Hala geleceğimin belirsiz kalan unsurları var. Hala hayatımda bir aile kurmaya hazır olduğum bir noktada değilim ve kronik bir hastalık geçirdiğimde hamilelik deneyimimin ne olacağını bilmiyorum.
Ne ben yapmak Biliyorum ki, meydan okumayı diğer tüm zorluklarla aynı şekilde halledeceğim.
Doktorumun yardımıyla, ailemin ve arkadaşlarımın desteği ve çevrimiçi topluluğumun rehberliği ile yolumu bulacağım.
20’li yaşlarda romatoid artrit gibi kronik bir hastalık teşhisi almak, hayatı son derece sınırlayan bir değişiklik gibi hissedebilir. Bununla birlikte, zamanla, kabullenerek ve başkalarının desteğiyle, siz de bu sınırlamaları pek de kısıtlayıcı hissetmeyen bir şekilde yönetmenin bir yolunu bulmaya başlayabilirsiniz.
Victoria Stokes, Birleşik Krallık’tan bir yazardır. En sevdiği konular, kişisel gelişimi ve esenliği hakkında yazmadığı zamanlarda, genellikle burnunu iyi bir kitaba sıkıştırır. Victoria en sevdiği şeyler arasında kahve, kokteyl ve pembe rengi listeler..
